Enfermos de mala fama

A Alicia le dieron el viernes pasado una mala noticia. La empresa de alquiler de coches que la había entrevistado para ocupar un empleo como telefonista le anunció que la rechazaban, porque por su enfermedad no la creían capaz de soportar el estrés del puesto. La enfermedad que padece se llama esquizofrenia y afecta a uno de cada 100 adultos, sin importar sexo, cultura o estatus. Por desgracia, se hizo famosa en España cuando el año pasado una doctora de la clínica de la Concepción de Madrid, aquejada del mal y que había abandonado el tratamiento, asesinó a tres personas, entre pacientes y enfermeras.

Alicia, un nombre ficticio tras el que se oculta una madrileña de 37 años a la que hace 10 que se le diagnosticó el mal, sostiene que desde entonces los enfermos de esquizofrenia han sido "estigmatizados" y denuncia que es muy difícil encontrar un empleo. No importa que hable inglés perfectamente, que tenga experiencia o que haya trabajado antes con estrés, como cuando hacía el seguimiento de impagados de una empresa. "Cuando voy a una entrevista, me preguntan qué enfermedad tengo. Yo digo 'tengo discapacidad mental', pero insisten y, cuando les digo que es esquizofrenia, entonces no me cogen", se lamenta.

Su percepción la comparte Carmen Rubio, madre de un enfermo y miembro de la Asociación Despertar, de Toledo. "Es un hecho cierto. Cuando saben que son enfermos mentales, automáticamente no los cogen. Lo de la doctora puede haberlo acentuado, pero es así desde siempre", acepta. "El empresario coge a otros, que cree que son más rentables, porque piensa que los enfermos van a crear conflictos".

La razón es que la esquizofrenia es una enfermedad sobre la que pesan los prejuicios y el desconocimiento. Se la asocia con la agresividad, algo que es falso. "Apenas un 3% de los enfermos produce problemas legales con lesiones a terceros", afirma el psiquiatra José Cabrera, consultor de la Federación Mundial de Salud Mental. "Y cuando lo hace es endonuclear: sobre el padre, el hermano, la madre, pero no a la gente de fuera. De los cuatro o cinco casos agresivos que pueda haber al año, son siempre porque no ha tomado la medicación, no tiene familia, o ambos a la vez. Es mentira que sean más agresivos que el resto de la población".

La enfermedad, según el libro La esquizofrenia, de la incertidumbre a la esperanza que edita la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Enfermos Mentales y que toma la definición de la Organización Mundial de la Salud, se caracteriza porque los afectados, sin motivo aparente, comienzan a tener una conducta extraña, como mínimo durante un mes seguido, en la que la percepción, el pensamiento y las emociones quedan distorsionados, de tal forma que creen que sus sentimientos, pensamientos y actos más íntimos los comparten los demás. Por eso, se sienten el centro de todo lo que ocurre, de una manera enfermiza.

El mal surge con un brote psicótico, generalmente entre los 16 y los 25 años, y puede ir acompañado de síntomas positivos (delirios, agitaciones, alucinaciones...) y negativos (el paciente se aisla, se queda embotado, no experimenta sentimientos, está desmotivado, etcétera). La graduación de la enfermedad depende de que predominen unos u otros.

No existe aún una explicación a las causas de la enfermedad, aunque a veces se ha asociado al cambio de personalidad de la adolescencia, a estrés intensos y cambios de vida, a drogas... También por eso, sólo un 75% de los enfermos está diagnosticado, según el doctor Cabrera. El resto pasa inadvertido "porque no comete ninguna cosa que choque con la sociedad", dice. "Es el vecino que no te mira cuando bajas las escaleras, el que es raro...".

Tampoco hay un tratamiento causal, sino que la medicación que se ha desarrollado lo que hace es evitar los síntomas. Por eso, es una enfermedad crónica que requiere medicarse durante toda la vida. Aunque, como destaca Cabrera, cuando el enfermo cumple su tratamiento puede reinsertarse normalmente.

Pero la esquizofrenia no es igual en todas las personas, sino que discurre en forma de brotes que pueden repetirse en algunas personas. Se habla de la regla de los tercios: "Hay un tercio de los enfermos que son refractarios a las medicinas. Están graves y pasan la vida de hospital en hospital", aclara Cabrera. Luego hay otra parte que se "inserta hasta el límite" y, finalmente, otra que combina periodos en los que oscila entre la salud y la enfermedad.

Subraya que, para poder reinsertarse, el enfermo debe llevar una vida normalizada y, para ello, un trabajo es fundamental. "La ausencia de trabajo, aun tomando la medicación, aumenta la vulnerabilidad", sostiene.

"Con los avances actuales en Medicina y unos apoyos psicosociales, pueden trabajar muy bien. Pero hay un elemento que lo impide, que es el hecho de que es injustamente discriminado", asegura José Colis, codirector del Centro de Rehabilitación Laboral Nueva Vida, que depende de la Consejería de Asuntos Sociales de Madrid y es pionero en la inserción laboral de los enfermos mentales crónicos, de los que la mayoría padecen esquizofrenia. "Nosotros hacemos prácticas laborales con empresas. Ahí se diluye el estigma, porque se conoce a la persona", cuenta.

"Lo realmente difícil no es encontrar el trabajo, sino mantenerlo", apostilla Virginia Galilea, la otra codirectora. Por eso, su centro forma a los usuarios en habilidades sociales y laborales, además de ayudarles a buscar opciones de formación. No hay que olvidar que muchos de los enfermos han pasado etapas largas metidos en casa o no tienen hábitos laborales, porque la enfermedad se da en una edad en la que la persona estaba preparándose.

El objetivo del centro es tratar de acercarlos a las situaciones habituales que vive un empleado. "A veces por mantener el trabajo aceptan determinadas situaciones", cuenta Galilea, quien recuerda cómo una persona les reprochó que no le habían enseñado a escaquearse del trabajo. Sus compañeros le habían relegado a las tareas que nadie quería y, abrumado, no sabía cómo evitarlo.

Entre los múltiples trabajos que desarrolla el centro, han creado el denominado Proyecto Redes (www.proyectoredes.org), un empleo de transición para sus usuarios, donde trabajan como ayudantes de producción de páginas web. Sus clientes son otras entidades con fines sociales.

Pero recursos como éste son todavía muy escasos en España. Carmen Rubio recuerda que son las familias las que dan soporte al enfermo. "Queremos que estén tratados con la atención que requiere su enfermedad, igual que al diabético se le hace la diálisis". Y se pregunta: "Si la mayoría tienen pensiones de menos de 300 euros, ¿cuál es su futuro sin un empleo?".