La Fundación Vanessa Jiménez pide una ley para patologías raras
"Pedimos una ley que nos ampare". Marga García, vicepresidenta de la Fundación Vanessa Jiménez, madre de la niña de cristal que da nombre a la entidad y que a sus 21 años padece el síndrome de McCune-Albright, reclamó ayer un texto legal que apoye a los enfermos con patologías inusuales y que les ayude a hacer frente a los elevados gastos en medicación que requieren para hacer frente a sus dolencias. García destacó la labor de la fundación en el apoyo a enfermos y familiares, tanto en la orientación de tratamientos como sustento económico. La dirección en internet es www.fundacionvanesa.com
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