Sin hospitalización a domicilio para niños

"Mi hija ya ha llegado tarde, pero espero que otros niños se puedan beneficiar". Nuria M. perdió

hace dos semanas a su hija, que el 8 de octubre hubiera cumplido dos años, víctima del síndrome de Werdnig-Hoffmann, una rara enfermedad degenerativa (5 casos por cada 10.000 habitantes) que no tiene cura. Le dieron un año de vida y casi duplicó las expectativas inciales, pero durante este tiempo no consiguió que le pudieran atender en casa a través de las unidades de hospitalización domiciliaria.

Este servicio está indicado para pacientes que necesitan asistencia especializada de tipo médico o de enfermería de rango hospitalario y que se pueden ofrecer en la vivienda del paciente. Es el caso, entre otros, de pacientes en estadios crónicos, de cuidados paliativos o enfermos de cáncer. De hecho, el servicio se ofrece en la Comunidad Valenciana para niños con procesos oncológicos, pero no a otros en estado crónico.

Nuria recuerda las estancias que tuvo que pasar en la unidad de cuidados intensivos, cuando su hija empezó a encadenar neumonías mientras avanzaba la enfermedad. "Solicité que se le prestara asitencia a domicilio, para que estuviera en su entorno y ahorrarle el máximo sufrimiento", apunta, "los niños lo pasan mal en el hospital". En otras autonomías, como Andalucía, existen centros que ofrecen cuidados en casa de fisioterapeutas, enfermeros y médicos que acuden si se producen crisis en los pequeños. Sin embargo Nuria no pudo conseguirlo para su hija. Su intención era poder cuidar hasta el final a la pequeña en casa y que, llegado el momento, se pudiera despedir rodeada de sus padres, abuelos y familiares próximos. Sin embargo, en la última crisis tuvieron que ir al hospital La Fe -hacia cuyos profesionales todo son agradecimientos- donde la niña pasó de la UCI a una sala donde murió. "Espero que en un futuro se ponga en marcha un servicio domiciliario y los padres que quieran puedan estar con sus hijos hasta el final en casa", comenta Nuria.

La Consejería de Sanidad señaló ayer a este diario que el departamento está "estudiando" la posibilidad de extender las unidades de hospitalización a domicilio para niños con enfermedades crónicas.