Con la UCI en casa

La vida de la niña María Domínguez no va a ser fácil, pero ha mejorado notablemente desde hace unas semanas. De los 20 meses que tiene, 7 los ha pasado en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). La enfermedad de María (síndrome de Werdnig-Hoffmann) es una enfermedad infrecuente (menos de 5 casos por 10.000 habitantes), para la que no existe cura. La atrofia muscular espinal que padece le impide respirar. María, mientras la ciencia no avance, estará conectada siempre a una máquina de ventilación asistida. Pero no es lo mismo vivir en la UCI, rodeada de tubos y personas que sufren, que en casa, en compañía de los suyos. María ha tenido la suerte de irse a casa con su propia UCI móvil.

Gracias a avances tecnológicos, como el teléfono unicelular o la reducción del volumen de las máquinas, la dirección del hospital sevillano Virgen Macarena ha impulsado un programa de atención integral para niños que precisan ventilación mecánica "con el objetivo de reducir la estancia hospitalaria y que puedan recuperar en lo posible la vida familiar", explica Pilar Serrano, gerente del hospital.

De momento, son dos los niños que ya viven en su domicilio en las mismas condiciones que María. "Desde que llegan al hospital, a la UCI pediátrica, nuestro objetivo es conseguir que pasen de agudos a crónicos lo antes posible para mandarlos a casa", resume el médico de familia, Jaime Boceta, uno de los impulsores del proyecto.

Un complejo equipo multidisciplinar en el que intervienen pediatras, intensivista y médicos de familia, enfermeras de enlace y de familia, el servicio de emergencias sanitarias (061), médicos de hospitalización a domicilio, trabajadoras sociales, fisioterapeutas y psicólogos se ocupa de estos niños y sus familias las 24 horas del día. La familia, y la madre en particular, "se convierte en el eslabón fundamental de esta cadena asistencial que hemos creado", explica José Luis Royo, jefe del Servicio de Medicina Interna del hospital Macarena y coordinador de la Unidad de Hospitalización Domiciliaria.

Doris García es la madre de María, su única hija. Tiene 28 años y, de momento, no se plantea tener más hijos. Su marido se pasa el día fuera, trabajando. "Con María por ahora tengo bastante. Prácticamente no puedo apartarme ni un minuto de ella", explica. Pero Doris está contenta porque ya tiene en casa a su hija. Atrás quedan los interminables días de angustia pasados en la sala de espera del hospital.

Doris ha tenido que aprender a ejercer de enfermera y de fisioterapeuta; es la principal cuidadora y para ello se ha formado a conciencia. Maneja más de 50 productos hospitalarios distintos y de todos se ocupa que nunca le falten. "Este programa tiene algunas claves sin las que sería inviable, como la necesidad de contar con una potente red de apoyo social que ayude a estas familias si es necesario o, la más fundamental, que exista una perfecta coordinación entre todos los niveles asistenciales", explica Boceta.

Cada mañana, nada más levantarse, Doris toma el pequeño aspirador portátil, le introduce una sonda a la niña por la nariz y la tráquea para extraerle las mucosidades que le impiden respirar. Una operación rutinaria que repite cada vez que el temporizador del respirador artificial la avisa de que la niña se ahoga. Pero María, ni se inmuta; está tan distraída mirando la televisión que se toma la operación de limpieza como algo habitual.

Para una emergencia Doris dispone de 20 teléfonos, entre fijos y móviles. En cualquier momento del día o de la noche puede llamar si su niña se asfixia o sufre cualquier complicación inesperada, y en unos minutos tendrá ante su casa una unidad de emergencias. "Esto es un logro importante de la sanidad pública", dice José Luis Royo, al referirse a María. "Creo que nuestra obligación es hacer lo posible e imposible, dotando de más recursos económicos y de personal al sistema, para que los enfermos tengan en una convalecencia, o si son terminales en los últimos días, una hospitalización domiciliaria". En cuanto a María, reflexiona Royo, "creo que sin la voluntad y decisión de alguien como su madre, es imposible llevar adelante un proyecto de UCI en casa".

Los costos y beneficios reales que aporta este tipo de actuaciones no son fáciles de cuantificar. "En cualquier caso", dice Boceta, "creemos que cuesta 10 veces menos cuidar un enfermo en su casa que mantenerlo de por vida en una UCI. Eso, sin tener en cuenta la calidad de vida añadida para él y el entorno familiar que se da".Una afirmación, esta última, que comparten la abuela, María del Carmen, y la madre de María. "Los médicos dicen que aquí va a coger menos infecciones y que la relación con la familia la ayudará a estar mejor. ¡Hasta se ha puesto más guapa!", proclama la abuela.