Esquizofrenia: más marginados que peligrosos

Un correcto seguimiento terapéutico permite que más del 90% de los enfermos normalice su vida

Román Quintana, un joven licenciado en Historia que vive en Madrid, es funcionario del Estado y tiene un 36% de minusvalía por sufrir esquizofrenia. Ha estado casi medio año de baja laboral, pero ahora se mantiene activo, hace una vida normal con el apoyo médico y de su familia y ayuda a otros compañeros con menos suerte que él. Quintana defiende con vehemencia que la mayoría de los esquizofrénicos que están adecuadamente controlados pueden hacer una vida normal. "Pero algunos", aclara, "tienen limitaciones y podrían trabajar en talleres ocupacionales autogestionarios, si hubiese más ayuda social".

Datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) revelan que cada año se diagnostican entre 15 y 30 nuevos casos por cada 100.000 habitantes. De modo que se calcula que esta enfermedad universal, de causa desconocida y que no distingue culturas ni razas, afecta a 52 millones de personas en el mundo, 400.000 de ellas en España. La OMS define a estos pacientes como "aquellos que, sin motivo aparente, presentan una conducta anómala que dura más de un mes sin interrupción y que se caracteriza por distorsión de la percepción, el pensamiento y las emociones".

De los mil homicidios que se cometen al año, los enfermos mentales son responsables de 10
Un enfermo bien tratado tiene menos de un 10% de posibilidades de sufrir una recaída

José Luis Carrasco, profesor de Psiquiatría de la Universidad Complutense de Madrid y especialista del hospital Clínico San Carlos, estuvo trabajando hasta hace seis meses en este servicio de la Fundación Jiménez Díaz o Clínica de La Concepción. Conocía "sólo de vista" a la médico residente que el pasado jueves agredió con un cuchillo gravemente a varias personas, tres de las cuales han muerto, en un ataque psicótico por sufrir supuestamente esquizofrenia.

"Me consta", afirma, "que en La Concepción no se sabía oficialmente nada de su problema, salvo que había pedido algunas bajas laborales por depresión. En cualquier caso, no estaba siendo atendida en el servicio de psiquiatría del hospital. Ignoramos cómo ha podido producirse esta tragedia, pero todo apunta a que padecía esquizofrenia y lo ocultaba, y además no se trataba, al menos desde hacía algún tiempo". Un portavoz de la clínica declaró a este periódico que el último parte de baja laboral de la agresora, firmado por su médico de cabecera, estaba fechado en agosto de 2002 y el motivo era "enfermedad común".

Según el psiquiatra José Cabrera, asesor científico de la Confederación Española de Agrupaciones Familiares y Enfermedades Mentales (FEAFES), el gran estigma social de esta enfermedad hace que "muchos pacientes y familiares la encubran por temor al rechazo y a situaciones discriminatorias, como no conseguir un empleo o perderlo".

La sociedad, según destaca, asocia equivocadamente la esquizofrenia con actos violentos e incontrolados, cuando de los aproximadamente 1.000 homicidios que cada año se cometen en España, los enfermos mentales en su conjunto sólo son responsables de 10. Estudios científicos muestran que apenas un 3% de los esquizofrénicos cometen delitos con agresión y "siempre suelen ser personas que no están tratadas y no tienen familia", añade.

Tradicionalmente, se ha tendido a rechazar y marginar a estos pacientes, porque si no están médicamente tratados, la enfermedad les conduce a cometer actos extravagantes. A juicio de Cabrera, la esquizofrenia siempre ha sido fuente de marginación y pobreza y, de hecho, muchos de los vagabundos que se ven en las calles sufren esta patología. Pero, generalmente, son seres inofensivos y solitarios. "Se necesita", agrega Cabrera, "mucho más apoyo sociosanitario, sobre todo más centros alternativos de día, en donde el paciente esté bien atendido y luego pueda irse a casa. Y tratamientos fáciles de cumplir".

José Giner, catedrático de Psiquiatría de la Universidad de Sevilla, explica que la esquizofrenia suele manifestarse en la primera juventud, cuando se emprenden proyectos de vida, como desarrollar una profesión y formar una familia. "Es la patología psiquiátrica más invalidante en la juventud, que rompe bruscamente la línea vital del paciente y compromete su futuro. Básicamente, integra dos grandes grupos de síntomas: los positivos, que son delirios y alucinaciones, y los negativos, que incluirían conductas anómalas, como desinterés por lo que les rodea, incapacidad para disfrutar de las cosas de la vida, angustia, depresión y una desmotivación que les aboca al abandono de tareas tan comunes como el aseo personal".

La adherencia terapéutica es uno de los grandes retos del control de los pacientes esquizofrénicos. Las tasas de abandono de la medicación se cifran en el 40% durante el primer año y en el 75% en el segundo. La falta de conciencia de la enfermedad, unido a veces a un ambiente familiar y social que no refuerza el apoyo al tratamiento, disparan esas altas cifras de incumplimiento. Todas las observaciones clínicas y epidemiológicas indican que un esquizofrénico bien tratado tiene menos de un 10% de posibilidades de sufrir una recaída, más o menos severa, a los tres años, mientras que si abandona la medicación ese riesgo de recidiva se eleva al 50% en el primer año.

Para Alfonso Rodríguez, especialista del Instituto Municipal de Psiquiatría de Barcelona, el abandono del tratamiento es causa de más recaídas, de necesidad de hospitalizaciones y de una peor evolución clínica. "Sin embargo", apunta, "una vez se produce el diagnóstico, uno de cada dos pacientes deja la medicación al año y tres de cada cuatro a los dos años. Se forman así una bolsa de enfermos que continuamente están recayendo. Nosotros los llamamos pacientes de puertas giratorias, porque salen y entran constantemente en el hospital. Y esa alta necesidad de ingresos genera el mayor coste en el manejo de estos enfermos".

Además de la medicación, hay otros dos grandes pilares terapéuticos: la psicoterapia y un estrecho apoyo familiar. Para Fernando Cañas, jefe del Servicio de Psiquiatría del Hospital Psiquiátrico de Madrid, hay que desterrar el atavismo de que estos pacientes no necesitan medicación. "El tratamiento farmacológico", explica, "no pretende modificar conductas mediante drogas, sino corregir las alteraciones neuroquímicas que se producen en su cerebro y que causan la enfermedad. Hasta hace poco tiempo muchos abandonaban la medicación porque, como ellos mismos decían, les dejaba zombis Pero los fármacos de última generación no sólo dejan al paciente libre de los síntomas de la enfermedad, sino que además no tienen enfectos adversos limitantes y le proporcionan calidad de vida. Además, un buen cumplimiento terapéutico mejora sustancialmente el pronóstico de la enfermedad".

Alrededor de 400 psiquiatras españoles, bajo la dirección de José Giner, catedrático de la especialidad en la Universidad de Sevilla, acaban de crear el proyecto Adhes (Adherencia terapéutica en la esquizofrenia), para poner en marcha en toda España medios que contribuyan a incrementar el cumplimiento del tratamiento.

Una cuidadora saca a pasear a un enfermo esquizofrénico del Hospital Psiquiátrico Camilo Alonso Vega.
Una cuidadora saca a pasear a un enfermo esquizofrénico del Hospital Psiquiátrico Camilo Alonso Vega.MARISA FLÓREZ

Miedo a la incomprensión

Soy padre de dos esquizofrénicos y desde hace 12 años estoy luchando en esta dura batalla, que es ayudar a los enfermos mentales. Mi experiencia con estos pacientes me ha demostrado que en absoluto son personas violentas y que, bien controladas médicamente, pueden hacer una vida normal", afirma Francisco Morata, presidente de la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Enfermos Mentales (FEAFES).

Según Morata, en su contacto con estos muchachos nunca ha vivido ningún conflicto grave: "Ni una sola vez en todo este tiempo he tenido que ir a una comisaría por su causa y no ha sucedido ningún problema policial ni judicial".

Como representante de los enfermos mentales de España, se siente profundamente abatido y consternado por la desgracia ocurrida en la Fundación Jiménez Díaz. "Pero realmente", advierte, "no puedo opinar con conocimiento de causa sobre este lamentable episodio, porque me falta información. No se trata de juzgar ni de condenar a nadie. Es muy pronto para conocer la verdad de los hechos y éstos son demasiado graves como para manifestar impresiones personales a la ligera".

Lo que sí afirma con rotundidad este padre de dos hijos esquizofrénicos es que la enfermedad sigue teniendo una gran estigma social y muchos pacientes ocultan su proceso por temor a la incomprensión y reacción de su entorno.

La FEAFES, que representa a más de 25.000 familias de afectados, se fundó en 1983 a partir de los cambios derivados de la reforma psiquiátrica emprendida en España en la década de 1970, que perseguía acabar con la reclusión de los enfermos mentales en los psiquiátricos. Es miembro de distintas asociaciones internacionales que trabajan en este ámbito. El 75% de sus afiliados sufre esquizofrenia y en torno a un 80% de ellos son cuidados en casa por la madre, que tiene una edad media de 65-70 años.

La FEAFES cuenta con el Centro Español de Información y Formación sobre Salud Mental, que mediante el teléfono 902 131 067 ofrece, gratuitamente, durante 24 horas, todo tipo de información y ayuda, incluido el asesoramiento jurídico.

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