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Reportaje:

Convivir con la enfermedad de Crohn

Un curso de relajación en Málaga enseña a los pacientes a conocer la dolencia

Sábado. Diez de la mañana. Una profesora de yoga enseña técnicas de relajación. Alrededor de 50 jóvenes escuchan atentamente. Hay bostezos y caras de sueño. La mayoría apenas ha dormido tres horas o cuatro horas porque había que apurar la madrugada. La profesora ordena: 'Tendeos sobre las mantas'. Un alumno le advierte: 'Nos podemos dormir'. El grupo estalla en risas. Bromas, pocas horas de sueño y bostezos.

Son jóvenes como otros cualesquiera. Sin embargo, cada uno tiene detrás una historia de incertidumbres y hospitales que poco a poco van aprendiendo a superar. Son pacientes de Crohn y colitis ulcerosa, dos enfermedades crónicas, autoinmunes, que sólo aparecen en los países desarrollados y sobre las que aún existen demasiadas incógnitas. Participan en las octavas jornadas de convivencia organizadas por la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) y, a juzgar por sus caras, se lo están pasando más que bien.

El Crohn y la colitis ulcerosa son dolencias que sólo aparecen en países desarrollados

El conocimiento de la enfermedad es la clave para asumirla y aprender a controlarla

Juan Antonio Pérez, de 27 años, lo explica: 'Los que estamos en la asociación somos los que mejor llevamos la enfermedad. Hay otros que prefieren ignorarla y eso es peor'. A Juan Antonio le diagnosticaron Crohn a los 14, tras dos años de análisis, pruebas y miedos. Para Sergio Iglesias -que ahora tiene 28 años y fue diagnosticado con 22- uno de los momentos más duros fue precisamente ese periodo previo al diagnóstico: 'Hasta que no recibes información sobre lo que tienes y cómo va a ser tu vida, vives con temor. Eso te genera tensión, la tensión te provoca un brote, eso a su vez más tensión. Es una bola'.

Ambas patologías no son fáciles de entender. Aunque la colitis ulcerosa fue descrita por primera vez en el siglo XIX y la enfermedad de Crohn en 1932, aún se desconocen sus causas. Las dos son enfermedades inflamatorias intestinales. La teoría más aceptada es que el origen es el exceso de higiene del mundo desarrollado. El sistema de defensas tiene que trabajar y como no hay agentes externos que ataquen al cuerpo, se entrena con el propio organismo.

León Pecasse, enfermo de Crohn, médico jubilado del hospital Clínico de Málaga y fundador en 1987 de la primera organización de pacientes que luego sería el germen de la asociación nacional, lo resume con claridad: 'Es un error del sistema de defensas que en vez de atacar a los intrusos ataca al propio cuerpo'.

La ambigüedad de los síntomas y el desconocimiento de estas enfermedades en la atención primaria demora el diagnóstico. 'El médico de cabecera no suele derivarte al especialista hasta que no estás muy mal y cuando te dicen lo que tienes generalmente han pasado un par de años', comenta Juan Antonio. Ambas patologías son crónicas, pero no mortales, aunque tampoco leves. Hay desde pacientes que pueden hacer una vida casi normal hasta otros que llegan a la incapacidad absoluta. En la colitis ulcerosa sólo está afectado el último metro de intestino, en el que aparecen úlceras superficiales que producen sangrado. En la enfermedad de Crohn los problemas van desde la boca hasta el ano y las úlceras pueden perforar las paredes intestinales. Los síntomas de ambas son parecidos: cansancio, dolor abdominal, diarreas, vómitos y molestias articulares.

Tampoco se sabe por qué, pero ambas dolencias aparecen entre los 15 y los 25 años. 'Son jóvenes que están empezando a vivir y a veces tienden a aislarse porque piensan que los demás no los van a entender. Para colmo, en nuestra sociedad lo bonito es ser joven y guapo y esto está asociado a las heces, de modo que se ven como enfermedades feas y la enfermedad domina al enfermo en vez de ser a la inversa. La única clave para superarlo es el conocimiento de la patología', aclara Belén Carnero, psicóloga que colabora con el hospital malagueño. A eso apuntan precisamente estas jornadas.

Sin embargo, en los trabajos suelen ser poco tolerantes. 'Te ponen pegas con las bajas y con esto ocurre que tienes que estar de baja dos o tres veces al año. Además, tienes que acudir a revisiones.. No les compensa', cuenta Antonio Vaquero, de 28 años. Para colmo, los nervios, el estrés y la sobrecarga de trabajo, aunque no son la causa, empeoran la enfermedad. De ahí que muchos jóvenes sufran brotes en época de exámenes.

A poco que se hable con los pacientes o sus familiares aflora otro problema: la sexualidad. Una madre recuerda cómo el primer novio de su hija 'huyó' cuando tuvieron que cortarle un trozo de intestino y ponerle un ano artificial. 'La sexualidad es difícil, a veces no se atreven a que un chico se les acerque. O algo tan simple como irse de vacaciones, si aparece un brote se acabaron las vacaciones. Hace falta mucha comprensión por parte del otro', comenta.

Belén Carnero reconoce que no es fácil sobrellevar la patología, pero asegura que 'se puede controlar si confían en sí mismos, conocen su enfermedad y la asumen'. También si son capaces de enfrentarse a situaciones de estrés. Por eso la clase de yoga. La profesora continúa dando instrucciones en voz baja. Una música suave acompaña sus comentarios. Cualquiera se quedaría frito en unos segundos, pero los jóvenes imitan cada movimiento de la profesora. Todos están tendidos sobre las mantas y ninguno se duerme.

Un reto para 70.000 pacientes

En España hay unos 70.000 pacientes con Crohn o colitis ulcerosa. No todos llegan al quirófano; además, la cirugía no siempre es la solución porque a veces la patología reaparece. La mayoría de los enfermos se tratan con inmunosupresores y corticoides. Recientemente, la biogenética ha desarrollado anticuerpos contra los factores de inflamación, pero cada inyección cuesta 1.800 euros, así que la Seguridad Social las da con cuentagotas y en casos extremos. La inadecuada absorción de los alimentos y los fuertes tratamientos provocan a su vez anemia, fragilidad ósea, lentificación del crecimiento y cansancio. León Pecasse cuenta cómo algunos jóvenes llevan la patología con cierta culpabilidad porque creen que la incapacidad para controlar su estrés es la causa del problema. 'Y no es así, porque los nervios empeoran la enfermedad, pero no son el origen'.

Los psicólogos dan apoyo a los pacientes para que no se depriman, aprendan a convivir con su enfermedad y sepan afrontar situaciones de estrés. Los médicos, sin embargo, reconocen que ambas patologías son tan caprichosas 'como Los Picos de Europa' porque los altibajos son una de sus características. La experiencia de la ACCU indica, no obstante, que el cuidado en la alimentación, la relajación y el conocimiento de la enfermedad contribuyen a distanciar o atemperar los brotes.

Juan Antonio lo lleva sin atisbo de culpa. Afectado desde los 12 años, casi no se recuerda sin la patología. Lleva una vida normal y no se anda con rodeos a la hora de quedar con los amigos. 'Simplemente, lo primero que hago es enterarme de dónde están los servicios', confiesa.

* Este artículo apareció en la edición impresa del Martes, 22 de octubre de 2002

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