Guía para un viaje inesperado

Esperar un hijo es como planear un viaje a Italia: compras guías, te aprendes algunas frases en italiano y esperas encontrarte ante un lugar excitante y monumental. Pero cuando aterriza el avión, te encuentras por sorpresa en Holanda: tienes que comprar nuevas guías, aprender un idioma distinto y, sobre todo, continuar un viaje en una realidad distinta de la esperada. Es más lenta, ni está el Coliseo ni hay góndolas venecianas, pero tiene molinos de viento, tulipanes y hasta cuadros de Rembrandt. Lo importante es disfrutar de Holanda y no malgastar el viaje lamentando no haber conocido Italia.

Este cuento, escrito por Emily Pearl Kingsley, guionista de Barrio Sésamo y madre de un niño con síndrome de Down, describe metafóricamente la experiencia de tener un hijo con necesidades especiales y es el punto de partida de No estás solo, un libro pensado para dar apoyo emocional a padres y madres que acaban de conocer la noticia de que su hijo tiene algún trastorno del desarrollo, ya sea psíquico o físico. Según la OMS, el 1,5% de los recién nacidos son niños discapacitados.

Los autores del libro recomiendan no encerrarse en el duelo y compartir sentimientos

'No estás solo' se basa en la reflexión y en las experiencias de un grupo de padres

Editado en castellano y catalán por la Federación Catalana pro Personas con Discapacidad Intelectual (APPS), el libro es fruto de la puesta en común de sentimientos y experiencias vividas por un grupo de 14 padres y madres de niños con alguna discapacidad que forman parte del programa de ayuda entre familias Padre a padre de la federación.

'El libro viene a llenar un vacío, porque cuando los padres reciben la noticia cuentan con información a nivel médico e incluso asistencial, pero carecen de apoyo emocional y se van a casa destrozados, se sienten solos y se preguntan por qué les ha pasado a ellos y cómo afrontarán la nueva realidad', explica Àngels Ponce, terapeuta y coordinadora del área de Familias de la federación y del equipo de autores. 'Se trata de mostrar que aunque creas que se te cae el mundo encima, es normal, y que se puede salir de esa sensación tan oscura', añade.

Los autores de No estás solo han querido comenzar el libro sin rodeos, de la misma forma que comenzó su experiencia de padres de niños que son distintos a la mayoría. Así, reconocen y describen sentimientos muy duros, como la rabia, el enfado, la tristeza o la inevitable pregunta de '¿por qué me ha pasado a mí?'. May Suárez, coautora del libro, explica que durante el proceso de elaboración 'afloraban una serie de situaciones recurrentes en todos los casos, que surgen siempre que se afronta la educación de un niño discapacitado'. En este sentido, reconoce que el paso del tiempo le ha permitido describir y llegar a poner, negro sobre blanco, 'sentimientos muy dolorosos que cuando los vives no te atreves ni a verbalizar'.

Tanto los padres autores como la coordinadora del documento comparan la experiencia de tener un hijo discapacitado con un proceso de duelo, en el sentido de que es un dolor que se arrastra durante toda la vida, pero que se acaba aceptando porque los afectados se acostumbran a la nueva situación y aprenden a vivir con ella.

'Por esta razón es tan importante saber compartir el duelo y contar con el apoyo que significa la experiencia de padres que han pasado por lo mismo', manifiesta Francesc Pérez, otro de los coautores del libro. 'No se puede olvidar que detrás de un niño especial también hay unos padres especiales', apunta.

A partir de la descripción de los primeros sentimientos negativos, el libro ofrece claves para manejarlos e insiste en todo momento en la necesidad de no encerrarse y de compartirlos con las personas más próximas. En un tono muy claro y con ejemplos de situaciones cotidianas, el libro aborda también cómo, a partir del desconcierto y los miedos a la nueva realidad, se pueden construir las relaciones de los padres con sus propias parejas, con los hermanos del niño discapacitado, con los abuelos o con los amigos y conocidos. Y explica, además, cómo pueden todos ellos ayudar en el día a día.

No estás solo dedica también un capítulo a la necesidad y utilidad de buscar y archivar información sobre la discapacidad de los niños, y de perder el miedo y la vergüenza a preguntar a los profesionales siempre que surjan dudas. Finalmente, el documento anima a los padres a buscar recursos y a compartir su experiencia con otros padres, a través de las asociaciones que cuentan con grupos de apoyo supervisados por profesionales.

'Es un libro necesario, que hay que tener', según Francesc Pérez. 'No es un dogma de fe ni un libro de consejos, es un documento de consulta para hojear en momentos de bajón', apunta Pérez, quien asegura que el libro puede ser también muy útil 'a nivel de concienciación y relación del entorno del niño discapacitado'. No estás solo se puede solicitar en la dirección familiesapps@redestb.es.