El sida antes y después de 'La marató' de TV-3

El pasado 16 de diciembre se desarrolló el tradicional maratón anual de TV-3 para recaudar fondos para investigar sobre una enfermedad. El año 2001 le tocó el turno al sida. Fue la décima edición de La marató. La capacidad de las instituciones, del tejido empresarial y de la sociedad civil catalana para movilizarse y recaudar fondos para causas justas, importantes y que requieren el apoyo de todos era de sobras conocida. La capacidad organizativa de TV-3 estaba fuera de toda duda tras el éxito de las nueve ediciones anteriores. Las donaciones ascendieron a casi 700 millones de pesetas, superándose la recaudación de ediciones anteriores. Aparentemente, no hubo sorpresas.

En mi opinión, sin embargo, sí hubo sorpresas. Hubo varias, y todas ellas fueron muy positivas y agradables. En primer lugar cabe preguntarse por qué el sida no había sido elegido para ediciones anteriores. Se trata de la enfermedad con mayor impacto social y mediático de los últimos 20 años. En las grandes ciudades españolas como Barcelona, Bilbao o Madrid había llegado a ser la primera causa de mortalidad entre los jóvenes de 20 a 40 años. Los grandes avances científicos que se han producido durante los últimos cinco o diez años no tan sólo han logrado reducir esta tendencia sino que han reducido la mortalidad a niveles muy bajos y mejorado notablemente la calidad de vida de los afectados. Pero, a pesar de la buena respuesta del tratamiento, no se logra erradicar el virus, por lo que se requiere la administración controlada de un tratamiento complejo, incómodo, relativamente tóxico y muy caro, durante toda la vida.

Tratar una enfermedad infecciosa implica que ya hemos perdido la primera batalla, aunque eventualmente podemos pensar en ganar la guerra. La primera batalla es prevenir el contagio, lo que implica investigar e identificar cuáles son las mejores estrategias para modificar conductas y hábitos, sobre todo entre los jóvenes, para evitar exponerse a situaciones y actividades de riesgo. Implica, en segundo lugar, proseguir y acelerar la investigación básica y clínica en el campo de las vacunas preventivas. No debe olvidarse que frente a las únicas enfermedades infecciosas que se han erradicado, como la viruela o la poliomelitis, disponemos de vacunas preventivas, eficaces, sencillas, bien toleradas y que se han podido aplicar de forma masiva a la población general. Además, algunas de las sustancias químicas que se están investigando como vacunas preventivas, eventualmente podrían utilizarse también como vacunas terapéuticas. Es decir, para complementar el tratamiento antirretroviral en los pacientes ya infectados, y explorar la posibilidad de poder interrumpirlo de forma transitoria o definitiva, y que por tanto no hiciese falta administrarlo durante toda la vida.

En resumen, queda todavía mucho por investigar y descubrir, y por tanto se necesitan muchos recursos humanos y materiales, y que la iniciativa privada complemente los recursos públicos, que por cierto, son bastante inferiores a los de otros países de la Unión Europea de nivel económico similar al español, y en los que la incidencia del sida es inferior a la de España.

Elegir el sida como tema de La marató de 2001 ha significado reconocer la necesidad de generar más recursos para la investigación. Pero ha significado también asumir el riesgo de que la respuesta hubiera podido ser inferior a la esperada, lo que habría representado no tan sólo generar menos recursos para investigar sino constatar que tras 20 años de epidemia todavía no se había logrado superar los tabúes sociales y personales que rodearon la aparición de esta enfermedad y que la han acompañado hasta hace pocos meses o años. La respuesta masiva por parte de las instituciones públicas, las empresas privadas y, sobre todo, por parte de los cientos de miles de donantes anónimos, constituyó un mensaje claro e inequívoco en el sentido de que el sida ha dejado de ser algo más que una enfermedad,y que las personas que viven con el VIH merecen el mismo respeto y consideración y tienen los mismos derechos y deberes que cualquier persona portadora de una enfermedad crónica como el sida. Y quizá lo que todavía ha sido más importante es que las personas afectadas también lo percibieron así.

Por primera vez en los más de 20 años de historia del sida, un grupo muy numeroso de pacientes, familiares, amigos y compañeros explicaron delante de las cámaras, con toda naturalidad, sus impresiones, vivencias y problemas. A lo largo de la corta historia del sida ha habido algunos acontecimientos que han marcado un antes y un después. Basta recordar las declaraciones públicas de Rock Hudson al principio de la epidemia, o más recientemente las de Magic Johnson, asociando el sida a una vida completamente normal, incluyendo actividades deportivas de élite. El impacto de La marató de TV-3 significará para el sida, al menos en Cataluña, otro antes y después por lo que a la percepción social y personal de la enfermedad se refiere.

La marató de TV-3 será también la mejor manera de iniciar la movilización, con vistas a la XIV Conferencia Internacional sobre el sida que se celebrará en Barcelona del 7 al 12 de julio de 2002. Barcelona tendrá ante los ojos del mundo entero (suelen acreditarse más de 1.500 periodistas procedentes de los cinco continentes) la responsabilidad de mantener encendida la antorcha de la lucha contra la enfermedad. Trataremos de reavivar y hacer balance de los acuerdos de la Asamblea Especial de las Naciones Unidas para la lucha contra el sida (UNCASS), en un contexto mundial difícil, debido a que las prioridades y recursos de muchos gobiernos y agencias gubernamentales se han desplazado -o pueden desplazarse- hacia otros campos como la lucha contra el terrorismo.

José M. Gatell es jefe de enfermedades infecciosas del hospital Clínic de Barcelona y copresidente de la XIV Conferencia Internacional sobre le sida.