UNIDOS PARA LA LUCHA

Ayer se celebró en todo el mundo el Día de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurológica que produce una degeneración muscular. Para conmemorarlo, las asociaciones vascas de afectados se reunieron en Pamplona. Celebraban algo más: Navarra se ha unido a la federación vasca, Adela.Más de un centenar de personas en Euskadi padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA). "En Navarra aún no sabemos cuántos afectados hay. Sólo hace cuatro meses que se creó la asociación", comenta Sergio Alayeto, vicepresidente de la asociación navarra. Para apoyarles, Adela realizó su reunión anual en Pamplona. Este año, la conferencia versó sobre el problema psicológico. "Cada año se aborda un tema diferente. El pasado hablamos sobre la rehabilitación", explica la presidenta de la asociación vizcaína María José Rodrigo.

Esta enfermedad de nombre largo y complicado -cuyo enfermo más conocido es el astrofísico Stephen Hawkins- tiene un desarrollo corto. "Aunque es variable y depende mucho del afectado, lo normal es que el desarrollo dure de tres a cinco años. La muerte del afectado suele producirse por insuficiencia respiratoria", indica Rodrigo. ¿Cuáles son los síntomas de esta enfermedad? "Debilidad muscular. Por eso antes del diagnóstico, el paciente puede llevar varios meses con la enfermedad. Muchas veces se confunde con otras enfermedades. Hasta que te derivan a un neurólogo, has pasado ya por varios especialistas", dice María José Rodrigo. Ella es hija de una enferma de ELA.

"Como es una dolencia degenerativa, cada vez el paciente es más dependiente de los que le rodean", apunta. Poco a poco va perdiendo la movilidad de piernas y brazos, de todos los músculos del cuerpo, aunque todas las funciones mentales permanecen intactas. Además, no produce dolor. "La ELA afecta por igual a ambos sexos y suele aparecer en personas de más de 40 años. No se sabe de dónde viene, ni tiene curación hoy por hoy", dice Rodrigo.

La presidenta de la asociación vizcaína hace hincapié en la importancia de asociarse, de luchar unidos para lograr un mejor trato de la sociedad y, sobre todo, de la sanidad pública. Todo para mejorar la calidad de vida de los enfermos. "Osakidetza cubre casi todo, pero aún hay algunos servicios necesarios y que no se contemplan, como fisioterapia, logopedia y apoyo psicológico".

Las asociaciones ofrecen grupos de autoayuda, apoyo psicológico, terapia ocupacional. Las diputaciones y algunos municipios donde hay afectados les subvencionan esta actividad.

El día a día

María del Carmen Morquecho, de 59 años, es un caso atípico. Lleva más de 15 años conviviendo con la enfermedad. Sorprende su extraordinaria vitalidad. Siempre fue así. "He sido y soy muy juerguista", dice. Aunque cuando le comunicaron lo que tenía, lo que le impedía aguantar la marcha de sus amigas, le entró una depresión terrible. "Estuve meses hundida, sentada en el sillón sin hacer nada. Fui una egoísta con mi familia. Me daba igual que sufrieran. Sólo pensaba en mí", reconoce. Pero se acabó imponiendo la positiva Mari Carmen de siempre.

Vive en Santurtzi y tiene dos hijos, "dos chicarrones", ya mayores. Desde hace ocho meses hay una nueva luz en su vida, un nieto. "Estoy loca con él. Le siento en la silla de ruedas eléctrica y le doy paseos. Le encanta", afirma. Mari Carmen aún se desenvuelve bastante bien. "Apenas hemos hecho aún reformas en casa", dice. Sólo unas barras por todas las paredes para que se sujete.

Hasta hace cinco años pudo seguir trabajando en su propio negocio como esteticista. Desde entonces, está en manos de su marido. Ángel Albero ha tenido que reciclarse y cada vez se encarga de más tareas en el hogar. "Les cuento a los amigos lo duro que es el trabajo de la casa", comenta.