El socorro de una 'niña de cristal'

"Según se han puesto las cosas, hoy cuesta dinero hasta vivir, hasta respirar". Lo dice Margarita García, madre de Vanessa Jiménez, una joven de 18 años con una enfermedad degenerativa que lucha para conseguir 500.000 firmas con las que exigir en el Parlamento una ley para que los menores de edad con minusvalías tengan una pensión que les permita subsistir. Ayer estuvo en Jaén pidiendo la solidaridad de los andaluces.García sabe muy bien que todo cuesta dinero, una cantidad que ella no consigue vendiendo patatas, el trabajo que realiza para obtener algo con lo que subsistir. La silla de ruedas eléctrica de su hija cuesta medio millón de pesetas, el colchón especial para su cama 100.000 y el tratamiento mensual que requiere su enfermedad otras 120.000. Vanessa padece el síndrome Mc Cune-Albrigth, que le produce deformación y fragilidad en los huesos. De ahí le viene el nombre de niña de cristal.

García no tiene medias palabras, ante su hija es clara: "Un minusválido jamás es libre en la vida". Y no lo es porque carece de recursos económicos que le permitan mantener la independencia. "Por eso quiero que se apruebe esta ley, para que ellos puedan tener sus propios recursos y algo más que las 39.060 pesetas que les dan con 18 años".

La madre pide ayuda para "el Tercer Mundo español", para los menores minusválidos de familias sin recursos. "Es un lujo tener un hijo enfermo. Nos cobran los aparatos que necesitan como si fueran artículos de lujo". La Seguridad Social, prosigue, le causa "asombro" porque elimina el tratamiento de los fisioterapeutas para los niños mayores de siete años. "¿Entonces qué hacemos? Pagarlo nosotros".

Esta mujer de 41 años lleva peleando desde que su hija tenía tres y con la primera fractura de fémur descubrieron que algo fallaba. El recorrido por médicos del país que no sabían diagnosticar la enfermedad hizo que Margarita escribiese a la Clínica Mayo de EE UU, donde hallaron el síndrome que padecía.

La última batalla que ha emprendido es la de la recogida de firmas. Lleva dos años y ya tiene 420.000, la mayoría obtenidas a través de internet (http://perso.wanadoo.es/java3). En este tiempo ha recorrido media España pidiendo colaboración en un país que considera poco solidario. Ahora le ha tocado a Andalucía. "Yo hago los kilómetros. A la gente sólo le pido una firma".

La lucha por su hija y por los niños que se encuentran en situación similar a la suya han llevado a Margarita García hasta Bruselas. "Me fui en coche, me perdí en París, estuve a punto de volverme porque no entendía nada, pero seguí y llegué. Ahora me han mandado un correo electrónico diciendo que en diciembre hay una comisión en la que quieren que yo explique qué busco".

Mientras espera, sigue en activo. Cuando reúna las 500.000 firmas quiere que los partidos políticos voten a favor de su iniciativa en el Parlamento, por lo que está iniciando contactos con todos. En el PSOE dice haber encontrado poco interés y del PP no espera nada después de recibir una carta de Ana Botella.

A ella se dirigió para decirle que no tenía dinero, que le habían cortado la luz de casa. La esposa del presidente del Gobierno remitió una carta "con un cariñoso saludo" en la que le comunica que del problema que plantea ha requerido información "a las autoridades competentes".

Margarita García reconoce que a veces se desespera. Cree que todo es demasiado lento, pero se mantiene fuerte. En Jaén estuvo con Vanessa, una joven que derrochó sonrisas y vitalidad.