Los cuidados paliativos son un derecho
El cuidado de nuestros mayores enfermos y del número creciente de personas con cáncer y enfermedades crónicas en fases avanzadas es uno de los retos de nuestro tiempo. Los múltiples y frecuentes problemas de estas personas demandan una asistencia continuada y ponen a prueba a todos los niveles del sistema sanitario. Una filosofía común de la atención a estos pacientes es la alta prioridad que se concede a la calidad de vida, incluso en ocasiones por encima de la duración de ésta, evitando actuaciones desproporcionadas conocidas como "encarnizamiento terapeútico". Recibimos continuas alusiones de estos enfermos a su deseo de "no sufrir", "no ser engañados", "ser tenidos encuenta en las decisiones" y "ser tratados con cariño".Dada la lógica orientación curativa y altamente tecnológica de los grandes hospitales, los sistemas de salud han desarrollado programas asistenciales específicos para estos grupos de pacientes, basados fundamentalmente en potenciar el cuidado domiciliario y en el ingreso, cuando es necesario, en hospitales de media-larga estancia. Estos centros consiguen, con personal especialmente formado y motivado, un cálido ambiente terapeútico de gran eficacia, añadiéndose a la satisfacción que generan, un importante ahorro económico respecto a los hospitales de agudos.
En nuestra Comunidad más de 100.000 personas son potenciales usuarios de estos recursos. La mayoría de nosotros tenemos alguna persona cercana afecta de cáncer o de procesos neurológicos invalidantes, demencias o insuficiencias orgánicas en fases avanzadas. Sin querer centrar este artículo en frías polémicas de cifras, es evidente que las camas de crónicos existentes, alrededor de 500, representan menos de la cuarta parte de los estandares unánimemente reconocidos. Estas camas deberían estar localizadas en la mayor proximidad posible del núcleo familiar, por lo que se recomienda que se distribuyan equitativamente por áreas ó regiones sanitarias. Las camas, por sí mismas, carecen de poderes terapeúticos, aunque son un valioso instrumento para que equipos multidisciplinares técnica y humanamente preparados trabajen con un objetivo común de bienestar. Además, se requiere una estrecha relación con los equipos de atención primaria, encargados del soporte y cuidados durante los periodos que el enfermo pasa en su domicilio.
Entre los enfermos citados destaca un grupo representado por los que se encuentran en fase terminal, con un tiempo de vida limitado a 2-6 meses. En nuestra Comunidad atraviesan esta etapa terminal cerca de 15.000 personas cada año. La proximidad de la muerte resalta el sufrimiento de los pacientes y de sus seres queridos. Al dolor y otros síntomas se añaden numerosos problemas emocionales, sociales y existenciales. Los profesionales sanitarios podemos también ser impactados por la vivencia de estas situaciones difíciles y, aun con la mejor voluntad, puede decirse que la mayoría no hemos sido entrenados para acompañar adecuadamente al enfermo y familia en estas fases. Querría resaltar que el dato del elevado número de personas en esta situación no debe empañar la trascendencia y carácter exclusivo e individual del periodo final de la vida de todo ser humano.
Los cuidados paliativos representan la respuesta solidaria, científica y humana de la medicina actual a las múltiples necesidades de los enfermos y sus familias. La muerte es considerada, cuando se llega a este periodo, como "una etapa de la vida". Su dureza inevitable puede atenuarse cuando los profesionales sanitarios dedican sus esfuerzos a aliviar el dolor y otras molestias con atención a cualquier mínimo detalle de confort, a escuchar y responder honestamente a las preocupaciones del paciente respetando sus decisiones y a apoyar a los familiares a lo largo del proceso.
Muchos enfermos y familias nos han enseñado que, con estas premisas, es posible "crecer", profundizar en la continua búsqueda del sentido de la vida. Con mucha frecuencia, los profesionales somos testigos privilegiados de la vivencia serena de la fase final y del establecimiento de afectos y lazos entrañables. El sentido agradecimiento que recibimos frecuentemente resulta altamente motivador, además de un antídoto frente al estrés profesional.
Para ser eficaces y estar accesibles equitativamente para todos los enfermos, estas estrategias precisan consolidarse mediante una adecuada planificación sanitaria. Una reciente Recomendación de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa inequívocamente "afirma y protege el derecho de los enfermos terminales o moribundos a los cuidados paliativos integrales". El Parlamento español, a su vez, ha instado al Gobierno la elaboración de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos que "garantice a los pacientes en fase terminal los cuidados paliativos en cualquier lugar, circunstancias o situación, dentro de las diferentes estructuras de la red sanitaria".
La Administración y la sociedad en su conjunto tienen la honrosa responsabilidad de facilitar a las personas en fases avanzadas de enfermedad la posibilidad de una vida digna hasta una muerte digna. Este objetivo es, además de un derecho humano irrenunciable, un valioso indicador de un auténtico progreso.
Antonio Pascual es presidente del comité organizador del III Congreso de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos.
