Reportaje:

Un hogar al final

Los niños con enfermedades mortales tutelados por la Comunidad encuentran cuidados y cariño en la Casa de Belén

En la Casa de Belén nadie se permite el desánimo o la desesperanza. Y eso que a diario el personal de este centro, dirigido por las Hijas de la Caridad y concertado con el Gobierno regional, se dedica a atender a una decena de niños en los que se han cebado la injusticia social y el infortunio. Además de proceder de familias con múltiples problemas personales y económicos, sufren enfermedades mortales como el sida, o síndromes extraños e incapacitantes. Todos son chiquillos tutelados por el Instituto Madrileño del Menor y la Familia (IMMF). Algunos fueron abandonados por sus padres y otros acabaron en las instituciones porque sus progenitores carecen de recursos personales y económicos para asistirlos en sus graves dolencias.A la mayoría, los médicos no le concede más de dos años de vida, aunque cuidadores y galenos saben que esos plazos varían según la atención y el cariño que reciba el niño. Y ahí está el papel de esta casita de Ciudad Lineal que abrió sus puertas en julio de 1995: prestar a estos críos un cuidado personalizado para que, dentro de las limitaciones que los han marcado, vivan lo más felices posible. No se trata de prolongar su vida con miles de tubos y goteros, sino de evitar el avance despiadado de la enfermedad con cuidados "de hogar".

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La casa rezuma sosiego y alegría. En las luminosas habitaciones de los niños abundan los peluches, los dibujos y los muebles multicolores. No es un hospital. Tampoco las ocho monjas, tres educadoras, dos pediatras, cocinera, limpiadora y voluntarios encargados del día a día hablan precisamente en susurros. Se suceden las risas y las exclamaciones cariñosas mientras dan de comer o limpian a los pequeños.

Isabel Bello, sor Isabel, es la directora de esta Casa de Belén. Cuando habla de su cometido y el de sus compañeras (con gran pasión y entusiasmo), utiliza expresiones como "devolver al niño enfermo la dignidad" o "restablecer la justicia social". Le gusta recordar el cumplido que les lanzó una religiosa cubana que una vez visitó su casa. "Nos dijo que éste era uno de los pocos lugares que conocía donde a los pobres se les trata como se merecen, explica, orgullosa, esta monja, que lleva lo suyo acompañando a niños y mayores junto al lecho de muerte.

"Aquí pretendemos que los chiquillos desarrollen al máximo sus capacidades dentro de las limitaciones existentes, y les ayudamos a morir bien", añade. "No se trata de prolongar artificialmente la vida, huimos del encarnizamiento terapéutico, pero sabemos que con cariño y cuidados personalizados la esperanza de vida es mayor", apostilla.

No habla por hablar. Hace unas semanas murió Oihane, una de las pequeñas de la casa. Cuando llegó, los médicos sólo le daban seis meses de vida, que se prolongaron durante dos años.

La directora del IMMF, Esperanza García, explica que los niños son trasladados a esta casa cuando ya no pueden hacer la vida normal en los internados. "Aquí hay una cuidadora para cada chaval cuando en los colegios cada educador atiende de tres a cinco chicos. Eso supone que en la Casa de Belén se puede cuidar mejor a estos chiquillos que deben ir a menudo al médico y están sometidos a medicaciones intensivas", añade.

Tres van a clase

De los ocho niños que ahora viven en la casa (hay dos plazas vacantes) tres acuden a diario a colegios de educación especial. El resto pasa la jornada con las educadoras. Los médicos y los especialistas en discapacidades que atienden a los chavales son los que les corresponden en el ambulatorio, hospital o centro base de minusvalías de la zona. "Nuestra tarea es ofrecer a los niños cuidados de hogar con algún servicio de atención primaria para evitar al máximo las hospitalizaciones", añade sor Isabel.La casa cuenta con una red de voluntarios que acuden a acompañar y a sacar de paseo a los niños. Leo, una joven enfermera, es uno de ellos. Una tarde de la semana la dedica a pasear, dar de comer y bañar a Manolito, un chaval con la enfermedad del pájaro, una atrofia cerebral que le aboca a una existencia casi vegetativa. A cualquier profano le resultaría muy difícil conocer los estados de ánimo de este pequeño. No a Leo, que, con ojos de entusiasmo, explica que para ella es una gran satisfacción comprobar cómo este chaval sonríe al escucharla. "Venir aquí es una de las cosas que más me satisfacen", asegura.

Carmen Losada, una abuela con cinco hijos y cuatro nietos que también ejerce de voluntaria, es de la misma opinión. "Siempre me han gustado mucho los niños, y por mí vendría más, porque te sientes útil al ver que ayudas a mitigar el sufrimiento de estos chicos", añade.

Nadie en Casa de Belén se regodea con la muerte, pero tampoco nadie la elude. De hecho, en la entrada, lo primero que se observa es una fotografía de la pequeña que falleció hace semanas. Una imagen de una chiquilla sonriente. Con ella se resume la función de esta casa: hacer felices a unos niños con muchas papeletas para ser desgraciados.

* Este artículo apareció en la edición impresa del sábado, 04 de abril de 1998.

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