Las familias sustituyen al hospital

"El hospital no es el lugar adecuado para vivir la última parte de la vida". Es la opinión de Pablo Sastre, médico y coordinador de Cuidados Paliativos de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC. Teléfono 91 319 41 38). Esta asociación realiza desde 1991 un programa de apoyo a domicilio a enfermos oncológicos. "La familia es un elemento importantísimo en la cultura mediterránea, es un recurso que hay que aprovechar", subraya Sastre.Un equipo de médicos, enfermeras, psicólogos, asistentes sociales y voluntarios presta un programa de información y educación sanitaria a los familiares para que puedan ocuparse del enfermo en su propio domicilio. "Hay que enseñarles qué y cuándo puede comer el enfermo, cómo actuar ante determinados síntomas y situaciones o cuándo suministrale morfina", explica Sastre.

Un total de 2.800 enfermos de cáncer recibieron el año pasado la atención sanitaria y psicológica de sus familiares, guiados por médicos y psicólogos profesionales de la asociación. Su objetivo es dar la suficiente seguridad a los familiares, para que éstos no tengan que llevar al enfermo de nuevo al hospital. "Parece que tengamos una farmacia en casa. La doctora nos da las recetas y la dieta que debe seguir mi mujer. Una psicóloga nos aconseja sobre cómo debemos responder y reaccionar", relata Moisés. Carmina, su mujer, padece desde hace más de un año cáncer de estómago. Hace casi tres meses que dejó el hospital para volver a su casa, donde Moisés, su prima hermana Dolores y la hermana de Carmina cuidan a la enferma. "Carmina no desea volver al hospital", explica Dolores, "quiere morir aquí".

El 75% de los enfermos que atiende la A.E.C.C. fallece en su domicilio. "Los psicólogos de las unidades de apoyo a domicilio ayudan a la familia a superar de la mejor manera posible el golpe que supone la muerte", comenta Sastre. Y añade: "Siempre es más agradable morir en un espacio íntimo y personal, rodeado de las personas queridas y disfrutar de los últimos momentos". Su teoría es que siempre se puede hacer alguna cosa por el enfermo, aunque sea terminal. "No ayudamos a 'bienmorir', sino a vivir hasta el final", continúa.

El método se denomina medicina paliativa. La pregunta clave es "¿Cómo podemos ayudarte?". Su propósito: humanizar la parte social de la medicina y retomar la comunicación con el paciente. "El enfermo necesita cariño, ánimo y comprensión, el trato humano ayuda mucho", comenta Dolores.

La continua atención e interés que demuestran los médicos de Lucha contra el Cáncer ayuda a la familia. Moisés apunta: "Vienen dos veces a la semana y suelen llamar para saber cómo continúa la enferma. Parece como si nos conociésemos de toda la vida. Nos ayudan mucho".

Pablo Sastre cree que uno de los problemas actuales es "la cultura de la hospitalización". "Los médicos de cabecera y las enfermeras no utilizan dos horas de su tiempo para atender y comprender al paciente. Apenas hay comunicación", dice.

Actualmente la asociación cuenta con 22 unidades repartidas por toda la geografía española, pero espera alcanzar las 35 el año que viene. "Así podremos atender al 10% de los enfermos terminales de cáncer que se calcula que habrá en l998", concluye Sastre. Es decir, un total de 7.000 personas.

Una vez el paciente sale del hospital, la asociación también facilita programas de rehabilitación en grupo, además de la terapia individual. En ambos casos se pretende enseñar al enfermo a manejar la nueva situación y mejorar su calidad de vida.

La media de edad de los enfermos es de 64 años. La asociación sirve de bisagra entre el hospital y el domicilio. Mantiene un convenio con los hospitales por si el enfermo quiere volver allí. Normalmente prefiere permanecer en casa.

Según Sastre, Gran Bretaña, Italia y Francia son algunos de los países europeos donde este tipo de terapia es más habitual. La asociación cuenta con el apoyo de un voluntariado preparado para mantener conversaciones con el paciente y de acompañamiento.

La tercera parte de sus ingresos se financian con la cuestación que realiza anualmente. El resto provienen de una lotería y del dinero que aportan los socios.