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Tribuna:

E. B.

Existe una enfermedad incurable, de la que hasta hace poco prácticamente nada se sabía. Se llama epidermolisis bullosa, es hereditaria y su rasgo característico es la formación de ampollas a partir del más leve de los roces, e incluso sin motivo aparente. Ampollas en la piel y también en las membranas mucosas. La E. B. no es infecciosa ni contagiosa, no afecta al cerebro ni a los procesos mentales y, como he dicho, en este momento carece de curación. Como todas las enfermedades, se manifiesta en varios tipos, que no evolucionan de uno a otro, y que van desde los más leves en pies y manos hasta los que matan.Cuando tienes un hijo afectado de E. B., recibes literalmente una herida que no curará el tiempo. Varias heridas, en realidad: la llaga imparable de esa criatura lacerada y sufriente, cuyas ansias de vivir, sin embargo, permanecen intactas, y las heridas en el corazón de sus padres y parientes.

En su desesperación, sin ayuda, estos familiares, afectados también moral y psíquicamente -y el factor económico: los cuidados que la E. B. requiere descoyuntan el presupuesto-, se reunieron en la Asociación de Epidermolisis Bullosa de España, que el próximo domingo Celebra en Barcelona la primera jornada nacional sobre esta enfermedad, con intervención de médicos, para ampliar el conocimiento y la investigación al respecto.

Porque investigar mucho y rápido es la única salida. Pero ocurre que los afectados son relativamente pocos, y su curación no ofrece a los científicos el mismo glamour que proporciona, por ejemplo, implantarle a una mujer en el vientre unos sextillizos que saldrán a cuarto de kilo la pieza. O sea, que no hay dinero para esos niños que ni siquiera pudieron gatear, que no pueden ser abrazados porque hasta el amor les duele.

* Este artículo apareció en la edición impresa del Miércoles, 23 de abril de 1997