El peor efecto secundario

, De los trastornos padecidos por el niño sometido a un tratamiento oncológico, hay uno del cual se habla muy poco y es la pérdida de escolarización que conlleva. Si el niño pierde contacto con el bullicio de la escuela y con sus compañeros, la vivencia de la enfermedad se tornará para él más traumática. Nada recomendable en situaciones donde las ganas de vivir y la voluntad de sanar juegan un rol importantísimo en la curación y en la calidad de vida del paciente.

Evitar que ello suceda es un cometido central de la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION), integrada por padres de afectados. "Durante la enfermedad, el cabello se pierde y luego se recupera; los años de colegio perdidos, no", dice Cristina Díaz. Apunta que ASION y el Ministerio de Educación y Cultura están haciendo un seguimiento de la escolarización de los niños con cáncer, contemplando servicios de aulas hospitalarias y educación a domicilio, incluso para casos terminales.

"Si el fin es irremediable, el niño no tiene por qué limitarse a esperarlo. Obviamente, los padres queremos la curación, pero no renunciamos a que el niño juegue hasta el último momento", precisa Cristina.

El énfasis por la escolarización resume bien el espíritu que anima a ASION y las organizaciones afines de otras partes de España reunidas en la Federación de Asociaciones de Padres de Niños Oncológicos: combatir el impacto desestabilizador de la enfermedad en el niño, sus padres y sus hermanos promoviendo que el enfermo haga una vida lo más normal posible, incorporando salas de juegos en los hospitales, asistiendo psicológicamente al grupo familiar.