Los últimos de una enfermedad maldita

Aunque la lepra se puede curar desde los años cuarenta y los leprosos no sufren ya las deformaciones de antaño, la sociedad no ha despojado todavía a esta enfermedad de su estigma repulsivo y morboso. "Somos capaces de dar 500 pesetas por los leprosos, pero no de darles la mano", dice sor Montserrat, una religiosa que lleva 30 años en la leprosería de Fontilles (Alicante). En España, donde esta patología se considera erradicada, el número de afectados ronda los 5.000, pero sólo 600 la padecen en activo.

El Sanatorio Leprológico de Fontilles -el otro que hay en España está en Trillo (Guadalajara)- se levantó a principios de siglo, en un lugar aislado de la serranía alicantina. Sus 130 pacientes forman una pequeña comunidad de leprosos cuyo horizonte no alcanza más allá del muro de tres metros de alto que la rodea. Hoy, con la lepra controlada en España, Fontilles se ha convertido en una residencia de ancianos con minusvalías provocadas por la en fermedad. Juana P. no recuerda su edad, pero aparenta más de 80 años. La encontraron hace dos en una cueva de Mallorca y fue trasladada a Fontilles, casi inválida por una lepra muy avanzada. Según José Terencio, di rector médico de Fontilles, su caso es "único en Europa, por que la enfermedad le ha afecta do a la voz, un síntoma típico del enfermo de lepra medieval". Por eso habla tan bajito y murmura que se quiere ir a casa por Navidad, pero no tiene a nadie.

Los especialistas calculan que en España, en 1992, hay casi 5.000 afectados por la lepra, aunque José Ramón Gómez aclara que sólo unos 600 están activos, es decir, desarrollando la enfermedad. "El resto ya se ha curado, pero continúa en tratamiento para evitar posibles recaídas", explica.

Los médicos no tienen absoluta certeza sobre cómo se transmite el bacilo de Hansen, causante de la lepra. "Sin estar absolutamente seguro, se puede decir que es por vía aérea", precisa José Ramón Gómez. José Terencio afirma que "la lepra tiene mala leyenda, pero es de las enfermedades infecciosas menos contagiosas".

Mutilaciones

La lepra necesita unas condiciones extremas de hacinamiento, falta de higiene y escasa alimentación para desarrollarse. Por eso afecta sobre todo a población de extracción social baja. Se cura con un diagnóstico precoz, aunque las secuelas son irreversibles si se detecta tarde. Al enfermo le queda en tonces la cirugía estética como única forma de maquillar las mutilaciones producidas.A. M., de 52 años, acudió a Fontilles para hacerse un injerto en el pie y esconder las señales de la lepra. Es el único signo externo que lo identifica como leproso. "Yo de pequeño no podía pelarme en mi pueblo porque el peluquero me decía que le espantaba la clientela" cuenta. Cuando se casó, dejó su pueblo y se trasladó a Valencia donde vende lotería. A. M. habla con desparpajo, pero no quiere dar su nombre ni ser fotografiado. "Si mis vecinos su pieran que tengo la lepra, no me comprarían lotería", con fiesa.

En Fontilles, la mayoría de los residentes subsiste con una pensión de incapacidad laboral de la Seguridad Social. Algunos llevan más de 40 años allí. Ingresaron jóvenes, cuando descubrieron su enfermedad, y nunca más volvieron a exponerse al desprecio de sus vecinos, que los rechazaban por padecer la cosa. A Fontilles acuden también anualmente más de 700 leprosos para realizarse revisiones periódicas.

El descubrimiento en 1941 del primer fármaco eficaz, la sulfona, cambió la imagen del leproso. Por ello, deformaciones típicas como las manos en forma de garra o la facies leonina -la cara de león producida por la degradación de los cartílagos de la nariz y orejas-, que tanta repulsión originaban, sólo afectan a los que no llegaron a tiempo a medicarse. Estos son los que se esconden; por eso en Fontilles no 'hay pacientes jóvenes. Pocos de ellos se atreven a confesar que son leprosos. Algunos ni siquiera se lo han dicho a su cónyuge.

Josele tiene 69 años y lleva más de 30 en el sanatorio, "desde que una novia de mi pueblo me pasó el bichito, dice. Pese a que la lepra le ha comido los dedos de la mano, Josele se las arregla para ajustarse la boina. Tiene dos muñones por pies y le falta una oreja. Gitano de Granada, la tez cetrina de Josele no se debe a su etnia, sino a que ha consumido durante lustros morenito, como llaman los leprosos a la clofazimina, una medicina cuyo efecto secundario es la coloración de la piel.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) obliga a la multiterapia (el uso de varios fármacos). El tratamiento, junto con un diagnóstico precoz, han conseguido curar la enfermedad "del todo y definitivamente", según explica María José López, del Patronato de Rehabilitación Social del Enfermo de Lepra, dependiente del Ministerio de Asuntos Sociales. Según un estudio de este patronato, cinco comunidades autónomas concentran el 50% de los casos de lepra. Sólo en Andalucía, Valencia, Canarias, Cataluña y Madrid hay 2.600 enfermos, y es la comunidad andaluza la que más tiene con 1.328.

Con sólo 20 casos nuevos al año, se puede fácilmente prever que las leproserías desaparecerán de España en 15 años. Los enfermos jóvenes ya no son internados en los sanatorios de por vida, sino que acuden a la Seguridad Social para tratarse como un enfermo más. La sociedad no ha superado todavía el rechazo a la lepra cuando, incluso, desde instancias oficiales se repiten estas consignas: "No hay que considerar a los enfermos de sida como leproso?.

Con 12 millones de afectados en todo el planeta, la mayor parte en los países del Tercer Mundo, la lepra se percibe aún como una enfermedad maldita de antecedentes bíblicos y resonancias medievales.