"Cuando reciba esta carta mis cenizas habrán sido esparcidas en algún lugar de los Pirineos..."

José Manuel Soto Royo, de 48 años, escribió su última carta el 10 de junio de 1991. Apenas unos días antes había sabido que tenía un cáncer en fase terminal, que le causó la muerte el 26 de ese mismo mes. En ese breve espacio de tiempo se afilió a una asociación en favor de una muerte digna. Entre sus últimas disposiciones pidió a su viuda que, una vez resueltos los trámites de la herencia, hiciera llegar a, este periódico, con ruego de publicación, el mensaje póstumo con el que quería contribuir a que otros enfermos en su misma situación no se vean obligados a sufrir hasta el último día. A él le costó trabajo morir en paz. Pero lo consiguió.

Una semana antes de escribir esta despedida José Manuel Soto abandonó por voluntad propia la cama 2.018 del Hospital Militar Gómez Ulla, de Madrid, donde había pasado 15 días sometido a múltiples y a veces dolorosas pruebas médicas. Casi 14 meses después de su fallecimiento, el testamento llegaba por correo ordinario a la mesa del director de EL PAÍS:

"Escribo esta carta en plenitud de mis facultades mentales, aunque cuando la reciba habré fallecido, mis restos habrán sido incinerados y mis cenizas esparcidas en algún lugar de los Pirineos".

"El motivo de mi decisión es la reivindicación del derecho de todo paciente a tener una muerte digna y sin sufrimientos. Soy consciente de que no todos reaccionamos igual frente a una misma situación, mucho más cuando ésta es la propia muerte, pero igual que comprendo que haya personas a las que la simple verdad -el enfrentarse a la muerte- les puede hundir en la más profunda depresión, con lo que las verdades a medias y mentiras piadosas pueden ser la mejor terapia, espero que otros admitan y asuman que hay un segundo grupo de personas, entre las que me incluyo, a las que, una vez superado el lógico bofetón de enterarte de que tu fin está próximo, enfrentarse a la muerte, vivir con dignidad ese último y fundamental capítulo de tu existencia, es el mejor tratamiento".

"Ingresado en el hospital Gómez Ulla, he sido víctima, enfermedades aparte, de la terrible e inexplicable presunción de los médicos que me han atendido. Presunción, porque sin mediar palabra decidieron utilizar conmigo la táctica del engaño, de la esperanza... dejándome alguna posibilidad de salvación, a la que me agarraba con desesperación ante la idea de una muerte próxima que ya presentía. Aprovechando sus mentiras consiguieron hacerme pruebas interminables y molestas cuando ya sabían que el proceso de mi enfermedad era totalmente galopante e irreversible. Con el transcurso de los días, la debilidad y el desánimo me invadieron y supe por mis familiares la verdad: estaba en fase terminal y sólo resta esperar unas pocas semanas".

"Me negué, entonces, a que realizasen conmigo más experimentos y me obligaron a firmar un documento en el que me responsabilizaba de las gravísimas consecuencias que podría traer mi decisión... ¡Qué incongruencia!... Como si permitirles actuar hubiese cambiado el diagnóstico".

"Después de mi negativa y con una nueva reprobación de los médicos que han estado atendiéndome, decido afrontar los últimos días de mi vida fuera de la frialdad del hospital, con el cariño de mi esposa, rodeado de mis libros y mis cosas...

"Con estas líneas, pretendo que situaciones como las que yo he sufrido desaparezcan y no -se lesionen los derechos del enfermo, eligiendo el individuo morir con la dignidad necesaria. Si lo consigo, mi esfuerzo no habrá sido estéril. Muchas gracias".

"Madrid, 10 de junio de 1991".

La Firma tiene un trazado firme y seguro.

Un militar atípico

José Manuel, de 48 años, teniente coronel en excedencia, fue un militar atípico. Dedicó gran parte de su vida a traducir los textos de autores británicos para diversas editoriales y se especializó en la obra de escritores como James Joyce o W. B. Yeats; autor de ensayos y poemas, publicó en EL PAIS diversos comentarios críticos sobre literatura. Se divorció y volvió a casarse. Su viuda, Lucía Pérez Vidal, profesora de Física, desconfiaba cuando aquella amiga le dijo que iba a presentarle un amigo militar muy interesante. Pero enseguida descubrió que debía arrinconar sus prejuicios.

José Manuel supo que tenía cáncer de páncreas cuando los médicos del Gómez Ulla le anunciaron una intervención quirúrgica en el estómago. Hasta ese día, a primeros de junio, sólo su esposa, Lucía, era consciente de la gravedad. Ella no quiso decirle nada, con la esperanza de que no se redujese su ilusión de vivir. Había presenciado las molestas pruebas en el hospital, la instalación de sondas y los análisis. Le había oído quejarse. Pero cuando supo que iban a operarle, no pudo más. Se preguntó para qué la intervención si ya no había ningún remedio, y se lo dijo. El enfermo encajó el golpe, dijo sentirse como un ratón blanco y en ese momento decidió volver a casa.

Parte médico

Los médicos le obligaron a responsabilizarse por escrito de su decisión, y firmó. La carpeta clínica que guarda el hospital resume en su informe de alta todo el caso de José Manuel Soto Royo, seguido por el doctor Montero:

"Paciente de 48 años de edad, que ingresa con una historia previa de unos seis meses de duración que se inicia por anorexia, seguida poco después de dolores abdominales, postprandriales que se localizan en el hemiabdomen inferior, para luego tener una disposición en barra a nivel de mesogastrio. Junto a ello, progresiva pérdida de peso y últimamente insomnio con necesidad cada vez mayor de analgésicos". "Percusión lumbar molesta sobre columna dorso lumbar y fosas lumbares. Abdomen: excavado que evidencia eritema ígneo en meso e hipogastrio, borde nepatico de consistencia aumentada palpable a tres traveses de dedo en el epigastrio y a uno o dos bajo el reborde costal derecno Ecografia abdominal: lesión ocupante de espacio en cola pancreática" ( ... ). "Radioterapias y oncología: que no consideran indicado tratamiento".

"El paciente hace un cuadro obstructivo alto con estenosis a nivel del ángulo duodeno-yeyunal. Tras rechazar y retirar la sonda nasogástrica que se le había colocado rechaza asimismo la intervención quirúrgica y solicita en el día de la fecha el alta voluntaria. Durante su ingreso se instaura catéter epidural por el Servicio de Anestesia, consiguiéndose una analgesia adecuada ( ... )".

"Juicio clínico: lesión de cola pancreática con afectación secundaria hepática y obstrucción digestiva alta en ángulo duodeno-veyunal". "Tratamiento: ( ... ) dieta absoluta, ( ... ) fluidoterapia con 2.000 centímetros cúbicos de isoplasmal cada 24 horas ( solución de cloruro mórfico ( será controlado por su médico de cabecera y acudirá a la unidad del dolor de este Hospital para que se le facilite la solución de cloruro mórfico con antelación suficiente para no quedar en ningún momento desprovisto de medicamento ( ...)

Lucía, su esposa, le llevó a casa y contrató los servicios de unas enfermeras que le atendiesen parte del día y durante la noche. Allí, en su habitación, el 10 de junio, José Manuel escuchó probablemente por última vez el tecleo de la máquina de escribir donde elaboraba sus ensayos y sus traducciones. Redactó la carta al director de EL PAIS y explicó a su mujer que debía enviarla cuando él ya hubiese fallecido y ella tuviera resueltos todos los papeleos oficiales. Lucía cumplió la última voluntad de su marido el 15 de agosto pasado.

"No nos informaron"

José Manuel murió sin saber que la actuación de los médicos sería respaldada más tarde por el director del hospital. En realidad, murió sin saber apenas nada de lo que sabían los médicos, porque no se lo contaron.

"El historial clínico del paciente está abierto para qué lo revise cualquier especialista. En todo momento se adoptaron las soluciones adecuadas". El entrecomillado no responde a las frases del director, sino a la transcripción de la Dirección General de Relaciones Informativas y de la Defensa (la Drisde), puesto que el médico declinó conversar directamente con este periódico. "La intervención quirúrgica que rechazó el paciente se le iba a practicar para que pudiera comer por la boca". "Las pruebas iniciales se le hicieron porque llegaba de una consulta privada, ajena al hospital, y se trataba de un diagnóstico muy grave que había que verificar".

¿Tal vez faltaron explicaciones suficientes para un hombre que se enfrentaba a una enfermedad mortal?

Los impedimentos militares el director del hospital es general, y el médico que firma el parte de salida es comandante- hicieron imposible un diálogo más abierto. Resulta fácil entender, pues, la impresión de Lucía: "No nos informaron". Y aún se pregunta qué sentido tenía la operación para que comiese por la boca, con las molestias y complicaciones que implica, y cuando apenas le quedaba un mes de vida.

¿Tal vez los hospitales no están preparados para que alguien diga que quiere morirse en su casa, y no hay medios para que viva sus últimos días allí sin dolor?

Jesús Rodríguez Morlote, director general de Recursos Humanos de Sanidad, médico cardiólogo, explica que todos los hospitales disponen del servicio de hospitalización a domicilio, aplicable cuando no hay complicaciones posquirúrgicas. Los enfermeros acuden a la casa del paciente y le administran los sueros o la medicación debida. Unos centros sanitarios tienen más medios que otros, es cierto. "En mi hospital, el Marqués de Valdecilla (Santander), eso sería casi pura rutina". Rodríguez Morlote, tras conocer el informe médico sobre José Manuel Soto, considera que los médicos actuaron correctamente: "Se nota que facilitaron mucho la'asistencia posterior en el domicilio". Ahora bien, sobre los servicios extra-hospitalarios del Gómez Ulla no puede pronunciarse, porque este hospital depende de Defensa. No obstante, el caso, según Rodríguez Morlote, no ofrecía complicaciones para que un ATS administrase los fármacos en la casa.

Pues bien, el Gómez Ulla dispone también de esa atención extrahospitalaria. Pero Lucía se queja de que no se la facilitaron. En Defensa alegan que quizás ella pidió que una enfermera estuviera en la casa todo el día, y que eso no se puede cumplir. La esposa insiste en que todo fueron dificultades desde que José Manuel decidió marcharse del hospital, y ya se sabe, dice, que "hay muchas maneras de poner pegas".

Así que la esposa del enfermo tuvo que buscar por medio de unos amigos un médico de dolor, un facultativo que trabaja en esa área de otro hospital y que aceptó el caso. Tuvo que contratar además a unas enfermeras que cuidasen de la correcta aplicación de sueros, catéter y prótesis. Y, por supuesto, comprar los analgésicos. "Al principio iba al hospital a por la morfina, pero me daban tan poca que tuve que comprarla por mi cuenta".

Que no vuelva a ocurrir

El director general Rodríguez Morlote lo explica: "Hay estudios norteamericanos sobre esa tendencia inconsciente de los médicos a ahorrar analgésicos [la morfina crea adicción], pasa en todo el mundo; pero eso no tiene sentido cuando a alguien le queda poco tiempo de vida".

Cuando todo terminó, Lucía llevó las facturas al Instituto Social de las Fuerzas Armadas (Isfas). Más de 190.000 pesetas como honorarios del médico, 266.000 las enfermeras, más de 100.000 en fármacos. Casi medio millón de pesetas. En el Isfás no se hicieron cargo, sólo le pagaron un catéter nuevo porque el que le dieron se había estropeado. "No lo entiendo", decía después Lucía: "Les habría salido más caro si mi marido se hubiese operado y hubiera seguido allí".

El caso de José Manuel Soto Reyes es uno de los pocos que salen a la luz en estas circunstancias. Normalmente, nadie quiere remover los malos recuerdos, y la muerte siembra el silencio. Esta vez, un texto escrito a sus puertas ha aventado el conflicto. La única voluntad del enfermo, defendida ahora por su viuda, era que no volviese a ocurrir.