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No a la cirugía estética para niños mongólicos

A nadie, ni a los padres y familiares ni a la sociedad entera, conviene que nos confundan pretendiendo que un problema tan profundo e importante como supone la aceptación de un subnormal en su entorno va a mejorar en lo más mínimo cambiando los rasgos de la cara de las personas que padecen una enfermedad genética tan triste como es el síndrome de Down. Someter a los niños mongólicos -a los que desgraciadamente, y por su precaria condíción física, muy a menudo marcada por graves alteraciones cardiovasculares congénitas, un simple catarro puede costarles la vida- a una operación de esta índole supone un riesgo que es, cuando menos, cruel e innecesario correr. Por otra parte, se trata únicamente de lavar la cara al problema, y en este caso, con algo mucho más doloroso y peligroso que con agua y jabón. Todos los que tenemos contacto con niños afectados por el síndrome de Down sabemos que ellos no tienen conciencia de que su aspecto físico produzca repulsión o pena. Son niños alegres, afectivos y que se integran bien en el medio familiar si se sienten rodeados de cariño. Por tanto, el fin de tal operación no es ayudarles a ellos, sino, por lo visto, a sus padres y al resto de la sociedad en que se desenvuelven.Indudablemente es muy duro tener un hijo subnormal y afrontar todas las graves dificultades que esto acarrea. Nadie está preparado para ello, porque siempre se piensa que son cosas que sólo les pasan a los demás pero cuando el niño ha nacido con esta anomalía genética no se puede crear en torno a él un ambiente de tragedia que envuelva a toda la familia.

Soluciones 'mágicas'

La enorme angustia de los padres no puede llevarles a una búsqueda desesperada y constante de soluciones mágicas, porque no las hay, smo a proporcionar a sus hijos los verdaderos medios que para ayudarles y mejorarles existen. Es importante saber las expectativas reales de rehabilitación, educación y progreso que estos niños tienen, que son muchas y que para que den fruto hay que empezar a trabajar con ellos desde los primeros meses de vida con métodos de estimulación precoz, y hacia eso hay que orientar a los padres. Pero de nada sirve engañarse creyendo que es una enfermedad curable. Tampoco sirve engañar a los demás prestando al niño mongólico una pretendida apariencia facial de normalidad cuando permanecen en su nivel su memoria, su entendimiento y su voluntad.La meta primordial es que estos niños convivan en su casa con su familia, rodeados de un ambiente de cariño y alegría que le es tan imprescindible como a cualquier otro niño. Los hermanos, los primos, los vecinos, son fundamentales para conseguir dicha meta, pero siempre desde la aceptación de que tienen un hermano, un primo o un vecino que es mongólico. Respecto a su educación, el ideal sería que asistieran a centros de enseñanza ordinarios, compartiendo muchas actividades con niños normales y teniendo aparte sus programas especiales; pero esto, por el momento, no parece viable de una manera generalizada.

Adultos

No obstante, ya existen en España muchas guarderías y centros preescolares en los que los niños mongólicos son admitidos sin ningún trauma y donde siguen el ritmo del resto de los niños de estos centros; pero el problema de verdad, el gran problema, se plantea cuando los niños con síndrome de Down dejan de ser niños. Nadie habla de adultos mongólicos; hasta a los mismos padres nos cuesta hacernos a la idea de que van a crecer y van a llegar a ser adultos, adultos mongólicos. Y entonces es cuando estas personas diferentes tienen derecho a exigir a esa sociedad que no les rechace y que les ofrezca algo que les haga sentirse queridos y útiles.Por eso, a estos niños mongólicos hay que sacarlos a la calle, hay que enseñarlos para que la gente los vea, los conozca y los quiera con su cara, con sus rasgos, porque ellos son así, y el tratar de disfrazarlos representa un paso atrás, una vuelta a lo que ocurría hace tiempo -y quisiera creer que ya no ocurre-, cuando a la familia le daba vergüenza enseñarlos, porque la trisomía XXY es una enfermedad más entre las que la humanidad sufre.

Lo que hay que intentar cambiar no es la cara de los niños, sino a esos padres que se avergüenzan de ellos y a esa sociedad que, por lo visto, los rechaza por motivos estéticos. Es más ético, en cualquier caso, que someter a estos niños a una operación quirúrgica y durante la cual se les introducen prótesis en la cara de dimensiones mayores a las que corresponden a su edad, porque es difícil aceptar que en un mundo tan lleno de violencia, lo que cause desagrado y produzca rechazo sea la cara de un niño, aunque sea mongólico.

Mª Angeles Maestre es madre de tres niños, uno de ellos mongólico.

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