Primera operación de cirugía facial a niños mongólicos en España

Los mongólicos pueden experimentar un mayor proceso de integración y aceptación sociales del que habitualmente encuentran en sus existencias si se someten a una intervención quirúrgica facial que elimina los rasgos más acusados de su malformación genética en el rostro. Por primera vez en España se ha realizado, en la Cruz Roja Española de Valencia, una operación para mejorar el aspecto externo de los rostros de tres niños mongólicos con edades comprendidas entre siete y catorce años. Los resultados conseguidos permiten ser optimistas sobre una futura implantación de este tipo de intervenciones, aunque sólo tras una observación sistemática de los niños operados podrán extraerse todas las consecuencias.

Los padres han respondido con gran interés a los primeros pasos de esta aplicación de la cirugía, prácticamente desconocida en España.La situación en el extranjero no es muy diferente, pues los primeros estudios que tratan, en revistas especializadas, esta aplicación quirúrgica se remontan solamente a 1977. Todo empezó por las vinculaciones profesionales de un médico uruguayo, el doctor José Peled, que trabaja en la cátedra de Cirugía Plástica de la Universidad de Jerusalén, con colegas españoles de la misma disciplina. A su paso por España, en marzo de 1982, el presidente de la Cruz Roja Española en Valencia, doctor Vicente Miravet, le dio una oportunidad para explicar, desde un programa de Televisión Española, la rehabilitación facial que había efectuado a diversos mongólicos en su país, entre ellos un joven pianista de diecinueve años, preocupado por no despertar rechazo de fealdad en el público que sigue su ejecución musical. Para conseguir mayor información había que escribirle a Jerusalén. Más de un centenar de padres españoles se interesaron por aquella llamada, y hubo incluso quien estaba dispuesto a hacer las maletas con su hijo para experimentar las nuevas técnicas del doctor Peled.

A raíz de un viaje del especialista uruguayo, el doctor Vicente Miravet, jefe del departamento de Cirugía Plástica y Grandes Quemados de la Ciudad Sanitaria la Fe y presidente de la Cruz Roja, se decidió a introducir esta técnica en España. Los padres que habían mostrado interés fueron emplazados a acudir a Valencia para participar en unas sesiones informativas sobre los aspectos positivos y las limitaciones de esta operación. La última semana de septiembre se realizó la selección de veintitrés casos, uno de ellos recomendado por la reina Sofía. Varios fueron descartados por tratarse de niños de meses, a los que resulta inútil intervenir por el crecimiento posterior que debe experimentar su cuerpo.

Miguel Angel López, un joven de diecisiete años que reside en Barcelona; Clive Doubell, de cuatro años, hijo de española que vive en Suráfrica, y David Agramunt, de siete años, con domicilio en Valencia, fueron los elegidos por el doctor Miravet para la operación facial. "Yo no me había preocupado hasta ahora del mongolismo", afirma el médico valenciano. "Hace un tiempo reduje la lengua a un joven que la tenía enorme. Pero me animó que la gente que sufre por tener un hijo mongólico se lanzara a tumba abierta a la llamada de la televisión. Decidí empezar este tipo de intervenciones supervisado por el doctor Peled.

Una operación normal

El aspecto externo característico del mongólico, que produce pena o conmiseración en algunas gentes, contrasta, sin embargo, con el carácter extrovertido y la gran afectividad del mongólico, que despierta simpatía y cariño entre las personas que con él conviven. Le gusta hacer reír y divertir a los demás, quiere ser el centro de atención.El niño mongólico es muy afectivo y posee una necesidad imperiosa de afecto. Captan enseguida lo que se les enseña, pero con la misma rapidez lo olvidan, ya que aprenden los nuevos comportamientos más por reiteración que por razonamiento lógico. El retraso mental que experimentan es debido a su bajo coeficiente de inteligencia, que se sitúa entre el 65 y el 25, oscilando la media entre 40 y 50.

Una de las barreras que el mongólico topa cuando pretende ganarse el afecto de los demás, cuando busca la aceptación social, es su aspecto físico, cuyos indicios de anormalidad generalizados en todo su cuerpo (miembros cortos, manos gruesas, vientre abultado, músculos muy relajados) se manifiestan más explícitamente en los rasgos faciales. "Los mongólicos", afirma el cirujano Miravet, "tienen un interés de convivencia enorme. Pero ya de pequeños empiezan a ser apartados a un colegio especial, porque de lo contrario los propios maestros los marginan. La ciencia los separa y los padres fomentan esta marginación. Esta operación no inventa nada, se explica con técnicas de operación normal". Sin embargo, añade el médico valenciano, esta intervención "puede favorecer su integración social, rehabilitando físicamente al mongólico. Con los padres hemos sido claros: se les cambia la cara, pero no vamos a aumentarles la inteligencia y modificarles su psicología. Esto pertenece a otros especialistas".

El cirujano actúa en la intervención, que dura aproximadamente dos horas, sobre los pómulos, la nariz y el mentón, introduciendo prótesis para levantarlos. Luego corta la lengua para que el mongólico pueda normalizar su respiración, no eche baba y, en algunos casos, comience a hablar con claridad. La gruesa y larga lengua impide la articulación de palabras. Este era el caso de uno de los operados, Miguel Angel López, cuya lengua sorprendió incluso al propio cirujano. Las prótesis introducidas en la cara son de dimensiones mayores de las que corresponden a la edad de los operados, para que éstas se adapten al futuro crecimiento del niño. "En esta operación no se inventa nada", pretende clarificar el doctor Miravet. "Se trata de aplicar de una vez las técnicas que los cirujanos utilizamos aisladarnente".

David Agramunt está a punto de regresar a su casa después de recibir el alta en el hospital de la Cruz Roja de Valencia. Tiene siete años y unos padres muy jóvenes. Su madre, Trinidad Moreno, le dio a luz cuando tenía dieciséis años. "Si mi hijo hubiera sido subnormal", expresa Trinidad, "no le habría hecho esta operación, porque de qué sirve cambiarle la cara

"El médico me dijo que tenía en mi hijo un buen modelo para hacer la operación. Me dijo que quedaría bastante bien, aunque no me prometía nada", expresa Trinidad, que estaba decidida a la intervención ya antes de las sesiones informativas con los demás padres. "Desde los tres años llevo a mi hijo a un parvulario de la barriada y le tratan como a uno más. Hay padres que no se hacen a la idea de vivir con un hijo mongólico. No tengo nada en contra de los colegios especializados, pero prefiero que David esté con niños normales. Si no lo aceptasen en la escuela normal me buscaría un profesor particuar, y para jugar ya tiene los niños de la calle".

Miguel Angel López, el mayor de los tres operados, trabaja en un taller de manualidades. Sufría grandes trastornos con su lengua, que le impedía hablar, y respiraba con dificultad. "Parece que sí, que está mejor, aunque igual es una ilusión. Intenta articular los sonidos y se le oye alguna palabra", afirma su único hermano, José Antonio, de veinticuatro años, funcionario de Correos. "La operación, a la familia no nos ha parecido costosa. Estábamos decididos, porque es una forma de que Miguel Angel se sienta más tranquilo y más seguro". Padres y hermano han dedicado una atención especial al hermano mongólico durante largos años, en que lo medicaban con unas inyecciones de elaboración japonesa.

"Los padres de mongólicos han sido muy mareados por la medicina", afirma el doctor Miravet. "Se nota que los padres con un hijo pequeño son más partidarios de esta intervención quirúrgica que aquellos que han agotado medicamentos". Después de las tres intervenciones en la Cruz Roja de Valencia, se pretende promover una reunión de cirujanos plásticos, para centrar esta nueva aplicación asistencial y para crear unas unidades de trabajo con participación de cirujanos, pediatras y psicólogos que establezcan formas de tratamiento, pronósticos, y efectúen la selección de los niños aptos para la intervención. "No queremos crear una psicosis de que resolvemos el mongolismo", añade el presidente de la Cruz Roja Española en Valencia, "pero se ayuda a los niños a modificar su identidad mongólica en sus manifestaciones externas".