Acompañantes de los que iban a morir solos
Una guionista de cine, varios psicólogos, enfermeras y una pensionista conforman la asociación sin ánimo de lucro ACM112, dedicada a los enfermos que afrontan solos el final de su vida
Una pila de zapatos monta guardia en la puerta de una sala sin amueblar, vestida tan solo con alfombras de lana y esteras, a la que nueve mujeres y dos hombres han pasado descalzos. Mientras ACM112 echa a andar, Blanca Torres, su presidenta, cede su domicilio para las reuniones. En aquella estancia dedicada en un principio a la práctica de la meditación ahora se habla de muerte y soledad, y también de cómo paliar el desamparo a través de la escucha activa que promueve el mindfulness, o atención plena. Quieren llegar allí donde no hay recursos ni entorno.
El Instituto Nacional de Estadística (INE) indica que uno de cada cuatro hogares de la Comunidad de Madrid es unipersonal. Para descubrir a enfermos solos, ACM112 ha comenzado a reunirse con el Samur Social. Este servicio municipal ofrece una respuesta inmediata a situaciones de emergencia, pero el acompañamiento a una persona que va a morir puede extenderse en el tiempo. Por eso deriva casos como el de José, un sexagenario con cáncer a quien visitan los voluntarios de la asociación: le quedan dos meses de vida.
“Si hay malestar físico es evidente que se debe administrar morfina, pero a veces la utilizamos para evitar la consciencia sobre nuestro final", asegura Juan Izquierdo
Juan Izquierdo, de 46 años, ha pasado muchas horas con José desde su traslado a un centro privado con plazas concertadas. Sucedió cuando los médicos comprobaron que la quimioterapia ya no le hacía efecto. Antes, José vivió en el Centro de Acogida San Isidro, destinado a personas sin hogar. Trabajaba en un restaurante, pero su adicción a la heroína acabó con todo y se vio en la calle. “En el lecho de muerte”, relata Izquierdo, “somos dos personas hablando de igual a igual. Él tiene un hermano al igual que yo, no me es difícil ponerme en su lugar. Creo importante despojarse de roles y actuar con naturalidad”. Mediante los encuentros Juan ayuda a que José acepte su final.
Esta labor se inspira en Zen Hospice Project, un centro de San Francisco (EE UU) para enfermos terminales que viven en la calle, donde además se organizan tertulias de preparación a la muerte. Están abiertas al público, no solo acuden pacientes. A la conversación se le suman unos talleres de meditación guiada que pretenden inquirir las inquietudes de cada cual. Frank Ostaseski, el fundador, utilizó un método poco habitual para que su hijo perdiera el miedo a los monstruos escondidos en el dormitorio: en lugar de negar su existencia, le animaba a hacerles frente con la almohada como arma. De este modo, al conocer el origen de su temor, los ogros desaparecieron.
“No podemos seguir evitando la muerte; hay que abordarla”, apunta Izquierdo. Él trabajó como comercial de una empresa farmacéutica que distribuía opiáceos para la muerte indolora. “Si hay malestar físico es evidente que se debe administrar morfina, pero a veces la utilizamos para evitar la consciencia sobre nuestro final. Creo que esa huida causa más angustia”. Casi todos los miembros de la asociación se conocieron en un curso formativo que promovió la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal). Ostaeski figuraba en el programa y aprendieron a manejar las emociones a través del cultivo de la compasión, entre otras.
El pensador alemán Norbert Elías cuenta en La soledad de los moribundos (Fondo de Cultura Económica) que la muerte del otro se presenta como un signo de nuestra propia finitud. Blanca Torres vivió el proceso inverso: cuando le diagnosticaron esclerodermia —una enfermedad rara— fue consciente del drama personal que supondría recibir una noticia similar sin respaldo alguno. Su intención ahora es “estar presente ante el sufrimiento, sin simulacros”. “Es complejo, porque si se presenta el dolor estamos acostumbrados a huir”, añade. Explica que el objetivo de ACM112 no es atender a mucha gente, si no atender con calidad: “Somos pocos y un acompañamiento útil no puede bajar de la visita cada dos días”.
La primera idea de Torres, guionista de cine y televisión, fue rodar un documental sobre el óbito, un instante íntimo “para el que nadie nos prepara”. Después, conoció a Helena García-Llana, de 39 años, psicóloga especializada en oncología y miembro del Instituto de Investigación Hospital Universitario La Paz, y juntas levantaron la asociación. “Hay pacientes crónicos que acuden a diálisis y solo tienen un vínculo significativo con el personal sanitario del hospital. Si fallecen, ¿quién se entera?”, se pregunta García-Llana. “Teniendo en cuenta el actual envejecimiento de la sociedad, en el futuro podría ocurrirnos a cualquiera”, agrega.
La última proyección del INE prevé que en 2033 el 25% de los españoles tendrá más de 65 años. Como consecuencia, las defunciones aumentarán un 15%. Con todo, la muerte, dice Ana María Arellano, pensionista de 52 años, sigue siendo un tabú. “En la televisión vemos todos los días asesinatos, pero la muerte natural asusta”. Ella presenció el fallecimiento de su marido. Sentada sobre un puf, pronuncia palabras gruesas con un tono calmado: “No tendría que haber diferencias entre acompañar a un ser querido y acompañar a un desconocido. Otra cosa es el duelo que vives después”.
Sin datos estadísticos oficiales
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos crtitica que más de la mitad de la población susceptible de recibir cuidados paliativos no obtiene esta clase de atención, destinada a mejorar la calidad de vida del paciente en sus últimas horas. Según su estudio, la ratio de psicólogos en España es de uno por cada 195.000 habitantes. Por eso ACM112 reclama que los acompañantes se incluyan en la asistencia social como un recurso más.
En Japón una palabra designa la muerte solitaria: kodokushi. Al contrario que en ese país, en España esta clase de fallecimientos aún no se contabilizan como tales. "Como no tenemos estadísticas oficiales, es difícil conocer la dimensión de este fenómeno y, por tanto, combatirlo de manera efectiva". explica Blanca Torres.
La impulsora de la asociaicón señala que empresas de limpieza pueden arrojar algunas cifras orientativas. Limpiezas González, por ejemplo, que opera en la Comunidad de Madrid en colaboración con los juzgados y la policía, desinfectó en 2018 el escenario de 125 muertes en solitario. Casi todos los fallecidos eran personas mayores, cuenta Manuel González, dueño de la empresa. Los vecinos, alertados por el fuerte olor, suelen dar la voz de alarma. “Tras el levantamiento del cadáver nosotros limpiamos los restos biológicos como dedos, uñas, cabello y fluidos, e interviene un equipo de cuatro personas. El trabajo suele realizarse en cinco horas”, relata. Su servicio para una vivienda de tamaño medio cuesta en torno a 1.200 euros.
