Los médicos piden reforzar los cuidados paliativos pediátricos

Cataluña solo dispone de dos unidades especializadas en cuidados paliativos pediátricos: Sant Joan de Déu, que funciona desde hace años; y Vall d’Hebron, que la está reforzando para darle un carácter más autónomo. Son solo estas dos, pese a que la sanidad pública catalana tiene una amplia red asistencial para atender a pacientes adultos al final de la vida. Los médicos piden reforzar los recursos y formación para dar cobertura a todo el territorio. El Parc Taulí de Sabadell y el Sant Pau tienen profesionales formados en medicina paliativa integrados en el servicio de pediatría, pero sin una unidad específica.

Hay enfermedades que son incurables. Pero aunque los médicos no puedan sanar al paciente, siempre hay algo que hacer: el acompañamiento al final de la vida gana peso en el sistema sanitario a través de los cuidados paliativos. Cataluña fue pionera en desplegar esta rama asistencial y tiene uno de los sistemas más avanzados —fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud como territorio demostrativo—. Sin embargo, todavía quedan “asignaturas pendientes”, según los médicos. Sobre todo, en el área de cuidados paliativos pediátricos.

Según el Departamento de Salud, Cataluña dispone de 24 equipos especializados de cuidados paliativos en hospitales y otras 131 unidades del Programa de Atención Domiciliaria, Equipo de Apoyo (PADES). Alrededor de 260 profesionales tienen dedicación exclusiva para trabajar en cuidados paliativos y otros 650 alternan parte de su jornada con este servicio. Además, hay 396 camas para atender a estos pacientes. Pero todos estos recursos están pensados y destinados a población adulta. Los casos más complejos se atienden desde las unidades especializadas hospitalarias (UFISS) y de los pacientes con patologías de menor complejidad se encargan los PADES a través de atención primaria.

No obstante, pese a los recursos disponibles, los equipos hospitalarios también están sobresaturados. “La presión asistencial se resolvería, no solo con más recursos, sino también si desde la atención primaria y las residencias asumiesen los casos básicos. Esto no acaba de ocurrir y se colapsan a unidades más especializados que podrían estar atendiendo a personas con patologías complejas. Hay que formar a los profesionales de primaria para acompañar los casos no complejos”, zanja Helena Camell, presidenta de la Sociedad Catalanobalear de Cuidados Paliativos de la Academia de Ciencias Médicas.

Pero los problemas en la atención paliativa se agudizan en el caso de los menores. Sant Joan de Déu, Vall d'Hebron, el Parc Taulí de Sabadell y el Sant Pau y el Germans Trias i Pujol de Badalona (Can Ruti) participan además en un programa con la Fundación Enriqueta Vilavecchia para facilitar la atención integral a los menores al final de su vida. “Nosotros tratamos niños de toda Cataluña, pero no llegamos a todas partes. Se necesitan más recursos y mejores para dar cobertura a todo el territorio”, advierte el doctor Sergi Navarro, responsable de la unidad de cuidados paliativos pediátricos de Sant Joan de Déu.

Aunque la prevalencia de niños que precisan este servicio es muy inferior a la de los adultos, los médicos alertan de que la intervención entre los menores es diferente y “tiene unas necesidades particulares”. Según un estudio publicado por Navarro, cada año mueren entre 400 y 500 niños menores de 19 años. De ellos, se estima que alrededor del 62% podrían ser tributarios de recibir cuidados paliativos.

“En España se calcula que la cobertura solo alcanza el 10% de los niños que lo precisan. Nosotros no podemos llegar a todos los pacientes. Si pasa lejos de aquí, intentamos tirar de los recursos del territorio, empoderamos al pediatra y a los equipos PADES y damos apoyo en lo que necesiten”, explica Navarro. La unidad del Sant Joan de Déu está formada por médicos, enfermeros, un psicólogo y un trabajador social. “Aparte de tratar los síntomas que tiene, también hacemos un acompañamiento psicosocial al niño y a la familia porque es una situación muy difícil. La intervención tiene que ser integral”, explica Navarro.

Los expertos avisan de que se necesita más recursos y formación. "La prioridad es mejorar la atención integral en casa. Tenemos que desplazar la asistencia en casa", apunta Anna Varderi, gerente de la Fundación Enriqueta Vilavecchia, que asiste a los cuatro hospitales citados para desplegar un modelo de atención pediátrica integral.

Además de esta organización, también la Fundación La Caixa ha puesto en marcha un programa domiciliario de apoyo social, emocional y espiritual con unidades dispersas por toda España. “Hay que formar a los equipos pero como no hay una especialidad de cuidados paliativos, no podemos garantizar que esa gente tenga el cuerpo científico y las competencias”, reprocha Camell.