El laboratorio que combate el alzhéimer con gente sana

No hay ni un sólo enfermo de alzhéimer por los pasillos de la nueva sede de la Fundación Pasqual Maragall en Barcelona. Tampoco en los despachos de investigación de la planta baja ni en la sala de resonancia magnética del sótano. Pese a ser una organización destinada exclusivamente a investigar esta enfermedad neurodegenerativa, no hay ningún paciente diagnosticado con la dolencia en todo el edificio. "Hay que evitar que los pacientes terminen en una etapa donde ya no se puede hacer nada", justifica el director de la fundación, el doctor Jordi Camí.  La comunidad científica ha dado una vuelta de tuerca a la investigación del alzhéimer y la Fundación Pasqual Maragall ya hace unos años que se adelantó a ese cambio de paradigma: el foco ahora está en la prevención, no en paliar los efectos en las fases más avanzadas de la dolencia. 

Desde su recién estrenado centro de investigación, más amplio y preparado tecnológicamente que el anterior, la organización ha centralizado casi todos sus esfuerzos en la investigación clínica para prevenir el alzhéimer en fases asintomáticas: detectar la enfermedad cuando aún es invisible a los ojos y atajarla cuanto antes. En el nuevo centro de operaciones, Camí y su equipo han dado un empujón a su proyecto estrella, el estudio ALFA, que lleva ya tres años en marcha. Los investigadores reclutaron a más de 2.700 voluntarios, todos hijos de enfermos de alzhéimer, para hacer un estudio observacional con esta bolsa de riesgo —la enfermedad es hereditaria y suele aparecer hasta 20 años antes de manifestarse—. "Les hemos hecho pruebas cognitivas exhaustivas y a un subconjunto también les hicimos resonancias magnéticas", apunta Camí. La idea es poder incorporar a algunos de estos voluntarios en ensayos clínicos para frenar la evolución de la enfermedad. "La gran familia [así llama el investigador al grupo de voluntarios] nos permitirá entender la historia natural de la enfermedad y probar nuevos medicamentos para entretener la evolución de la dolencia", añade el doctor.

Carmina Martorell, de 65 años, forma parte de la "gran familia" que han gestado Camí y su equipo. Ella, que acaba de hacerse una resonancia magnética y está a punto de entrar en la consulta para someterse a un test olfativo, no tiene ningún síntoma de alzhéimer ni de ninguna otra demencia. Lo único que le une a la enfermedad degenerativa son los 20 años que pasó cuidando a su madre, diagnosticada con poco más de 60 años. "Fue muy duro porque a ella le apareció muy joven y fue un proceso muy lento que duró 20 años", recuerda. 

Hace tres años vio un anuncio en el periódico en el que la Fundación Pasqual Maragall buscaba familiares directos de pacientes con alzhéimer. Carmina, que es psicóloga de profesión, cumplía con todos los requisitos y se animó a participar "para evitar que alguien pase por eso". Fue la única de sus seis hermanos que pudo hacerlo —los demás superaban la edad máxima estipulada. Y desde entonces ha estado yendo y viniendo a la fundación para hacerse resonancias magnéticas, pruebas de memoria y analíticas. "Las más duras son las de memoria porque estás pendiente, tienes miedo a equivocarte. Es horrible porque nunca sabes si tú lo tendrás, si tendrás el olvido", reconoce.

El estudio ALFA se enmarca a su vez en un proyecto europeo mucho mayor, el proyecto europeo Prevención Europea de la demencia de alzhéimer (EPAD, en sus siglas en inglés). "Se trata de una coalición que está replicando lo que nosotros hacemos para ampliar la bolsa de voluntarios", señala Camí. La investigación internacional, que durará unos cinco años, busca mejorar los resultados en la prevención de la enfermedad y conocer mejor las fases iniciales de la dolencia degenerativa. Para ello, los centros participantes harán un registro europeo de unos 24.000 voluntarios asintomáticos o en estadios tempranos del alzhéimer para estudiar cómo evoluciona la enfermedad.

Ensayos clínicos en marcha

Camí afirma que los primeros ensayos clínicos con personas de riesgo asintomáticas comenzarán en unos meses, pero todavía queda mucho que andar para ver los primeros resultados y sacar algunas conclusiones. "Tardaremos al menos cinco años en tener alguna opinión informada que nos permita valorar la potencial eficacia de esos fármacos", apunta el médico.

La carrera a contrarreloj para atajar la enfermedad continúa. Y la espada de Damocles que pende sobre los descendientes directos de los pacientes diagnosticados con alzhéimer, también. "El miedo está siempre ahí. Yo ahora creo que estoy bien, me siento bien, pero dentro de dos años no sé qué pasará", lamenta Carmina. La mujer recuerda como si fuese ayer esos 20 años cuidando a su madre. "A mí ahora no se me escapa una persona con alzhéimer. Reconozco esa mirada. Es una mirada especial, perdida", señala.