El Síndic investiga la venta de datos sanitarios que planea Salud

El proyecto del Departamento de Salud para comercializar datos sanitarios anónimos de los catalanes sigue sumando reticencias apenas tres meses después de que el Parlament frenase temporalmente la puesta en marcha del proyecto. A las críticas suscitadas desde colectivos sociales, partidos polítcos, expertos en bioética e informática —dudan de que se pueda asegurar el anonimato de los pacientes— y la propia Autoridad Catalana de Protección de Datos (APDCAT) — que advertía de “falta de claridad” en el tipo de clientes que podían hacer uso de los datos—, ahora es también el Síndic de Greuges el que se ha puesto a investigar el alcance del proyecto.

Fuentes de la institución han confirmado a EL PAÍS que llevan meses “trabajando en distintos frentes para analizar las repercusiones tanto de una eventual venta de datos sanitarios, como de las consecuencias prácticas y éticas de la acumulación de datos de carácter personal referentes a la salud”. El plan, conocido como VISC+, pretende, según sus promotores — la Agencia de Cualidad y Evaluación Sanitaria de Cataluña (AQuAS)—, “dar valor” a la ingente cantidad de datos que genera el sistema sanitario. Así, previa conversión de los datos en anónimos, Salud quiere ceder la gestión de la información a una empresa externa para que ésta los venda a otras sociedades —públicas o privadas— susceptibles de emplearlos “con fines científicos”.

"Es un tema que nos interesa y nos preoupa", aseguran fuentes del Síndic de Greuges

Con todo, pese a la insistencia del AQuAS de que la despersonalización de los datos está garantizada y solo se aceptarán fines “científicos”, las mismas fuentes del Síndic han mostrado su “preocupación” por algunos aspectos del plan. “No está claro el uso que se haría de esa información”, señalan.

El defensor del pueblo lleva desde octubre recogiendo información sobre el proyecto y, según voces conocedoras de la investigación, también se han celebrado reuniones con diversos comités de expertos para abordar la cuestión de forma transversal. De todas formas, las mismas fuentes insisten en que aún es “una investigación incipiente” y no se prevé que finalice hasta abril o mayo.

Las fuentes consultadas aseguran que al Síndic “no han llegado más que una o dos quejas” sobre el proyecto VISC+, por lo que los motivos que dieron pie a la investigación fueron las críticas suscitadas por diversos colectivos en los últimos meses. “Es un tema importante, que nos interesa y preocupa. Hay que seguir con él para que no nos coja desprevenidos si avanza, pero aun estamos recogiendo información, por lo que no sabremos qué conclusiones obtendremos”, apuntan las citadas fuentes.

Por otra parte, el Observatorio de Bioética de la Universidad de Barcelona, uno de los comités de expertos más críticos con el proyecto VISC+, también ultima un documento de opinión para alertar de los riesgos de la venta de datos sanitarios anónimos. Según la doctora María Casado, directora del Observatorio, el documento se hará público a finales de mes. “El VISC+ es la gota que colma el vaso. Se basan en que los datos son anónimos y eso no es verdad porque se puede identificar al paciente. Hay muchos métodos informáticos; algunos países donde se pretendía hacer esto, se echaron atrás porque existía esta posibilidad”, apunta Casado.

La directora del Observatorio aplaude la resolución del Parlament de frenar el proyecto el pasado octubre como una forma de ganar tiempo para que “más gente se conciencie de la importancia de que se custodien los datos personales” y critica que medidas como éstas “no pueden hacerse por acto de gobierno por la puerta de atrás, sino que requieren de una ley orgánica para ponerse en marcha”.