El Departamento de Salud abre el registro de enfermedades raras
Son dolencias que afectan a menos de cinco personas por 100.000 habitantes en la UE
El Departamento de Salud ha abierto el Registro de Enfermedades Raras, dolencias que afectan a menos de cinco personas por 100.000 habitantes en la Unión Europea o tumores con un incidencia menor a seis casos por 100.000 habitantes en el mismo ámbito. El Gobierno vasco ha aprobado la orden que establece los criterios para la definición de los casos registrables y el conjunto de datos que van a formar parte del registro, así como los mecanismos de transmisión de la información.
El Registro de Enfermedades Raras ha sido creado siguiendo las recomendaciones del consejo asesor de enfermedades poco frecuentes de Euskadi con el objetivo de obtener una información epidemiológica fiable y con garantía de calidad para mantener y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
De este modo, se cubrirán las necesidades de información para conocer la incidencia, la prevalencia, la evolución y otros aspectos relacionados con este tipo de enfermedades que tendrán reflejo en el registro y que permitirá la realización de estudios e investigaciones en este ámbito, la evaluación y gestión sanitarias, así como la programación de actividades.
Quedan excluidas del registro las enfermedades raras con un pronóstico benigno con tratamiento convencional y las enfermedades trasmisibles raras incluidas en el Sistema de Vigilancia Epidemiológica de Euskadi.
Salud aprobó el pasado mes de febrero protocolo sociosanitario de actuación para mejorar la asistencia a pacientes con enfermedades raras y paliara la falta de coordinación y atención integral que sufren los pacientes.
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