Els metges demanen reforçar les cures pal·liatives pediàtriques

Catalunya només disposa de dues unitats especialitzades en cures pal·liatives pediàtriques: Sant Joan de Déu, que funciona des de fa anys; i Vall d’Hebron, que s'està reforçant per donar-li un caràcter més autònom. Són només aquestes dues, malgrat que la sanitat pública catalana té una àmplia xarxa assistencial per atendre pacients adults al final de la vida. Els metges demanen reforçar els recursos i formació per donar cobertura a tot el territori. El Parc Taulí de Sabadell i el Sant Pau tenen professionals formats en medicina pal·liativa integrats en el servei de pediatria, però sense una unitat específica.

Hi ha malalties que són incurables. Però encara que els metges no puguin curar el pacient, sempre hi ha alguna cosa a fer: l’acompanyament al final de la vida guanya pes en el sistema sanitari a través de les cures pal·liatives. Catalunya va ser pionera a desplegar aquesta branca assistencial i té un dels sistemes més avançats –va ser reconeguda per l’Organització Mundial de la Salut com a territori demostratiu–. No obstant això, encara queden “assignatures pendents”, segons els metges. Sobretot, a l’àrea de cures pal·liatives pediàtriques.

Segons el Departament de Salut, Catalunya disposa de 24 equips especialitzats de cures pal·liatives en hospitals i 131 unitats més del Programa d’Atenció Domiciliària, Equip de Suport (PADES). Al voltant de 260 professionals tenen dedicació exclusiva per treballar en cures pal·liatives i 650 més alternen part de la seva jornada amb aquest servei. A més hi ha 396 llits per atendre aquests pacients. Però tots aquests recursos estan pensats i destinats a població adulta. Els casos més complexos s’atenen des de les unitats especialitzades hospitalàries (UFISS) i dels pacients amb patologies de menor complexitat se n’encarreguen els PADES a través d’atenció primària.

No obstant això, malgrat els recursos disponibles, els equips hospitalaris també estan sobresaturats. “La pressió assistencial es resoldria, no només amb més recursos, sinó també si des de l’atenció primària i les residències assumissin els casos bàsics. Això no acaba de passar i es col·lapsen unitats més especialitzades que podrien estar atenent persones amb patologies complexes. Cal formar els professionals de primària per acompanyar els casos no complexos”, afirma Helena Camell, presidenta de la Societat Catalanobalear de Cures Pal·liatives de l’Acadèmia de Ciències Mèdiques.

Però els problemes en l’atenció pal·liativa s’aguditzen en el cas dels menors. Sant Joan de Déu, Vall d’Hebron, el Parc Taulí de Sabadell, el Sant Pau i el Germans Trias i Pujol de Badalona (Can Ruti) participen a més en un programa amb la Fundació Enriqueta Vilavecchia per facilitar l’atenció integral als menors al final de la seva vida. “Nosaltres tractem nens de tot Catalunya però no arribem a tot arreu. Es necessiten més i millors recursos per donar cobertura a tot el territori”, adverteix el doctor Sergi Navarro, responsable de la unitat de cures pal·liatives pediàtriques de Sant Joan de Déu.

Encara que la prevalença de nens que necessiten aquest servei és molt inferior a la dels adults, els metges alerten que la intervenció entre els menors és diferent i “té unes necessitats particulars”. Segons un estudi publicat per Navarro, cada any moren entre 400 i 500 nens menors de 19 anys. D’aquests, s’estima que al voltant del 62% podrien ser tributaris de rebre cures pal·liatives.

“A Espanya es calcula que la cobertura només arriba al 10% dels nens que ho necessiten. Nosaltres no podem arribar a tots els pacients. Si passa lluny d’aquí, intentem utilitzar els recursos del territori, apoderem el pediatre i els equips PADES i donem suport en tot allò que necessitin”, explica Navarro. La unitat de Sant Joan de Déu està formada per metges, infermers, un psicòleg i un treballador social. “A part de tractar els símptomes que té, també fem un acompanyament psicosocial al nen i a la família perquè és una situació molt difícil. La intervenció ha de ser integral”, explica Navarro.

Els experts avisen que es necessiten més recursos i formació. “La prioritat és millorar l’atenció integral a casa. Hem de desplaçar l’assistència a casa”, apunta Anna Varderi, gerent de la Fundació Enriqueta Vilavecchia, que assisteix els quatre hospitals citats per desplegar un model d’atenció pediàtrica integral.

A més d’aquesta organització, la Fundació la Caixa també ha engegat un programa domiciliari de suport social, emocional i espiritual amb unitats disperses per tot Espanya. “Cal formar els equips però com que no hi ha una especialitat de cures pal·liatives, no podem garantir que aquesta gent tingui el cos científic i les competències”, retreu Camell.