Noah Higón, la joven que explicó en ‘La revuelta’ cómo se puede sobrevivir con siete enfermedades raras gracias a la sanidad pública

Noah Higón, jurista y valenciana de 26 años, padece siete enfermedades raras. Hace una semana, asistió de público a La revuelta y al inicio del programa de Broncano subió al escenario y le pidió al presentador pegar en su escritorio, un lugar clave al que siempre apuntan las cámaras, una pegatina que decía: “Más investigación en enfermedades raras #sinciencianohayfuturo”. Este lunes por la noche, Higón pasó de espectadora a protagonista: fue la entrevistada principal de un espacio que se dedicó a recordar que en España se dedica solo el 0,58% del PIB a la ciencia, aunque este es el porcentaje financiado por entidades públicas, el total asciende al 1,49%.

“Tengo siete enfermedades raras, una por cada día de la semana. Una de ellas es genética, las demás son una casualidad o causalidad de esta, no lo sabemos muy bien, porque hay muy pocos casos”, explicó Higón ataviada con una camiseta en la que se podía leer “sin ciencia no hay futuro”. La jurista y politóloga valenciana es conocida en redes por su activismo sobre este tipo de patologías. En 2022 publicó el libro De esperanza marchita (La Esfera), con las reflexiones y sentimientos que ha vivido desde su dolor de cada día. Y ahora presenta un documental sobre su historia.

“Tengo una hiperlaxitud, colágeno defectuoso. Me ha afectado a los órganos internos, que los tengo como les da la gana. Llevo 17 operaciones, me han abierto las tripas, bajado el riñón, me han quitado cosas”, relató. “A día de hoy no existe ni una cura ni tratamiento para ninguna” de sus enfermedades. “Es parchear lo que te vaya surgiendo y poco a poco ir sorteando”, dijo.

Hay tres millones de personas en España que sufren enfermedades raras y Noah Higón padece siete: el Síndrome de Ehlers-Danlos, el Síndrome de Wilkie, el Síndrome del cascanueces, el Síndrome de compresión de la vena cava inferior, el Síndrome de May-Thurner, el Síndrome de Raynaud y gastroparesia, un trastorno que provoca una parálisis en el estómago. Además, lleva un implante para poder oír con normalidad.

La clave para ir recuperándose ha sido siempre su madre, le explicó a Broncano. Fue ella la que llevó a Higón a distintos hospitales hasta que en el centro de La Fe, en Valencia, la atendieron cuando estaba a punto de morir. “En el momento en que San Pedro te está tocando las puertas...”, dijo en tono de humor sobre los momentos más críticos que ha pasado en su vida. “A San Pedro hazle ghosting todo el tiempo que sea”, le respondió el presentador, que encauzó toda la entrevista en tono de humor sin abandonar la seriedad que requería el tema. Cuando la jurista explicó, por ejemplo, que, a punto de morir tras adelgazar 40 kilos en seis meses, los médicos tuvieron que inducirle un coma del que despertó sin audición, Broncano le contestó: “Claro, tú les dijiste, ponme el salvapantallas un par de días. Esto es pasarse la vida en modo difícil. Te has puesto a jugar al Call of Duty en modo leyenda”.

Higón contó en 2022, en una entrevista a Luz Sánchez-Mellado en EL PAÍS, que odia dar pena y no le gustan quienes usan la enfermedad desde el victimismo y la condescendencia. Confesó como mucha de la gente del colegio desapareció: “Si llaman para salir y estás en el hospital, terminan por cansarse y no vuelven a llamarte. Perdí a muchísima gente”.

De niña, explicó en conversación con este diario, se había cabreado con el mundo cuando empezó a agravarse su estado de salud con tan solo 15 años: “Le dije a mi madre que, para esto, prefería morirme. Hasta que comprendí que era la vida que me había tocado y decidí ir adelante con la mochila a cuestas”.

En un momento de la entrevista, cuando llegaron las preguntas clásicas que Broncano hace en cada programa, explicó que no tiene dinero en el banco por el gran gasto que implica padecer enfermedades raras y que en el último mes había practicado mucho sexo. “Somos personas”, recordó y leyó el artículo 49 de la Constitución, modificado en enero de 2024 cuando se cambió el término “disminuido” por el de “discapacitado”.

Ahora, con 26, asegura que la vida le ha hecho madurar “a hostia limpia”. Hizo testamento vital a los 18 años: “Dono mi cuerpo a la ciencia, quiero que en mi funeral suene Sabina y que no vaya nadie que no estuvo en mi vida”. En este momento, oposita para acceder a un puesto en la Consellería de Sanidad de la Generalitat. “Siento que le debo todo a esas personas que no han tenido la misma suerte que yo. Probablemente, a mí no me llegue una cura, pero hay muchas niñas y niños que se merecen un futuro y un presente mucho mejores de los que yo he tenido. Por todos ellos hay que luchar, para que no tengas que darte de bruces con la burocracia, los hospitales, el desentendimiento de muchos médicos, para que haya esperanza para todos ellos. Si estoy viva es gracias a la sanidad de este país”, fue uno de los mensajes de Higón.