Josu, prisionero en su casa desde los 15 años por 48 escalones

A su madre, Marisa, le han dado el pésame en dos ocasiones. ¿Está muerto Josu Cifuentes? Josu tiene 29 años y se mueve desde los 15 en silla de ruedas. Vive en el tercer piso de una casa antigua sin ascensor de Bergara (Gipuzkoa). Con una discapacidad reconocida del 95%, no puede por sí solo subir ni bajar los 48 escalones, de una madera que ya cruje, que le separan de la calle. “En 14 años solo he salido de casa unas 80 veces. No tengo vida social. Vivo encerrado en casa, pero no estoy muerto”, comenta.

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A los 12 años de edad le diagnosticaron una leucemia linfoblástica aguda (LLA) que le obligó a recibir sesiones de quimioterapia hasta que le practicaron un trasplante de médula en Barcelona. La operación fue inicialmente “satisfactoria”, aunque tuvo episodios de injertos contra huésped. No funcionó un tratamiento posterior con talidomida durante dos años, ni la fotoféresis que recibió otro año en Madrid. Las complicaciones fueron a más cuando se vio afectado a los 15 años por una esclerodermia, un trastorno autoinmunitario que le dejó prácticamente inmóvil para el resto de su vida. “Eso fue lo que me mató”, recuerda Josu.

Josu Cifuentes quedó condenado para siempre a moverse en silla. Pudo estudiar hasta 3º de la ESO y después obtuvo online el título de diseñador gráfico. Desde entonces vive enclaustrado, con una salud que va desgastándose sin vuelta atrás. Se ha quedado en posición fetal, con los brazos y las piernas encogidos 90 grados y unas úlceras de grado tres que le obligan a recibir curas tres veces a la semana. Con las manos apenas puede hacer la pinza con los dedos pulgar e índice (el resto los tiene inertes), lo justo para agarrar los cubiertos y desenvolverse con el ordenador. Los pies son su salvación para moverse por casa muy lentamente y de puntillas, pero tiene que llevarlos protegidos con un fuerte vendaje y parches contra el dolor. “Apenas le circula la sangre. Tiene los pies destrozados, con unas úlceras terribles”, asegura su madre, Marisa Miranda.

En cuanto Josu quedó postrado en la silla, la familia propuso al vecindario la colocación de un ascensor. Todos los intentos han sido baldíos. El inmueble sigue igual. Al tercer piso solo se puede acceder salvando los 48 escalones de madera. “Al principio éramos minoría y no pudimos instalar el ascensor. Con los cambios en la normativa pudimos exigirlo, pero no teníamos capacidad económica para meternos en juicios. Ahora podemos hacerlo, pero los gastos de la obra son imposibles para nosotros. Todo son peros. La realidad es que mi hijo sigue sin poder salir de casa, y llevamos así casi 15 años”, se lamenta su madre.

El Gobierno vasco concede ayudas del 5% del presupuesto de las obras de mejora de la accesibilidad, con un máximo de 2.000 euros para toda la comunidad de vecinos. Esta cantidad es complementaria con una ayuda individual de 4.180 euros como tope, siempre que los ingresos de la unidad familiar no superen los 21.000 euros anuales. Un portavoz del Departamento vasco de Vivienda añade que en “los casos de necesidad excepcional”, como podría ser el de Josu, “se puede adjudicar directamente una vivienda adaptada del parque público” del Gobierno, Pero para eso, matiza, “es necesario que los Servicios Sociales municipales certifiquen la excepcionalidad del caso y le den prioridad”.

Pero esto fue lo que ocurrió: la familia acudió al principio al Ayuntamiento para resolver los problemas de accesibilidad del joven: “No nos hicieron caso”, dice Josu. Cuando cumplió la mayoría de edad, se apuntó en la lista de Etxebide (el Servicio vasco de Vivienda) para solicitar una vivienda accesible de protección oficial. “Me tocó un piso, pero me lo denegaron porque, según dijeron, yo vivía con mis padres en un piso en propiedad. Pretendían que yo viviese solo, cuando esto no es posible. Me quedé sin piso”, comenta. En 2017 le concedieron una silla eléctrica que apenas ha usado y sigue “guardada en un garaje porque no puedo bajar a la calle”.

Josu vive aislado, es un caso desconocido incluso para el Ayuntamiento de su pueblo. La responsable política de los Servicios Sociales durante estos cuatro últimos años ni siquiera ha oído hablar de él. “La desconfianza en las instituciones es total”, afirma. Marisa recibe de la Diputación de Gipuzkoa 228 euros todos los meses de una prestación para cuidados en el entorno familiar. La Seguridad Social le ingresa al padre 553,4 euros al mes como beneficiario de una pensión por tener un hijo a su cargo afectado por un grado elevado de discapacidad.

La familia agradece las ayudas económicas, pero quiere resolver el problema de la falta de ascensor. “Técnicamente es posible”, dice la madre, “aunque los gastos supondrían abonar unos 40.000 euros cada vecino. Nosotros no podemos hacer frente a ese dinero”. Solo trabaja el padre, un albañil de 60 años, y siguen pagando 1.000 euros mensuales de la hipoteca del piso y el préstamo que contrataron para pagar las medicinas que estuvo tomando Josu. Hace dos años pusieron en venta su piso, pero no han encontrado comprador. Y la situación se hace cada día más acuciante porque “la enfermedad me va comiendo”, reconoce el joven.

Las pocas veces que ha salido a la calle, su padre ha tenido que bajarle en la silla escalón a escalón, y remontarlas una a una para devolverle a casa. Por eso solo habrá bajado a la calle “por ocio” unas seis veces al año. Cuando ha tenido que ir al hospital, los sanitarios le acarreaban “en una silla con la base en forma de esquíes para deslizarle por las escaleras”.

La entidad Elkartu (Federación Coordinadora de Personas con Discapacidad de Gipuzkoa) recuerda que la ley vasca de Vivienda establece como un “derecho subjetivo” disfrutar de “una vivienda digna, adecuada y accesible”. “La realidad es que este derecho no está plenamente garantizado en el caso de las personas con movilidad reducida”, apostilla esta asociación.

El artículo 10 de la Ley de Propiedad Horizontal, de 1960 y actualizada en marzo de este año, establece que “tendrán carácter obligatorio y no requerirán de acuerdo previo de la Junta de propietarios” las obras de instalación de un ascensor para garantizar la accesibilidad de personas mayores de 70 años o con discapacidad acreditada. La normativa estatal fija como límite que el importe que debe pagar cada vecino, descontadas las ayudas, no exceda el equivalente a 12 mensualidades de los gastos comunes. Es obligatorio para la comunidad en el caso de que las subvenciones públicas alcancen el 75% del coste de las obras.

“Lo hemos intentado todo, pero como no nos hacían caso, hemos desistido”, señala Josu, que apenas pesa 45 kilos. Hasta dar con una solución que remedie sus problemas de accesibilidad, él sigue resignado a vivir “enjaulado”, realizando “trabajillos sueltos” de diseño por ordenador de forma esporádica y charlando con sus amigos encontrados en Internet, los únicos que tiene ahora, porque con los antiguos compañeros de clase que hace 15 años solían visitarle con mascarillas ha perdido todo el contacto.