Paciente y conejillo de indias al mismo tiempo

En un brazo, el medicamento; en el otro, el placebo. Así anda ahora un grupo de personas con esclerodermia mientras se ensaya un fármaco de uso tópico contra la enfermedad. La patología (literalmente, "endurecimiento de la piel") es una afectación de los tejidos que va mucho más allá de la epidermis. Puede ser muy grave, incluso mortal, cuando afecta a órganos internos. Los síntomas más comunes son: cansancio y debilidad, dolores articulares, musculares e inflamación de las manos. El problema de las manos es el más común, el 50% de los pacientes tiene manos amoratadas o blanquecinas, afectando a las uñas y produciendo falta de movilidad.

Pero como hay tan pocos casos (unos 3.000 en España) cada ensayo es un triunfo. Por eso, Isdin, que elabora este péptido en pruebas, ha acudido a este original sistema para analizar su eficacia.

La doctora Patricia Carreira, reumatóloga del Hospital 12 de Octubre de Madrid, se ha convertido en una referencia en esta enfermedad. "Envuelve al órgano y destruye su función", explica. No se sabe bien la causa de la enfermedad, aunque sí que es de tipo autoinmune. Tiene muchas formas, desde una leve a otra muy grave, desde la difusa (por todo el cuerpo) a una limitada (por ejemplo, sólo desde la mano hasta el codo). Un estudio señala que en España, "el 68% de los pacientes de esclerodermia sufren pérdidas significativas en su calidad de vida debido a alguna discapacidad y el 46% padece también síntomas depresivos".

Su diagnóstico es relativamente fácil, dice Carreira. Pero eso no siempre se corresponde con el día a día de los pacientes. "Puede tardar hasta tres años", apunta Pilar Gomariz, presidenta de la Asociación Española de Esclerodermia.

Este retraso es una constante en las denominadas enfermedades raras (que afectan a menos de una por cada 10.000 personas). El desconocimiento lastra todos los aspectos de su vida, desde el primer diagnóstico (aunque no tiene cura, "algo siempre se puede hacer", apunta Carreira), hasta el acceso a pensiones o la evaluación de discapacidades. "Cuando el médico me vio, no se creía que estaba mala", cuenta Gomariz.

Para luchar contra este desconocimiento, la Federación Europea de Esclerodermia ha organizado, por primera vez, un día internacional de la enfermedad. La fecha se ha elegido en función de uno de los enfermos más famosos: hoy, 29 de junio, aniversario del nacimiento y la muerte del pintor Paul Klee.