“La ley no contempla el uso de datos con fines comerciales”

Los expertos en epidemiología y salud pública llevan años trabajando con gigantescas bases de datos, como los registros de cáncer, que les permiten llevar a cabo sus investigaciones. Son bases de datos anonimizadas que se tratan con absoluta confidencialidad. “En España existe mucha legislación sobre protección de datos, y dentro de ella los relativos a la salud están especialmente protegidos”, explica Carmen Navarro, coordinadora del Grupo de Protección de Datos de la Sociedad Española de Epidemiología (SEE).

Estas leyes recogen, por ejemplo, que el tratamiento y la cesión de los datos requiere el consentimiento previo de la persona, aunque “hay excepciones a esta necesidad, cuando no se puede hacer de otra manera, y es para la investigación y la salud pública”, señala esta experta. “El uso de los datos con fines comerciales, hasta donde yo sé, no se contempla en la legislación. Solo los fines científicos, de investigación o históricos, y con muchísimas garantías”, añade. Una de las dudas que plantea el proyecto VISC+ de cesión de datos sanitarios de la Generalitat de Cataluña es precisamente la cuestión del consentimiento. Si hay alguna posibilidad de que los datos de las historias clínicas acaben en manos privadas, ¿se debería pedir esa autorización a todos los pacientes? ¿Y, si se pide, solo sería para los datos generados a partir de ese momento?

“El consentimiento habría que darlo a partir de, no puede ser retrospectivo. Si tienen información almacenada de un paciente le tienen que preguntar. Si no te preguntan previamente es que no has dado consentimiento”, señala Navarro, que comenta estas cuestiones como hipótesis puesto que no conoce el proyecto al detalle. No ha sido publicado. “Habrá que leerlo con detenimiento para saber exactamente qué permite y qué uso se puede dar en el futuro a esos datos”, asegura.

Como principio general, Navarro apunta a que “el proceso de anonimización tiene que garantizar que es completamente imposible identificar a una persona”. Pero matiza: “Ahora, ¿cómo de factible es eso? Hay ejemplos en la literatura que muestran que con muchos datos se puede llegar a desanonimizar la información”.

Navarro cuenta que lleva muchos años trabajando con registros como los del cáncer, incluso antes de que existiera la Ley de Protección de Datos: “Ya entonces teníamos una guía de confidencialidad muy exhaustiva porque somos conscientes de los datos que tratamos. No conozco ningún ejemplo de investigaciones en el ámbito de la salud en las que se hayan producido violaciones de la confidencialidad”. De ahí su temor a que los posibles intereses comerciales hagan que la gente sea más reacia a ceder sus datos. “Nos preocupa que haya otro uso con otros fines y que al final se pueda perjudicar a la investigación en salud pública”.