“Quiero que caigan los desalmados que jugaron con la vida de mi hija”

Isabel llegó aquel domingo a casa quejándose de taquicardias. Tenía 15 años y le sobraba energía. Cuenta su madre, Pilar Fernández, que era muy deportista. En su familia pensaron que era un problema de corazón. Se equivocaron. Los análisis revelaron que necesitaba una transfusión de sangre de urgencia: tenía leucemia linfoblástica aguda. Era 22 de noviembre de 2011. Le esperaban dos años de tratamiento: quimioterapia, metotrexato y mercaptopurina, un fármaco muy codiciado por las redes de exportación ilegal de medicamentos, que en 2013 estuvo durante meses desaparecido de las boticas españolas.

Lo que vivió esta familia, ahora radiante porque Isabel se ha recuperado y estudia Medicina, fue un doble calvario e ilustra el drama que hay detrás de la actividad delictiva de tramas como la recientemente desarticulada por la Guardia Civil de Teruel en la que hay implicadas cinco distribuidoras y más de 200 farmacias.

“En enero de 2013 ya empezamos a notar que había problemas con el suministro”, cuenta Fernández. En el Hospital Niño Jesús de Madrid, donde Isabel pasó siete meses ingresada, les dijeron que no iban a poder conseguir mercaptopurina en las farmacias y que durante un tiempo iban a tener que retirarla, con las recetas que les daban, en Sanidad Exterior por la vía de medicamento extranjero.

"Si no tomas el medicamento puede reproducirse la enfermedad"

“Coincidió con un cambio de laboratorio: la producción pasó de Glaxo a Aspen Pharma”, cuenta Fernández. “Al principio pensamos que no tendría suficientes unidades. Luego nos enteramos de que, además, había gente que había desabastecido el mercado al exportar a lo bestia”. ¿Quiénes? “Vamos por pasos”, responde.

El oncólogo les avisó en marzo de que la distribución de la mercaptopurina volvía a las farmacias. Por su edad, su estatura, su peso... Isabel necesitaba una elevada dosis de este fármaco que con receta costaba entonces 0,60 euros y 4 euros en venta libre. Dos cajas le daban para 25 días. En el hospital le prescribieron dos y Fernández fue a su farmacia de Carabanchel a comprarlas. “Me dijo que no se la servían”, recuerda. “Empezó a llamar al resto de boticas de la zona y nada. Hasta que una respondió que le quedaba una. Me la sirvió pero necesitaba otra. Seguí buscando, endemoniada, porque si no tomas el fármaco, se puede reproducir la enfermedad o te mueres”. Desesperada, se presentó en el Niño Jesús. Sus reservas eran mínimas, pero le dieron la dichosa caja.

Fernández y su marido empezaron a moverse. Contactaron con la Asociación de Padres de Niños con Cáncer (Asion) y constataron que había más gente en su situación. También en Internet dieron con padres desesperados: “Me quedan tres pastillas para mi hija (...) y no le pueden faltar”, denunciaba Juan Antonio. “¿A quién acudo?”.

Sanidad dice que este compuesto es el paradigma de la distribución inversa

Los padres de Isabel decidieron contactar con la Agencia Española del Medicamento el 14 de mayo. “Debido a la importancia que tiene [la mercaptopurina] en la evolución de la enfermedad (LLA), le ruego me den a la mayor brevedad la solución al problema que estoy denunciando o en otro caso me veré obligado a elevar la queja a otras instancias superiores”, escribió el padre de Isabel. La agencia respondió de inmediato, admitió los problemas de suministro, y les recomendó que se pusieran en contacto con el distribuidor, Deco Pharma, para que les indicara qué almacén mayorista había recibido unidades. Llamaron ese mismo día. Al otro lado del teléfono, “un chaval majísimo” cuyo nombre no recuerda le tranquilizó. “Mire, mañana salen de aquí 11.000 unidades’, me dijo y me fue detallando cuántas iban a cada sitio en Madrid, tantas al Niño Jesús, tantas a tal distribuidor”, recuerda. “Y añadió: ‘¿Sabe cuánto cuesta aquí la mercaptopurina? ¿Sabe que en Alemania se vende por más de 80 y en Francia por más de 60?”.

El 16 de mayo comprobó que la mercaptopurina había llegado al hospital, pero no había rastro de ella en las farmacias. A su establecimiento habitual no había llegado. Llamaron al distribuidor de la zona que debía había recibido 500 unidades. Les dijeron que no las tenían. Visitó varias boticas de Madrid. Llamó a farmacias de Zaragoza, Sevilla... Nada. Deco Pharma dice que ese decalaje es perfectamente posible. “Hay un desfase desde que mandamos el producto. Desde que le llega al mayorista y este se lo envía a las farmacias pueden pasar unos días. Al hospital lo mandamos nosotros directamente”, dicen fuentes de la compañía.

La madre de Isabel, ya fuera de sí, volvió a apelar a la Agencia del Medicamento que le remitió a un inspector de Sanidad. “Me calenté, perdí los papeles y amenacé con ir con un notario para que me explicaran ante él por qué no estaban garantizando la medicación para mi hija”, dice Fernández. “Cuando oyó lo del notario apuntó mi teléfono, en media hora me llamó y me dijo que la mercaptopurina iba de camino a mi farmacia. Desde entonces no me faltó”, subraya.

Hoy ya no existen problemas de desabastecimiento de mercaptopurina. Pero este fármaco es, según la directora de la Agencia del Medicamento, Belén Crespo, el paradigma de la llamada distribución inversa por la que algunas redes que los investigadores califican de “mafias” sacan del circuito legal medicamentos de precio regulado destinados a los pacientes españoles y los venden en el extranjero, donde obtienen pingües beneficios.

Estas mafias fueron las que tuvieron a la familia de Isabel durante meses con el estómago encogido. Su madre se hizo entonces una promesa: “Donde haya una oportunidad lo cuento porque quiero que caigan los desalmados que jugaron con la vida de mi hija”.