Cuidados paliativos: una parte importante de la ayuda humanitaria en Guatemala

Un paciente con Enfermedad Renal Crónica (ERC) puede llegar a tener una esperanza de vida larga si accede a un tratamiento a tiempo. Lamentablemente, en países como Guatemala, donde existe una saturación de los servicios para atender este tipo de afecciones, las personas no se dan cuenta de que la padecen hasta que esta se encuentra en estadios avanzados, lo que reduce sustancialmente su esperanza de vida.

Para Médicos Sin Fronteras, esto ha significado un reto. Su idea es implementar un modelo de atención integral, simple, sostenible y reproducible, que busca garantizar un diagnóstico y manejo oportuno para reducir la morbilidad asociada a la Enfermedad Renal Crónica no Tradicional (ERCnT). Sin embargo, dentro de su proyecto en el departamento de Escuintla, se han encontrado con diferentes casos que pueden mejorar accediendo a tratamientos, como la hemodiálisis, y con otros muchos casos que lamentablemente ya sufren daños crónicos e irreversibles. Por eso, la organización ha integrado en sus servicios los cuidados paliativos. Un apoyo esencial para acompañar y proporcionar una atención médica digna en las últimas etapas.

Después de un rato dando vueltas, preguntando aquí y allá, finalmente encontramos la casa de Emilio. No está solo, como es común en Guatemala. Están presentes su mujer, sus hijas y su hijo, su sobrino (que conoce mejor que nadie la historia clínica de Emilio) y la suegra. El doctor Carlos dirige la introducción y la entrevista. El paciente tiene ahora 31 años y nos cuenta que fue cortador de caña de azúcar durante siete años. La temporada pasada, y después de unos meses sin sentirse bien (casi todo el día cansado), se hizo los exámenes médicos anuales antes de comenzar la zafra, como lo hace desde hace años. Se sorprendió al ver la respuesta de su empleador: “Ya no podemos contratarte. Me has confirmado que tus riñones no funcionan correctamente y aquí necesitamos personas que estén completamente bien”.

Aunque sabía que esto podría suceder en cualquier momento, Emilio no estaba listo. No tenía otras opciones para ganar dinero y mantener a su familia. Estar enfermo no era una posibilidad.

Cuando lo visitamos, llevaba ocho meses en hemodiálisis. Tenía un catéter yugular porque carecía de dinero para pagar una fístula. El cansancio seguía siendo su principal queja, pero también el insomnio y la anorexia eran síntomas intermitentes presentes en su nueva realidad.

Cuando conocemos por primera vez a un paciente, lo observamos, lo dejamos hablar y nos cuenta cuáles son sus preocupaciones inminentes, y las de su familia también. En este caso, Emilio conoce su situación actual de salud, pero no puede pagar algunos de los medicamentos recetados, y nos cuenta que luchan para llegar a fin de mes.

Soy enfermero especializado en cuidados paliativos y estoy trabajando para Médicos Sin Fronteras (MSF) en La Gomera, una localidad del departamento de Escuintla, Guatemala. Se suponía que el proyecto comenzaría en 2019, pero varios imprevistos y la posterior llegada de la covid-19 retrasaron el inicio de las actividades hasta agosto de 2021. En cualquier caso, este es un proyecto regular, no de emergencia. Y nuestros planes incluyen cumplir una serie de objetivos a lo largo de los próximos cuatro años.

La etiología de la Enfermedad Renal Crónica no Tradicional sigue sin estar completamente clara y, a menudo, está en una fase avanzada cuando se lleva a cabo el diagnóstico

En la región centroamericana se da una enfermedad silenciosa pero mortal, conocida como Nefropatía endémica Mesoamericana, también denominada Enfermedad Renal Crónica no Tradicional (ERCnT). Afecta principalmente a comunidades agricultoras y más específicamente a hombres jóvenes que trabajan en cultivos de caña de azúcar, bananeras o plantaciones de aceite de palma. Su etiología sigue sin estar completamente clara y, a menudo, la enfermedad está en una fase avanzada cuando se lleva a cabo el diagnóstico, ya que no existe un servicio oportuno y gratuito para detectar a tiempo la ERC. Generalmente, las personas viven años con esta enfermedad, aunque no lo saben. Por este motivo, hemos implementado laboratorios en los centros de salud de la zona que hagan las pruebas de forma gratuita. En este contexto, uno de los objetivos centrales del proyecto de Médicos Sin Fronteras (MSF) es desarrollar y establecer los cuidados paliativos y abogar porque los pacientes tengan acceso a la atención o a medicamentos controlados, incluida la morfina y otros opioides, que son esenciales para el manejo del dolor en los cuidados paliativos.

En Guatemala, la implementación del programa ha sido un desafío, ya que los cuidados paliativos están centralizados principalmente en la ciudad capital y se enfocan en personas con cáncer. Los que son descentralizados no están ampliamente disponibles y los que se requieren para otras patologías, como la enfermedad renal crónica avanzada, son limitados.

El acceso a la hemodiálisis es posible en Ciudad de Guatemala y también en otras dos ciudades (Escuintla y Quetzaltenango), pero todas las Unidades Nacionales del Riñón están sumamente saturadas. La mayoría de los pacientes comienza con una hemodiálisis por semana, y solo alrededor del 10% consigue sobrevivir otros cinco años. Esto es una de las razones por las que MSF decidió integrar los cuidados paliativos como parte de la intervención central.

La mayoría de los pacientes comienza con una hemodiálisis por semana, y solo alrededor del 10% consigue sobrevivir otros cinco años

Lamentablemente, en las zonas rurales del país los servicios para detectar a tiempo la enfermedad son escasos y cuando una persona llega acceder a estos, debe movilizarse durante horas, gastar dinero en los transportes y soportar situaciones como no tener acceso gratuito a un baño, que le afectan física y emocionalmente. Por eso, muchos terminan por dejar el tratamiento y fallecen al poco tiempo.

La intervención de cuidados paliativos de MSF en La Gomera se encuentra en sus primeras etapas; sin embargo, el equipo ha realizado grandes esfuerzos para comprender y explorar las necesidades y deseos de nuestros pacientes. También se ha escuchado a sus familiares, considerándolos como una extensión del paciente. Queda mucho trabajo por hacer. Hay que crear una atención integral al final de la vida en el hogar, identificar actores clave en la comunidad, que estarían dispuestos a participar en este proceso de cuidado y acompañamiento de los afectados. También es necesario capacitar a los trabajadores del Ministerio de Salud en el enfoque holístico de los cuidados paliativos, así como en habilidades de comunicación y manejo de síntomas.

Por el momento, Emilio se encuentra estable, pero todos sabemos que los pacientes renales pueden tener fácilmente una crisis (como una infección de catéter o un desequilibrio electrolítico), que los llevaría a una situación en la que sus necesidades médicas serían más complejas. Hemos visto que los pacientes a menudo se enferman mucho más, pierden la capacidad de cuidarse a sí mismos de forma independiente. Adaptarse a la pérdida de habilidades supone un gran desafío para ellos. Como trabajadores de la salud es nuestro deber prepararlos y acompañarlos durante este proceso.

Espero que tengamos con Emilio la oportunidad de tener una charla sobre esta situación inevitable, para que todos podamos estar preparados para enfrentar juntos el momento; el paciente, su familia y el equipo de cuidados paliativos. Todavía tenemos tiempo para explorar las preocupaciones y preferencias con respecto a su atención al final de la vida. Por el momento, haremos un gran esfuerzo para brindarle una calidad de atención digna y aceptable durante el progreso de la enfermedad.

Entre agosto de 2021 y junio de 2022, MSF realizó 2.376 cribados para detectar la enfermedad y llegó a 3.030 personas en actividades comunitarias. Actualmente, se lleva a cabo un seguimiento multidisciplinar a más de 106 enfermos que se encuentran en los estadios cuatro y cinco, los más graves.

Las poblaciones a las que atendemos han mostrado un fuerte interés en saber lo que les sucede. La organización trabaja también en reforzar las capacidades de la comunidad para que identifiquen los signos de riesgo y de necesidad de atención médica integral.

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