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En colaboración con:Bill & Melinda Gates Foundation

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enfermedades raras

Un investigador español es la esperanza de los pacientes con enfermedades raras en Senegal

La mayoría de dolencias de origen genético no tiene cura o tratamiento específico, al menos de momento, pero en la investigación está la clave. El diagnóstico es fundamental para los pacientes. En el país de África occidental, sin embargo, obtener uno para poder acceder a terapia no es tarea fácil, aunque ahora ya no es imposible

Dakar, Senegal - 25 ene 2023 - 05:30CET

Abdul Aziz Diop, de 26 años, da un paseo por el barrio de Yoff Nbenguene, en Dakar. Cuando tenía siete años empezó a sufrir problemas para caminar y utilizar sus manos. Sufre de una neuropatía congénita pendiente de diagnosticar, igual que su hermano Mohamed. Sus padres murieron y se pasa el día viendo la televisión en su humilde casa, donde sobrevive gracias a la ayuda de sus hermanos. “Es muy difícil ser discapacitado en Senegal”, asegura. — Abdul Aziz Diop, de 26 años, da un paseo por el barrio de Yoff Nbenguene, en Dakar. Cuando tenía siete años empezó a sufrir problemas para caminar y utilizar sus manos. Sufre de una neuropatía congénita pendiente de diagnosticar, igual que su hermano Mohamed. Sus padres murieron y se pasa el día viendo la televisión en su humilde casa, donde sobrevive gracias a la ayuda de sus hermanos. “Es muy difícil ser discapacitado en Senegal”, asegura.Marta Moreiras

El neurólogo Pedro Rodríguez Cruz informa a Babacar Diaw y sus tres hijas acerca de la enfermedad que sufre la pequeña Soda (en el centro de las tres) en su consulta del hospital de Fann, en Dakar. Diaw, agricultor de 59 años, vive con su familia en el pueblo de Keur Madiabel, en la región senegalesa de Kaolack. Hace un par de años la pequeña comenzó a tener problemas para sujetar cosas. Sufre una enfermedad rara, el síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere. — El neurólogo Pedro Rodríguez Cruz informa a Babacar Diaw y sus tres hijas acerca de la enfermedad que sufre la pequeña Soda (en el centro de las tres) en su consulta del hospital de Fann, en Dakar. Diaw, agricultor de 59 años, vive con su familia en el pueblo de Keur Madiabel, en la región senegalesa de Kaolack. Hace un par de años la pequeña comenzó a tener problemas para sujetar cosas. Sufre una enfermedad rara, el síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere.Marta Moreiras

Mohamed Diop, de 40 años, sentado en la cama de su modesta habitación, en el barrio de Yoff Nbenguene. Padece una neuropatía congénita que le dificulta el movimiento, al igual que su hermano Abdul Aziz. Le encantan los documentales de animales y ver fútbol en la televisión. Cada día intenta caminar un poco por los alrededores de su casa, pero la pérdida de masa muscular en piernas y brazos le complican la tarea. — Mohamed Diop, de 40 años, sentado en la cama de su modesta habitación, en el barrio de Yoff Nbenguene. Padece una neuropatía congénita que le dificulta el movimiento, al igual que su hermano Abdul Aziz. Le encantan los documentales de animales y ver fútbol en la televisión. Cada día intenta caminar un poco por los alrededores de su casa, pero la pérdida de masa muscular en piernas y brazos le complican la tarea.Marta Moreiras

Papis dos Santos, 27 años, comenzó a sentir dolor en las piernas cuando tenía nueve. Tiene distrofia muscular de Duchenne, lo que le impide caminar. Su hermano mayor también la padecía y falleció de una insuficiencia respiratoria. Pero Papis no se rinde y con el nombre artístico de Míster Pi se ha convertido en un conocido cantante de hip hop en su barrio de Yoff, en Dakar. “La música es mi pasión”, afirma el joven. — Papis dos Santos, 27 años, comenzó a sentir dolor en las piernas cuando tenía nueve. Tiene distrofia muscular de Duchenne, lo que le impide caminar. Su hermano mayor también la padecía y falleció de una insuficiencia respiratoria. Pero Papis no se rinde y con el nombre artístico de Míster Pi se ha convertido en un conocido cantante de hip hop en su barrio de Yoff, en Dakar. “La música es mi pasión”, afirma el joven.Marta Moreiras

Las hermanas Seynabou y Fatou Kiné Sene, de 21 y 25 años, padecen de paraparesia espástica familiar. Su madre se alertó cuando comenzaron a sufrir constantes caídas cuando eran niñas. Las personas que sufren este mal tropiezan o dan pasos en falso porque tienden a caminar sobre las puntas de los dedos con pies doblados hacia dentro. Ambas consiguieron estudiar hasta secundaria en Dakar, pero Seynabou tiene problemas para conseguir un empleo. — Las hermanas Seynabou y Fatou Kiné Sene, de 21 y 25 años, padecen de paraparesia espástica familiar. Su madre se alertó cuando comenzaron a sufrir constantes caídas cuando eran niñas. Las personas que sufren este mal tropiezan o dan pasos en falso porque tienden a caminar sobre las puntas de los dedos con pies doblados hacia dentro. Ambas consiguieron estudiar hasta secundaria en Dakar, pero Seynabou tiene problemas para conseguir un empleo.Marta Moreiras

Brahim Aidara Ndiaye, de 29 años, nació en Saint Louis, al norte de Senegal, pero cuando tenía 10 se trasladó con su familia a Guediawaye, en la periferia de Dakar. Hizo dos bachilleratos, en árabe y francés, e ingresó en la universidad para estudiar Sociología. A los 22 años empezó a tener problemas para subir escaleras y hacer deporte. Sufre disfernilopatía, un tipo de distrofia muscular hereditaria. Pese a ello, logró terminar los estudios y en 2018 fundó la asociación Taxawuma para luchar por los derechos de las personas con discapacidad. Cuatro miembros de su familia padecen la misma enfermedad. — Brahim Aidara Ndiaye, de 29 años, nació en Saint Louis, al norte de Senegal, pero cuando tenía 10 se trasladó con su familia a Guediawaye, en la periferia de Dakar. Hizo dos bachilleratos, en árabe y francés, e ingresó en la universidad para estudiar Sociología. A los 22 años empezó a tener problemas para subir escaleras y hacer deporte. Sufre disfernilopatía, un tipo de distrofia muscular hereditaria. Pese a ello, logró terminar los estudios y en 2018 fundó la asociación Taxawuma para luchar por los derechos de las personas con discapacidad. Cuatro miembros de su familia padecen la misma enfermedad.Marta Moreiras

El doctor Pedro Rodríguez Cruz examina las manos de un paciente en el hospital de Fann, en Dakar. Este neurólogo español se formó en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid y es doctor en Neurociencias por la Universidad de Oxford. Actualmente trabaja como investigador entre el Centro Nacional de Análisis Genómico (CNAG-CRG) y la Universidad Cheikh Anta Diop (UCAD) de Dakar gracias al apoyo del programa Junior Leader de la Fundación La Caixa. — El doctor Pedro Rodríguez Cruz examina las manos de un paciente en el hospital de Fann, en Dakar. Este neurólogo español se formó en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid y es doctor en Neurociencias por la Universidad de Oxford. Actualmente trabaja como investigador entre el Centro Nacional de Análisis Genómico (CNAG-CRG) y la Universidad Cheikh Anta Diop (UCAD) de Dakar gracias al apoyo del programa Junior Leader de la Fundación La Caixa.Marta Moreiras

Secuenciacion ADN Senegal — Soda Diaw, en la consulta del doctor Rodríguez. Cuando era más pequeña su padre le pidió que le acercara una almohada y se le cayó de las manos. En ese momento la familia se dio cuenta de que no tenía fuerza para agarrar las cosas. Sufre el síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere, una enfermedad rara causada por una mutación en el transportador de la vitamina B2. De momento, solo tiene afectadas las manos y espasmos en la lengua, pero ha dejado la escuela hasta que mejore.Marta Moreiras

La familia de Soda Diaw recibe el tratamiento con el que se pretende detener los progresos de la enfermedad que sufre, el síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere, y que le han provocado debilidad en las manos. Se trata de vitamina B2 que deberá tomar en grandes cantidades el resto de su vida. Tres hermanos de Soda fallecieron, probablemente a causa del mismo mal congénito. — La familia de Soda Diaw recibe el tratamiento con el que se pretende detener los progresos de la enfermedad que sufre, el síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere, y que le han provocado debilidad en las manos. Se trata de vitamina B2 que deberá tomar en grandes cantidades el resto de su vida. Tres hermanos de Soda fallecieron, probablemente a causa del mismo mal congénito.Marta Moreiras

Abduz Aziz Diop muestra sus manos atrofiadas por la enfermedad que sufre, una neuropatía congénita, en su habitación en la casa familiar de Yoff, en Dakar. Tiene una gran memoria y es capaz de recitar versos del Corán sin dificultad, pero no ha podido encontrar un empleo debido a sus problemas de salud. — Abduz Aziz Diop muestra sus manos atrofiadas por la enfermedad que sufre, una neuropatía congénita, en su habitación en la casa familiar de Yoff, en Dakar. Tiene una gran memoria y es capaz de recitar versos del Corán sin dificultad, pero no ha podido encontrar un empleo debido a sus problemas de salud.Marta Moreiras

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