“No, mi niña no está embrujada, solo tiene una discapacidad intelectual”

En Zambia, los bebés con parálisis cerebral o autismo sufren estigma, rechazo y soledad. Una ONG facilita a los niños un correcto desarrollo y un futuro con autonomía

Claire Banda y su hija Joyce, en actitud sonriente en la ONG Special Hope Network en Lusaka (Zambia).
Claire Banda y su hija Joyce, en actitud sonriente en la ONG Special Hope Network en Lusaka (Zambia).José Ignacio Martínez Rodríguez

Cuando hace tres años Claire Banda, hoy una joven de 25 años, tuvo a Joyce, su primogénita, lo que le extrañó fue que no lloró al nacer. Después, las fiebres que su niña sufrió durante las primeras semanas de vida. Lo achacó a su condición de prematura; el parto se produjo tras apenas ocho meses de gestación. Pero, como las altas temperaturas no remitían, cargó a su hija en su espalda y la llevó al hospital. “La tuvieron ingresada una semana. Entonces me dijeron que algo no había ido bien y que tenía parálisis cerebral”, cuenta. Fue la primera vez que Banda escuchaba esas palabras y también fue el inicio de una nueva vida, una repleta de miedos y retos y también de risas, pequeñas gestas cotidianas y celebraciones.

Claire Banda nació y vive en Ngombe, un barrio popular de Lusaka, la capital de Zambia, un país de unos 20 millones de habitantes en el sur de África. También es una de las naciones más pobres del mundo. Los datos del Banco Mundial indican que casi el 60% de su población debe vivir con menos de 1,90 euros al día. Banda afirma que ella es de las personas que engrosan esta estadística. Además, las cosas se pusieron más difíciles tras el nacimiento de Joyce. “Antes de dar a luz trabajaba, pero ya no puedo hacerlo; tengo que cuidar de mi niña porque su padre me abandonó cuando nació. No aceptó su discapacidad. Me dijo que había sido culpa mía y se marchó”. El de su marido no fue el único rechazo. De hecho, en su familia más cercana, hermanos, tías y madre, escuchó el diagnóstico que acompañaría a su bebé durante los primeros meses de vida. “Esa niña está hechizada. Esto es cosa de brujería”, sentenciaron.

Christine Phiri, vecina de Ngombre, un barrio de Lusaka, junto a su hija Piurit. “Está aprendiendo a abrir los ojos, a sentarse y a escuchar”, celebra.
Christine Phiri, vecina de Ngombre, un barrio de Lusaka, junto a su hija Piurit. “Está aprendiendo a abrir los ojos, a sentarse y a escuchar”, celebra.José Ignacio Martínez Rodríguez

“Acudí a un hechicero para ver si podía curar a mi hija. No sucedió nada. Así que fui a otro. Y después, a otro. Pero pasaban los días y Joyce no mejoraba”, recuerda Banda. Las familias zambianas con niños con discapacidad intelectual conocen bien estas acusaciones de brujería. Christine Phiri, otra vecina de Ngombe de 29 años, cuenta una historia parecida. Madre de dos niñas, afirma que, durante el embarazo de la mayor, Piurit, su presión sanguínea fue inusualmente alta. La pequeña tampoco lloró tras un parto largo y complicado. A los tres meses de edad padeció una meningitis, razón por la cual decidió llevarla al hospital. El médico le dijo que tenía parálisis cerebral y que no sería capaz de hacer las mismas cosas que los demás niños. Al regresar a casa, soportó una cantinela semejante a la de Banda. Vecinos, familiares y amigos achacaron la situación a haber sufrido una maldición.

Banda y Phiri coincidieron también en su convencimiento de que sus hijas eran las únicas víctimas de estos embrujos. Hasta que acudieron a un centro que la ONG Special Hope Network, dedicada a niños con discapacidad intelectual y a sus familias, tiene en Ngombe. Descubrieron entonces una realidad esperanzadora: había más personas en su situación, más madres como ellas. “El primer día, en 2020, vi a otros chicos muy parecidos a mi niña. Todos con discapacidades diferentes. Sirvió para darme cuenta de que podía hablar con otra gente sobre las dificultades diarias, algo que no todo el mundo entiende. Aquí me convencieron de que mi hija no está embrujada, sino que solo tiene una discapacidad”, comenta Phiri.

Lucha contra el estigma

“Los remedios locales para las parálisis cerebrales, autismo o cualquier otra discapacidad intelectual suelen ser un drama porque se ve como si alguien (normalmente la madre) hubiera hecho algo realmente mal, algo para que el demonio haya castigado a su hijo”, afirma el estadounidense Eric Nelson, fundador y director de Special Hope Network. Su mujer, Holly Nelson, subdirectora de la misma institución, añade: “No es solo que el comportamiento de estos niños se suela ver como cosa de brujería; también afecta a otras personas. Si, por ejemplo, pasas tiempo con esa familia, o incluso si tocas al bebé, muchos crees que puedes contagiarte”. Y ambos inciden en la preferencia de parte de los zambianos por los hechiceros y curanderos locales, en la habitualidad de los diagnósticos tardíos y en el escaso nivel educativo de la mayoría de los progenitores, a menudo desbordados ante el reto de tener un hijo con necesidad de atención especial.

“Muchas de las familias esconden a sus niños con discapacidad intelectual en los hogares y no salen con ellos nunca, por el estigma que conlleva”
Eric Nelson, fundador y director de Special Hope Network

La ONG que fundaron y dirigen los Nelson llevan más de una década en Zambia y presta asistencia a 380 niños y a sus familias en seis centros repartidos por Lusaka. Resulta tremendamente complicado poner cifras más generales a esta cuestión en el país. Un informe del Instituto de Política e Investigación para África Meridional publicado en 2017 que investigó el tema a fondo con fuentes gubernamentales y de instituciones privadas cifró en el 7,2% los zambianos con alguna discapacidad, pero remarcó que se desconoce cuántas de ellas tienen una discapacidad intelectual. “Muchas de las familias esconden a sus niños en los hogares y no salen con ellos nunca, por el estigma que conlleva. Cuando van a algún lado todos juntos a ellos los dejan ahí, solos, encerrados en una habitación durante largos periodos de tiempo. Algunos vecinos ni siquiera saben que estos muchachos existen”, prosigue Eric Nelson.

El matrimonio ya tenía experiencia con personas con discapacidad intelectual antes de establecerse en Zambia. Ella es licenciada en Educación Especial Temprana y especializada en Necesidades Especiales Maternas. Él es pastor y estudió una licenciatura en Estudios Bíblicos, aunque su carrera profesional ha girado en torno a estas infancias. Además, forman una familia de cinco, pues tienen tres hijos, todos con síndrome de Down y adoptados. Ellos cuentan su historia así: “Una vez que nos casamos, como no podíamos tener niños biológicamente, decidimos adoptar. Y como teníamos estos antecedentes profesionales… Primero vinieron las gemelas, que ahora tienen 29 años y son de São Paulo, Brasil. Las abandonaron al nacer y estaban en el hospital porque sus corazones no andaban bien; necesitaron cirugía a corazón abierto. Después, a los pocos años, volvieron a contactarnos desde Brasil. Nos dijeron que habían dejado a un chico en un orfanato que no aceptaba niños con síndrome de Down. Incluso le habían retirado el alimento. Cuando lo recogimos, tenía 13 meses y pesaba 4,6 kilos”.

Fue su propia experiencia vital la que les hizo comprender que muchos niños alrededor del mundo pasaban por el mismo trance que sus pequeños, que había miles de ellos rechazados, abandonados, estigmatizados e incluso asesinados por nacer con una discapacidad intelectual. Después buscaron, investigaron y decidieron: África sería su destino. Zambia, su nuevo país de acogida. Era 2010. Echó a andar a la sazón Special Hope Network. “Comenzamos a trabajar individualmente con las familias, yendo de puerta en puerta. Nos dimos cuenta de que un centro fijo podría ser muy beneficioso para la comunidad y para las mamás”, explica Eric Nelson. A su lado, la subdirectora agrega: “Hay mujeres que nos dicen: ‘Estamos impresionadas porque nuestros hijos aprenden algo nuevo todos los meses’. No debería ser una sorpresa, ¿verdad? Pero lo es. Muchas de ellas escucharon de sus médicos: ‘Este niño va a ser como un repollo’. Y no esperas que un repollo se desarrolle”.

Un lugar para la esperanza

Los seis centros que han abierto desde entonces se centran en la comunicación, habilidades motoras, autocuidado, nutrición, apoyo médico… En definitiva, en todo lo que necesita un chaval para que su desarrollo sea el apropiado. “Y en entrenamiento para las madres. Algunas no saben leer, por lo que les damos las directrices con imágenes. Es importante enseñarles a ellas también porque se puede mejorar la vida de toda la familia”, garantiza Holly Nelson. Porque en la mayoría de las ocasiones es una mamá o una abuela quien acompaña al niño al centro. Y la tasa de analfabetismo en mujeres adultas en Zambia sobrepasa el 65%. “Antes resultaba demasiado común que las chicas se quedaran embarazadas con 13 o 14 años, y cuando eso pasaba salían del colegio. Muchas mamás solo tienen los conocimientos que adquirieron antes de cumplir esa edad”.

Elisabeth Phiri, una mujer de 63 años, cuenta que su nieto Samford nació cuando ella vivía en Sudáfrica. Fue el sexto niño de su hija y vino al mundo cuando el marido de esta ya había fallecido. “Volví para pasar unas semanas al cumplir el bebé cuatro o cinco meses, pero me di cuenta de que sucedía algo raro. Ni siquiera podía sentarse solo”, recuerda. Comenzó entonces una peregrinación por iglesias, curas locales y hechiceros. Pero nadie remedió nada. De nuevo, un médico en un hospital dio con el diagnóstico: trastorno del espectro autista. “Hasta que no he regresado definitivamente de Sudáfrica nadie ha traído a Samford al centro de Special Hope con regularidad. Llevo viniendo unos meses y el progreso es grandísimo. Ahora entiende muchas cosas. Le digo: coge esto, ven aquí… Y me hace caso”, afirma. La abuela celebra que, de pensar en brujerías y hechizos, ha pasado a hablar así: “Es como si me hubiera dado algo de amor extra. Cuando lo miro, cuando volvemos de la escuela… ¡Cómo lo quiero! Y realmente deseo ayudarle. Por eso estoy tan agradecida a este sitio”.

Claire Banda y Christine Phiri, que acuden al mismo centro, se expresan en términos parecidos. “Mi hija ya puede hacer muchas cosas por sí misma. Da algunos pasos, se mantiene en pie sin ayuda, habla… Me siento muy feliz y con la capacidad de decirle a otras madres que tengan fe y esperanza”, afirma la primera. “La mía ha aprendido a sentarse, a abrir los ojos, a escuchar… Es bueno ver que mejora; quizás, en unos años pueda ser capaz de caminar”, afirma la segunda.

Casos de parálisis cerebral como los de las hijas de Banda y Phiri son los más comunes, tanto en los centros de Special Hope como en el país, seguidos por otras discapacidades como trastorno del espectro autista, hidrocefalia, microcefalia o síndrome de Down. A los chavales y a sus familias la lucha por la inclusión, por la educación y por la dignidad en un contexto de escasez y pobreza, donde apenas hay programas gubernamentales para cuando estos niños sean adultos, les durará toda la vida. La subdirectora de la ONG finaliza: “La integración laboral resulta extremadamente difícil porque, por el estigma, la gente no acude a negocios donde contratan a personas con discapacidad intelectual. Uno de nuestros sueños es abrir un pequeño campo donde puedan trabajar, vivir juntos, hacer planes como ir a ver una película y divertirse. Un sitio donde no tengan que depender de nadie, con asistencia, donde no sufran acusaciones de brujería y donde nadie se ría de ellos”.

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