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Los Navarro son mamá Macarena, abuela María Eugenia y bisabuela Nelly. El tridente de mujeres está al servicio del pequeño Joaquín, un príncipe dominado por un combo de hiperactividad, déficit de atención, ansiedad, fobia social e insomnio. Son los síntomas del síndrome de Tourette. Junto con otra familia, fueron habilitados por un tribunal para cultivar marihuana en su casa, tras la presentación de dos recursos judiciales. Han tenido suerte. El resto de las familias que hace poco más de un año celebró la sanción de la ley 27.350, nacida para regular el cannabis medicinal, navega en un pantano de burocracia y desprotección. La letra, de momento, sólo sirve para argumentar los amparos liberadores.

La medicina tradicional castigó a Joaquín, de siete años, con dos potentes antipsicóticos: Risperidona, usado para combatir la esquizofrenia porque inhibe la dopamina, y Flunarizina, un bloqueador de los canales de calcio. Los efectos colaterales de ambas drogas fueron difícles de sobrellevar: Joaquín babeaba, no podía contener su orina y sus miembros se entumecían. Macarena decidió cortar el tratamiento a los dos meses de iniciado y la abuela María Eugenia Sar acercó la solución: el cannabis. Al principio, cultivándolo en forma clandestina. "Hice lo que el amor me hizo hacer", dice la mujer de 55 años a EL PAÍS.

Con las primeras dos gotas, el pequeño Joaquín pudo completar una siesta de dos horas y media de corrido -algo inusual hasta entonces-, despertó y pidió una banana. Dos días después los tics desaparecieron y la vida de Joaquín comenzaba a ser la misma que antes del síndrome Tourette.

La clandestinidad de los Navarro concluyó el 10 de mayo pasado, cuando un tribunal de la provincia de Río Negro (a 930 kilómetros al suroeste de Buenos Aires), donde viven, dio curso al amparo que habían presentado. Hasta ese momento, las plantas estuvieron en casa de la bisabuela Nelly, a salvo de la cárcel gracias a sus 83 años. "Joaquín es un privilegiado y no debe ser así", dice María Eugenia, "esto debe ser un derecho para todo el mundo y estos abuelos no se van a quedar callados en la casa, sino que van a gritar".

El caso de los Navarro llevó a la Asociación Pensamiento Penal (APP) a lanzar la campaña #Amparate, con un modelo de amparo judicial que busca democratizar el acceso a la justicia de las personas que necesitan la sustancia en su estado vegetal y quieren blanquear sus cultivos para evitar penas que van desde los cuatro hasta los 15 años de prisión, los mismos que puede recibir, por ejemplo, un violador.

"No es solo que la ley, en la práctica, no resultó un avance en el reconocimiento del derecho, sino que fue un retroceso en la única forma de acceso legal a la sustancia", explica Mariano Fusero, de APP. "Por otro lado, las provincias que quieren avanzar en la elaboración pública de medicamentos tienen una restricción de cultivo por parte del Anmat (la oficina encargada de regular los medicamentos en Argentina) y eso también está muy demorado", completa.

Diego Sarasola, coordinador de investigación en cannabis medicinal del ministerio de Salud, informó que "hay un predio asignado [para el cultivo] en la localidad de Castelar (a media hora de Buenos Aires), pero hay por delante un proceso de selección de cepas para asignar a la patología. La idea es avanzar en un desarrollo para investigación y el tema de los plazos es complejo. Según el INTA (Instituto de Tecnología Agropecuaria) el cultivo oficial llevará un año porque hay que aislar las cepas y cumplir dos o tres ciclos de sembrado o cosechado".

Según el RECANN (un programa nacional de estudio del uso medicinal del cannabis) existen unas 120 familias anotadas en el registro para beneficiarios del aceite, aunque en Argentina existen muchos más que cultivan y lo producen en casa. Todas asistieron con entusiasmo a los debates parlamentarios previos a la sanción de la ley que promueve la medicina cannábica, pero que no deja producirla ni la provee. Ellas importan el aceite Charlotte, un preparado de una única cepa, que proviene de los Estados Unidos y tiene un valor que va de los 75 a los 300 dólares. Otros, con menos suerte, tienen que acudir al mercado negro, sin tener claro qué es lo que están comprando.

El uso de una sola genética es apenas una solución paliativa, dado que el organismo se acostumbra y eso puede llevar a un aumento de la dosis. Muchas madres y médicos entienden que la solución es alternar, al menos, entre tres cepas. En otras palabras, cultivar en casa.

Burocracia

El trámite para acceder la permiso de importación del Charlotte es online desde marzo pasado. Sin embargo, la plataforma administrada por el Ministerio de Modernización presenta fallas, según la propia oficina, "en el 20% de los casos", aunque también habría "resistencias dentro del Organismo". Las cosas no son más simples en la Anmat, última voz antes del permiso definitivo. Desde allí reconocieron que "la puesta a punto para agilizar los trámites se demora" y que "va a estar solucionado próximamente".

"A los 20 días mi trámite fue aprobado", relata Valeria Bruno, mamá de Ignacio, un niño de 12 años con parálisis cerebral y epilepsia refractaria. "Logré que saliera porque siempre uno tiene a mano el teléfono de alguien y estamos organizadas con las otras madres. Por suerte no se venció la orden de mi médico, como le pasó a mucha gente". "Es un rompecabezas imposible de armar. Son muchos filtros y es evidente que no hay ninguna voluntad de cambiar nada", resume Valeria.

"Hay un reclamo de las madres que es cierto y es que el trámite se les complicó más que antes", reconoce Sarasola. "Eso tuvo que ver con que el Anmat puso más restricciones para el ingreso de otras moléculas más complejas y eso le pegó de costado al tema del cannabis medicinal. Por eso estamos pidiendo una resolución más específica para ese tema y esperemos que Anmat resuelva eso pronto", dice. El hospital pediátrico Garrahan, uno de los centros de alta complejidad más reconocidos de Sudamérica, será el encargado de realizar los ensayos clínicos, que comenzarían en los próximos meses.

Sergio Wisky, uno de los diputados que se mostró más activo en el debate parlamentario de marzo de 2017, afirma que "la operativización de la ley resultó más compleja" de lo que pensaron los redactores de la norma en un principio. Hubo, con todo, avances importantes. Uno de ellos fue quitar al cannabis medicinal de la órbita de lo penal y tratarlo como un tema de salud pública". No obstante, desde el Frente de Organizaciones Cannábicas Argentinas (FOCA) reportan desde enero de 2017 al menos 40 casos de cultivadores solidarios que fueron allanados o detenidos o que han sufrido el robo de sus plantas, sin posibilidades de denunciar el hecho a la policía.