Sentirse bien en la propia piel

Javier Sierra tenía 15 años cuando se le diagnosticó psoriasis por primera vez, y desde el principio la enfermedad comenzó a mostrarse en varias partes de su cuerpo, incluida el área genital. “Cuando te dicen que tienes una enfermedad crónica sientes que un peso muy grande te cae encima”, recuerda este enfermero y miembro de la asociación Acción Psoriasis. La psoriasis, en especial cuando afecta al área genital, no solo tiene un impacto físico, sino también psicológico. “Te impacta mucho en tu día a día, y te aísla mucho de tener cualquier tipo de relación”, explica.

El de Javier es uno de los muchos casos de psoriasis que se diagnostican al año, una enfermedad históricamente poco visibilizada y que arrastra un importante estigma social. “Es una enfermedad frecuente que afecta a entre un 1 y un 3% de la población mundial. En España, se habla de un 2,3%, que sería algo más de un millón de personas”, señala Josep Riera Monroig, dermatólogo del Hospital Clínic de Barcelona. Él nos explica que aún no se conoce la causa de esta enfermedad crónica del sistema inmune, que se manifiesta principalmente en la piel, aunque puede afectar también a otros órganos. “Sí sabemos que una base genética puede predisponer a padecerla, por eso hay más riesgo si otros familiares también están afectados, pero eso no es suficiente. Hace falta un desencadenante, que en muchas ocasiones puede ser el estrés o infecciones”, añade. Antonio Sahuquillo, dermatólogo del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, nos detalla sus síntomas: “Se caracteriza por placas, lesiones con relieve de color rojo, con más o menos descamación de la piel, que pueden afectar a cualquier parte de la piel, incluida la genital”.

Independientemente de los efectos físicos, la psoriasis acarrea una serie de complicaciones psicológicas a sus pacientes, que a menudo rechazan mostrar las zonas de su cuerpo afectadas por la enfermedad y que, en casos como los de la psoriasis en el área genital, les impiden llevar una vida sexual plena. “Psicológicamente afecta muchísimo, y puede llegar a ser bastante incapacitante”, apunta Javier Sierra. “Produce un aislamiento social bastante grande que puede desembocar en depresión, e incluso hay casos de personas con intentos de autolesiones”. El doctor Riera Monroig apunta a cómo afecta a la sexualidad. “La mayoría de pacientes con psoriasis la desarrollan antes de los 40 años, que es cuando la vida sexual es más plena. Imagina a un adolescente al que le empiezan a aparecer lesiones genitales cómo le afectará a la hora de relacionarse con una pareja. Por eso en algunos casos se desarrollan incluso conductas de evitación”.

Sin embargo, la manera de afrontar la enfermedad ha avanzado enormemente en los últimos años, con nuevos tratamientos que, si bien no pueden hacer desaparecer por completo la enfermedad, hacen que sus síntomas desaparezcan casi por completo. “En los últimos diez años ha habido una gran revolución en cuanto a los tratamientos, que ha hecho que los objetivos que nos marcamos nosotros, los profesionales, hayan aumentado. Hoy en día no nos quedamos tranquilos si un paciente mejora solo hasta cierto punto”, asegura Josep Riera Monroig.

“A día de hoy, tenemos tratamientos modernos que funcionan muy bien”, apunta el doctor Sahuquillo. “No se cura por completo, porque esta enfermedad tiene este contexto genético, pero sí puedes mantener al paciente libre de lesiones. Su percepción muchas veces es la de estar curados”. El propio Javier lo confirma: “Actualmente mi vida es muy distinta a cuando tenía 18 años. Realizo deporte, actividades al aire libre, y no me importa que me vean la piel, a pesar de que siga estando manchada. Ha evolucionado de una manera radical, ha cambiado mi estilo de vida, mis relaciones sociales, mis relaciones de pareja, incluso mis comportamientos del día a día”.

Pero, para ello, es necesario un diagnóstico certero de la enfermedad, una relación de confianza entre médico y paciente y la cooperación de las distintas áreas de especialidad de la salud. “La infradiagnosticación de la psoriasis genital se debe a dos factores. Puede ser que el profesional sea el que no la busca y, si tú no preguntas y buscas, no encuentras. Pero fundamentalmente el problema es tener una buena comunicación con el paciente”, resalta Antonio Sahuquillo. Él también incide en la importancia del diálogo entre especialistas de distintos ámbitos. “Se trata de una enfermedad sistémica. Es decir, que el paciente tiene afectación en la piel, pero aproximadamente un tercio de ellos pueden desarrollar artritis psoriásica. Es decir, afectación de las articulaciones. Por eso es muy importante que dermatología y reumatología estén muy coordinadas”, puntualiza.

“Es muy importante establecer una relación médico-paciente fluida, porque realmente será una relación que durará muchos años, ya que la enfermedad psoriásica es crónica”, añade. Desde la perspectiva del paciente, Javier Sierra anima también a esa apertura. “Es muy importante la relación médico-paciente. Los pacientes tenemos que estar continuamente en una lucha, en un desarrollo para conseguir un estado de bienestar. Por eso es muy importante que seamos pacientes muy preparados y que conozcamos muy bien nuestra enfermedad. Animo a las personas que vivan en zonas más alejadas de las grandes ciudades que intenten lo antes posible acudir a la consulta de dermatología y reumatología para que tengan un buen diagnóstico y un buen tratamiento, porque los tratamientos de los que disponemos ahora nos cambian radicalmente nuestro estilo de vida. Eso, para las personas que tenemos una enfermedad crónica, es fundamental”.

Perder el pudor

Una de las claves para un buen diagnóstico y tratamiento de la enfermedad psoriásica, sobre todo cuando afecta al área genital, pasa por una relación de confianza entre médico y paciente. “Es muy importante establecer un diálogo fluido”, explica el doctor Riera Monroig. “Esta es una relación que durará muchos años ya que la psoriasis es una enfermedad crónica, por lo que hay que perder el pudor a preguntar y conseguir que los pacientes no se sientan intimidados”, añade.