Bruce Willis no sabe que está enfermo de demencia, desvela su esposa

La red de apoyo de Bruce Willis está formada por su esposa, Emma Heming Willis, su exesposa, Demi Moore, y sus cinco hijas; son sus máximas defensoras pero, también, su única voz. Hace ya cuatro años que el actor fue diagnosticado con afasia, y más de tres con demencia frontotemporal. Durante este tiempo, ellas se han convertido en sus cuidadoras, defensoras y portavoces. Y ahora su esposa ha contado un dato que hasta el momento no había desvelado: que el actor no sabe que está enfermo ni que tiene demencia. Además, también ha sido clara y sincera sobre cómo ha recibido las críticas acerca de su forma de cuidar a su marido.

Heming Willis se ha sentado a hablar en el podcast Conversations with Cam, donde ha explicado cómo se encuentra su marido, junto al que lleva casi 20 años. En la charla, la exmodelo y autora ha contado cómo vivieron los primeros pasos de la enfermedad. Ha relatado que hace unos años empezó a ver unos cambios de comportamiento considerables en su marido, lo que le hizo, durante un tiempo, llegar a considerar incluso el divorcio —algo que ya contaba en su libro, The unexpected journey (El viaje inesperado), una guía sobre el cuidado de personas dependientes publicada el pasado verano—, al no entender qué ocurría. En la charla ha contado que empezó a fallar la comunicación y se distanciaron en cosas con las que hasta entonces estaban alineados. “Cuando Bruce fue diagnosticado, lo fue con un tipo de demencia que afecta al lenguaje. Y era ahí donde estaban nuestros huecos. Había falta de comunicación, malentendidos... Era muy raro, pero nunca pensé que serían síntomas de demencia temprana, ni siquiera había oído hablar de ella. No podía conectar los puntos. Aprendí que la demencia no grita, susurra”, explica, contando que conoce más matrimonios y familias que han pasado por ello y que se tarda una media de tres años en tener un diagnóstico.

“Lo que quiera que esté pasando, este no es mi marido. No es el hombre con el que me casé. Algo está pasando y tengo que averiguarlo”, recuerda pensar Heming Willis, y reconoce que, como él no movía ficha, ella decidió consultar con médicos y hacerle pasar por pruebas. Descubrir, a principios de 2022, que el actor tenía afasia, un problema con el habla, fue muy impactante. El diagnóstico de demencia frontotemporal (o DFT) llegó a finales de ese año, cuenta ahora. “Todas las formas de demencia son terribles, pero oír que tenía DFT... había escuchado que era lo peor de lo peor”, reconoce. Un amigo de su madre la había sufrido cuando ella era joven y, por tanto, conocía la enfermedad de oídas. “Salí devastada de esa cita médica”, recuerda de un momento que califica de “traumático”. Entonces sus hijas tenían 8 y 10 años.

Al ser preguntada sobre si su marido sabe que tiene demencia, Heming Willis mueve la cabeza en negación. En realidad, el actor no lo sabe. ¿Es algo que le ocurre a él o que les pasa a todas las personas con la enfermedad, forma parte de lo normal?, le pregunta la entrevistadora. “Forma parte de lo normal, no para todo el mundo, pero hay una afección neurológica que acompaña a la DFT, y también a otros tipos de demencia, llamada anosognosia, en la que el cerebro no puede identificar lo que le está pasando”, ha explicado Heming Willis. “Así que, aunque la gente piense que se trata de negación —como que no quieren ir al médico porque dicen ‘estoy bien, estoy bien’—, en realidad es la anosognosia la que entra en juego. No es negación, es que su cerebro está cambiando, es parte de la enfermedad. La bendición y la maldición de la enfermedad es esa... Bruce nunca se ha dado cuenta. Nunca ha unido los puntos y se ha dado cuenta de que padece esta enfermedad, y eso me alegra mucho. Me alegra mucho que no lo sepa".

Sin embargo, Heming Willis explica que el intérprete sí que tiene recuerdos, que sigue “muy presente en su cuerpo”. Afirma que la enfermedad va lenta y han hecho muchos progresos. “Tiene un modo de conectar conmigo, con nuestras hijas, quizá no del mismo modo en el que conectamos con nuestros seres queridos, pero sigue teniendo un sentido muy profundo. Aprendes a adaptarte a ello”, reconoce.

A la vez, criar a sus dos hijas (Mabel, de ahora 13 años, y Evelyn, de 11), ha tenido sus retos. Siempre les contó cuál era el diagnóstico de su padre, desde el principio, en el modo más apropiado y ayudándose de expertos, y contestando a sus preguntas. Las niñas han tenido que hacer cambios, y su madre les ha dado a entender que su padre tenía que ir al médico con frecuencia, dialogar con frecuencia y tratar de evitar muchos miedos.

De hecho, como contó en su libro, Willis vive ahora en una vivienda en el mismo terreno en el que está la casa familiar, pero separada, más adaptada a sus necesidades. Algo que le ha acarreado ciertas críticas que ella ha tratado de calmar, explicando que el actor “requiere de una atmósfera calma y serena”: “Todo está más tranquilo ahora, es más fácil así”. Pero ahora ha reconocido que fue “una de las decisiones más difíciles”, pero cree que es lo mejor para su marido y su familia.

“Bruce no querría que sus hijas pequeñas se vieran eclipsadas por su enfermedad. No traían amigos, no jugaban, nadie se quedaba a dormir. Nos aisló a todos. Fue muy duro. La decisión tardó en llegar, pero fue la correcta para nuestra familia. Veo beneficios para nuestra familia, las niñas van mucho mejor, y Bruce también”, ha relatado. Reconoce que ha pasado por “prejuicios y críticas y miradas de lado”, como tantos otros cuidadores. “La demencia es distinta para cada uno. Si no estás en primera línea, cada día, 24/7, no sabes de lo que hablas. La gente puede decir lo que quiera, vale. Lo sé, he pasado por mucha terapia para protegerme”, reconoce, con una sonrisa. “Como cuidadores, ya nos juzgamos. Pasamos por culpa y vergüenza, no necesitamos una crítica extra”, ha dicho.

El hecho de que la demencia haga que la persona esté físicamente presente, pero no mental o psicológicamente, ha sido muy duro para Heming Willis y su familia, afirmando que ha llorado mucho, ha pasado por mucho duelo, y sigue pasándolo. “Porque la demencia es progresiva y sigue y sigue llevándose cosas, cuando creías que había acabado. Hay mucho duelo y mucha pérdida”, reconoce. “Pero también puede traer alegría y risa, conexión con otras personas. Y a la vez pena”.

La fama de Willis, el hecho de que afrontara la enfermedad de un modo tan público, no siendo un ciudadano más, fue algo difícil para la familia. “Nos aisló más”, reconoce su esposa, que explica que pasaba malos ratos cuando se sabía vigilada por la prensa o cuando iba al supermercado y encontraba un tabloide con la cara de su marido bajo el titular Su última Navidad. “Pasé mucho miedo, y creo que ahora lo bueno es que he pasado al otro lado. El aislamiento, el no levantar la mano para pedir ayuda... casi me mata. Fue muy difícil pasar por eso. Ahora tengo apoyo y puedo hablar sobre ello, abogar por la causa, apoyar a los cuidadores. Porque incluso ahora, con todo el apoyo que tengo, estoy sobrepasada. Así que no me puedo imaginar cómo están muchas otras mujeres”, ha contado, citando que solo en Estados Unidos hay 63 millones de cuidadores, 11 millones de ellos encargándose de un enfermo de demencia: “Y la demencia se va a triplicar de aquí a 2050. ¿Y cómo vamos a hacer con eso? Cada tres segundos hay un nuevo diagnóstico de demencia en el mundo. Todos nos hacemos mayores. Los cuidadores necesitan apoyo".