El diario personal de Zoe con mes y medio de vida

La pequeña Zoe pesa tan solo 970 gramos. Dentro de una incubadora recibe todas las atenciones de las enfermeras para que poco a poco se haga más fuerte. Ella duerme tranquila y todavía no es consciente de dónde se encuentra, pero los padres con bebés prematuros saben que están recorriendo un camino lleno de emociones que fluctúan entre la esperanza y la frustración. La estancia media de estos recién nacidos ronda los dos o tres meses, una larga espera que el equipo médico del Gregorio Marañón busca suavizar con una iniciativa que han puesto en marcha.

Se trata de un diario del neonato en donde van escribiendo los avances y el desarrollo de una forma más humana, pequeños detalles que no salen en la ficha clínica y que sirven para crear un bonito relato vital que reduzca ese dolor que flota en el ambiente. Karen Eliana Paredes, la madre de la diminuta Zoe, se aferra a esas palabras de aliento que escriben las enfermeras, a los dibujos y a las pegatinas que decoran las páginas del primer mes y medio de vida de su segunda hija.

Esta idea se les ocurrió a enfermeras y auxiliares de esta UVI hecha a medida para aquellos que llegan al mundo antes de lo esperado. “Detectamos esa necesidad en los padres y el vacío que va dejando el periodo que están en el hospital. Al final nosotros somos los que estamos aquí y observamos los progresos. Cuando se lo contamos les encantó, porque llega un momento en el que se pierde la noción del tiempo y la evolución a veces es lenta. Así que llevamos una crónica del niño desde que nace hasta que se va a casa y quedan reflejadas esas personas que han tenido un contacto con ellos”, explica Carmen Varea, jefa de Unidad de Cuidados Medios.

Más información

Adiós al ‘abuelo de la UCI pediátrica’, el hombre que abrazaba y acompañaba a bebés prematuros

Más información

Prevenir la prematuridad en reproducción asistida: el camino que queda por recorrer

El vínculo que se crea entre las familias y el personal médico es especial y en muchos casos va más allá de lo profesional. “La implicación emocional es algo inevitable, es un acompañamiento día tras día, pero vimos que no se reflejaba en ningún sitio”, cuenta Varea. Añade que las vivencias que se recogen serán recuerdos para los niños cuando se hagan mayores y que este libro es útil porque les hace ver que cuando nacieron fueron importantes, que esos primeros meses de vida sí que tienen una historia detrás emocionante. Además, sirve para que los padres se conecten con lo que está sucediendo durante esta etapa tan delicada.

“Después de muchos días te hemos quitado el tubo. Ya respiras tú solita, como una campeona”. Karen tiene el diario entre sus manos y lee cómo la enfermera le dice a Zoe que últimamente está más despierta y que no para quieta, que está dando pasitos grandes y que se nota que está creciendo. Karen no puede evitar emocionarse cuando habla de lo agradecida que está con el personal médico: “Me comentaron lo del diario y me está haciendo mucho bien, cada vez que vengo si la noche anterior no han escrito lo cojo y me lo leo de nuevo otra vez. Me da mucho ánimo, en sus palabras se nota el cariño que le ponen”.

El estado de ánimo de Karen depende de cómo está Zoe, que ahora tiene una infección y le han operado de la cabeza hace poco. Confiesa que son días grises. Y es que al inicio de esta carrera de fondo necesitó la ayuda de un psicólogo, que entre otras cosas le aconsejó coger a la niña porque le iba a venir muy bien. “Yo no quería porque pensaba que le iba hacer daño al verla tan frágil y con tantas cosas colocadas, pero ya después me animé y cuando está mejor me la sacan y la puedo tener encima”.

Alrededor de 1.100 niños prematuros nacen en España cada año, el 7,5 % del total de nacimientos

El jefe del servicio de Neonatología, Manuel Sánchez, asegura que el Gregorio Marañón es pionero en activar iniciativas como el contacto piel con piel, que se ha demostrado favorable para la salud de los bebés prematuros y que mejora la situación emocional de los padres al ver que pueden hacer algo por sus hijos. También comenta que han creado un banco de leche de mamás prematuras ya que la composición cambia según el momento en el que se da a luz con sustancias diferentes que mejoran la alimentación de los pequeños.

Alrededor de 1.100 niños prematuros, 400 en este hospital madrileño, nacen en España cada año antes de la semana 37, el 7,5 % del total de nacimientos, pero los que preocupan más son los que llegan antes de la semana 28, con un peso inferior a 1.000 gramos, declara Manuel Sánchez. Cuando superan los 1.500 gramos prácticamente el 100% sobrevive. En cambio, cuando nacen en la semana 22, 23 y 24 la supervivencia no supera el 60%. El coste directo para la Sanidad Pública es de unos 90.000 euros por cada neonato que precisa este tipo de cuidados.

Karen no quita ojo a la incubadora. Se pasa las horas observando la respiración del bebé y tiene el diario a su lado con las huellas estampadas de dos minúsculos pies. Entre los muchos mensajes que recorren las hojas, la vida se va escribiendo sola: “Crece pequeña Zoe, que tienes que irte a casa pronto con papá, mamá y tu hermana. Mucho ánimo y a seguir luchando cada día. Nuestra ayuda siempre la vas a tener así que adelante”.