La promesa de Sandra: visibilizar el proceso de la eutanasia para evitar un sufrimiento como el de su hermano

A duras penas, casi sin fuerzas, pero con decisión, trazando letras imaginarias y por gestos, el pasado 22 de febrero, José Díaz, le transmitía a su hermana Sandra que luchara por que nadie más volviera a pasar por el sufrimiento que él y su familia habían atravesado los últimos dos años. Un día antes, después de más de año y medio y tres intentos fallidos para conseguir la eutanasia, el Hospital Ramón y Cajal de Huelva le había confirmado que tendría médico consultor —el que supervisa el proceso―, justo 24 horas después de comunicarle que no dispondrían de ninguno porque todos eran objetores. “Le hice una promesa a mi hermano. Él fue un gran guerrero y tuvo la gran humanidad de pedirme eso, quería dar más voz para que a ninguna otra persona le pasara lo mismo”, explica Sandra.

Sandra, de 39 años, ha cumplido con la palabra que le dio a su hermano y el 1 de mayo, justo cuando se cumplía un mes desde que falleció, comenzó en su canal de Tik-Tok una serie de emisiones semanales —todos los martes a las 11 de la noche— a través de las que quiere no solo contar el calvario en el que se convirtió el proceso de José —plagado de trabas, incompetencia e irregularidades―, sino visibilizar un tema que para buena parte de la sociedad es tabú. “Las familias tienen pudor o guardan silencio ante las trabas que se encuentran por el temor al qué dirán, porque es un asunto sensible, pero nuestra familia nunca ha tenido miedo, para nosotros el verdadero dolor era el sufrimiento que estaba padeciendo mi hermano, lo que dijera la gente nos daba igual porque no le iban a quitar el dolor, por eso quiero concienciar a los demás a través de los directos, para que alcen la voz si ven irregularidades en el proceso y para que estas irregularidades no se den”, afirma Sandra.

Andalucía fue la comunidad que más se retrasó en aplicar la Ley de Eutanasia, cinco meses después de que entrara en vigor en junio de 2021. En este tiempo, asociaciones como Derecho a Morir Dignamente y particulares —aunque muy pocos― han denunciando irregularidades en el proceso para ejercer ese derecho. En la comunidad se han presentado 137 solicitudes —según los datos facilitados por la Junta hasta 2023— y se ha asistido a 53 personas, casi un 40%. Aunque la prestación se va normalizando, hay procedimientos, como el testamento vital, que siguen sin prestarse adecuadamente. Hay usuarios que llevan más de seis meses de espera para conseguir una cita.

El primer directo de Sandra fue, precisamente, para explicar cómo tramitar testamento vital, un paso que allana el camino a la eutanasia y que a su hermano también se le dilató por falta de personal suficiente para atender las solicitudes en el registro. Tuvo más de mil visualizaciones. “Quiero llegar a la juventud, a las personas de la edad de mi hermano [murió con 33 años], que ven la muerte como algo lejano”. Sandra pretende llamar la atención de la sociedad; ayudar con su experiencia a personas que se encuentran en la misma situación en la que estuvieron ella y su madre, cuando José les trasladó que quería morir con dignidad porque no podía soportar los dolores y la degeneración, cada vez más veloz,que paralizaba su cuerpo, y se toparon con el desconocimiento y la incomprensión de la mayoría de los profesionales sanitarios; y sumar casos y experiencias de otras familias que están pasando por el mismo trance.

Por eso ha bautizado sus directos bajo el nombre La lucha de muchos. “Mi eslogan es que queremos ser muchas almorranas que demos un pellizco a los políticos para decirles: ‘Despertad, nadie tiene que sufrir lo que estamos sufriendo nosotros’, que nos escuchen, que vean dónde nos estamos encontrando más trabas para ver cómo solucionar los problemas”, señala. Quiere ir primero al Parlamento de Andalucía ―”somos una población muy envejecida”, advierte― y llegar hasta el Congreso de los Diputados.

Un antes y un después

“Quiero que esto sea un antes y un después”, afirma. Y es que, en los últimos dos años, tanto la vida de Sandra, como la de su madre Barto Pérez, de 56 años, se ha convertido en una sucesión de antes y después. El primero, el 24 de abril de 2022, el día que José, con 31 años, tuvo que ser ingresado en el hospital por un accidente doméstico. “Ahí cambió todo. Maldigo la fecha todos los días”, reconoce Barto, que ni siquiera cuando fuerza una sonrisa consigue disipar la pena que lleva clavada en sus ojos verdes. Cuando salió de la UCI su hijo ya no veía ni podía hablar. “Nos dijeron que podría salir adelante, pero no hizo más que empeorar y el último año fue muy rápido”, relata. “Él lo tuvo claro desde el principio, no quería estar así y respeté su decisión”, continúa.

El 26 de junio de 2022, recién estrenada la ley, fue la primera vez que solicitaron la eutanasia. Allí comenzó su segundo antes y después. Se encontraron con la reticencia del centro de salud, donde nadie sabía qué trámites seguir, pero ante la insistencia de Barto se inició el proceso, aunque el único médico consultor que encontraron estaba en Manzanilla. No importó que tuvieran que bajar tres pisos de escaleras con José o conducir durante una hora y media. Hasta allí se dirigieron. Pero el dictamen fue desfavorable. Recurrieron a los tribunales y después de siete meses de espera ―cuando tendría que haberse resuelto en uno― también se encontraron con la oposición de la jueza. “Ese es uno de los momentos más amargos de toda esta etapa”, recuerda Barto.

El segundo intento fue el 18 de diciembre de 2023 y también se frustró por problemas con el DNI de José. Diez días más tarde iniciaron la tercera tramitación. Fue Sandra la que estuvo encima de todos los médicos para recordarles que los plazos se cumplían y que había que seguir con el procedimiento. El 20 de febrero le comunicaron que el Hospital Juan Ramón Jiménez carecía de médicos consultores porque todos eran objetores de conciencia. Una semana antes le habían informado que tendría que pasar un año hasta disponer del neurólogo que acreditara el proceso -cuando no es necesario que sea un especialista concreto-. Este periódico se hizo eco de la desesperación de José y Sandra un día después. En ese intervalo, la consejera de Salud, Catalina García, anunciaba que se iba a poner en marcha un equipo móvil para atender casos similares en los que todos los médicos eran objetores y apenas una hora después, el hospital confirmaba a Sandra que la profesional responsable de la rehabilitación de su hermano, que ya se había ofrecido previamente, sería su médico consultora.

“Ninguno estaba preparado para aplicar la ley, nadie la conocía”, coinciden Barto y su hija sobre la principal causa de la sucesión de irregularidades que alargaron un proceso que no debería durar más de 40 días hasta casi dos años. “Lo del equipo móvil me parece una invención y un gasto de recursos que deberían destinarse en dar formación a los profesionales, en que conozcan en qué consiste la ley y la apliquen. En este tiempo era yo la que se la sabía, la que conocía los plazos, son muchos trámites. Debería aprenderse de manera obligatoria en la Universidad no a través de cursos on line como ahora”, dice en referencia a la forma en la que se enseña en Andalucía a los profesionales sanitarios la aplicación de la ley. El conocimiento de la normativa es otra de las premisas de sus directos.

“La marcha de mi hermano fue muy emotiva. Fue de los momentos en los que lo vi más feliz de los últimos dos años. No sentía dolor y estaba lleno de paz”, rememora Sandra. Quiere quedarse con ese momento y sumarlos a los buenos recuerdos que guarda de José. Acaba de tatuarse el símbolo del amor y de la vida en homenaje a su hermano. Su madre lleva tatuada la cara de su hijo sobre el corazón, donde dentro aún habita la rabia por todo este proceso, y sobre el que baila una medalla con la misma serigrafría de José y su ADN.

No olvidarlo también implica seguir con los directos en Tik-Tok de Sandra para cumplir con su promesa. Pero no es la única manera. Barto también hace su particular catarsis escribiendo un libro en el que vuelca todo lo que vivió su hijo desde aquel fatídico 24 de abril, su primer después. “Probablemente se titule Memorias de José”. Su nieto, el hijo de José, de 17 años, le ayudará a que “las palabras queden bonitas”. “Nos han hecho tanto daño”, se lamenta Barto, que también espera que el caso de su hijo no vuelva a repetirse.