“La ELA no tiene ideología, esta ley es imparable”

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad irreversible y sin cura que padecen entre 4.000 y 4.500 personas en España. La esperanza media de vida es de entre tres y cinco años. A Juan Ramón Amores (Albacete, 47 años), del PSOE y primer senador con ELA de la historia de España, se la diagnosticaron en 2015. Su avance progresivo, lejos de hundirlo, ha sacado su lado más batallador y reivindicativo. “En la ELA no hay ideología”, sentencia Amores, que confía en que todos los partidos lleguen a un acuerdo y aprueben una ley estatal que acelere los trámites y cubra todas las necesidades de los afectados, tanto de atención como económicas. El Congreso aprobó en abril por unanimidad, con 343 votos a favor, la toma en consideración de una proposición de ley para la atención integral de las personas con enfermedades neurodegenerativas como la ELA. El Parlamento abordará este jueves las enmiendas a la totalidad a tres proposiciones de ley relacionadas con la ELA que firman el PP, Junts y los partidos del Gobierno. Amores seguirá atento el debate mientras atiende a sus responsabilidades municipales como alcalde de La Roda (Albacete).

Pregunta. La ley lleva estancada dos años, ¿por qué cree que ahora sí saldrá adelante?

Respuesta. Va todo muy lento, soy un responsable público y político y pido perdón a la gente, porque una vez más se demuestra la importancia de una ley que tiene el consenso de toda la sociedad. No hay nadie que hoy en día no apoye esta ley. La política está llegando tarde. Cada día tres personas nuevas son diagnosticadas con ELA en España y otras tres mueren. Pero esta ley es imparable. Estoy convencido de que se va a aprobar por unanimidad, con lo difícil que es que pase eso en nuestro país.

P. Pero hoy se debaten tres proposiciones, ¿no hay mucha división?

R. Estoy convencido de que al final habrá una sola, no hay otra manera de sacar esta ley que no sea por consenso. Los enfermos de ELA decimos que la ley no tiene color, no tiene ideología, es útil, necesaria y justa. Pedimos una ley que agilice los trámites burocráticos y dé cuanto antes los reconocimientos de discapacidad, de dependencia a quienes sufren ELA, una ley que garantice que se puede vivir con dignidad con esta enfermedad, con cuidados domiciliarios, sin tener que decidir entre vivir o morir según la cuenta bancaria.

P. Solo un 6% de las familias con un paciente de ELA puede asumir los gastos que comporta la enfermedad, según la Asociación Española de ELA.

R. Hablamos de entre 50.000 y 60.000 euros al año, ¿qué familia se puede permitir eso? Casi nadie. Al final arruinamos a los nuestros. Una de cada cinco personas que pidieron la eutanasia en 2022 eran enfermos con ELA.

P. ¿Qué espera de su partido?

R. Mi partido tiene que abanderar esta lucha que es crucial, es digna, es necesaria, estoy convencido de que saldrá aunque nos hayamos equivocado la pasada legislatura. Hubo 48 prórrogas a la norma, nadie me dio una explicación convincente. Pero el pasado ya no tiene solución, lo que tiene solución es el presente y sé que el PSOE va a estar en el lado correcto de la historia. Nos toca decidir cómo queremos que nos recuerden. Y eso va por todos.

P. ¿Espera que se apruebe pronto?

R. Sí. Ese día iré por la calle orgulloso por los que estamos ahora, pero sobre todo por la gente que sea diagnosticada con ELA. Porque tendrán más esperanza de la que tuve yo. Esta enfermedad es muy dura, no hay cura, ni tratamiento, ni medicina, te dicen que te quedan tres años de vida y te lo arrebatan todo, la esperanza misma. Pero con la ley me llevaré una gran alegría. Emiliano García-Page me dijo que quería que fuera senador de designación autonómica porque estaba convencido de que se aprobaría la ley y quería que yo estuviera presente, que formara parte. Y qué decir de Pedro Sánchez. En su última investidura [en noviembre] acercó su cabeza contra la mía y me dijo “cuánto me alegro de que estés aquí”. Y me dijo “amigo, ya sabes, me tienes para lo que haga falta”.

P. ¿Cómo se puede sobreponer uno a la ELA?

R. Vivo para la política, me da mucha vida. Para mí, ayudar a una sola persona con un problema, sea el que sea, me aporta felicidad. Ayudar a los demás me ayuda a mí. Mi lema es “acuérdate de vivir” y mientras tenga energía, y fuerza, voy a seguir, aunque sea egoísta: me ayuda más la acción política a mí de lo que yo pueda ayudar a la gente. Pero también es verdad que tengo una perspectiva distinta: Yo cuando veo un problema pienso si tiene solución o no. El representante público tiene que escuchar y buscar la forma de resolver los problemas y ayudar, esa es la verdadera política, no la del insulto y el odio.

P. ¿Qué balance hace de su primer curso en el Senado?

R. No estoy acostumbrado a tanto ruido político. Es lo que más me ha sorprendido, el nivel puede llegar a ser muy desagradable. En la política municipal no tenemos estos rifirrafes. No sé si suena muy protocolario, pero si la gente viera un pleno entero nos echaba a los senadores a gorrazos. No es equiparable, ni mucho menos, y creo que el PP se equivoca. Pero estoy contento con el objetivo que tenía de visibilizar a los enfermos con ELA. Mónica, mi mujer, está en los plenos a mi lado. Me da de beber en una taza con una pajita, me ayuda a votar, abre la puerta para acompañarme al baño. Mi presencia es una manera de educar, de sensibilizar. Predico con el ejemplo, ver día a día a una persona con problemas como el mío cambia la sensibilidad de la gente. Un ejemplo: mi primer pleno fue muy emotivo, cuando tomé posesión se levantó todo el hemiciclo a aplaudirme. Me dejó descolocado, no es una cosa habitual. Fue una manera de reconocer este esfuerzo, lo que supone llegar aquí para una persona con discapacidad.

P. ¿Cómo es su día a día cuando tiene pleno en el Senado?

R. Venimos de La Roda [a dos horas y media de Madrid] para el pleno del martes y dormimos ese día en Toledo en una casa nuestra, con cama adaptada. Para mí es muy complicado encontrar un hotel adaptado en Madrid. En los hoteles lo que está adaptado es el baño, pero el problema es la falta de espacio para moverte con la silla de ruedas, la cama debe ser alta… Así que hacemos eso, aunque suponga dormir menos y más atascos. Las horas en sí de los plenos no se me hacen largas, pero necesito cambiar de postura, porque empleo una silla de ruedas de viaje, que se pliega, y es más pequeña que la que uso en casa. Por algo en mis sueños siempre voy de pie.

P. Usted participó en enero en el debate para la reforma del artículo 49 de la Constitución y sustituir el término “disminuidos” por el de “personas con discapacidad”.

R. Eliminamos un término que era ofensivo. Me sentí muy honrado de participar en el primer cambio de contenido social en la Constitución de nuestra democracia, fue un día maravilloso. “Hoy he servido a mi país, he servido a la gente”, sentí. Y quiero volver a sentirlo con la aprobación de esta ley.

P. ¿Y como alcalde?

R. Mejoré mi mayoría absoluta, subiendo de un 49,6% a un 54%, con casi 300 votos más, en una época difícil en la que cayeron muchos alcaldes que hicieron muy buenas cosas. La ola de la política nacional no me llevó. Lo que demostré tras ser reelegido con una mayoría absoluta muy holgada es que un alcalde con discapacidad puede conseguir lo que sea. Y haciendo política: a principios de año contratamos una obra que se censuró en un pueblo de Toledo donde gobiernan PP y Vox en la que los actores salían en calzoncillos y el auditorio se llenó para ver la obra. Tenía un trasfondo sobre igualdad, sobre valores que hacen falta en la sociedad, y la gente salió contenta. No me lo pensé. Ante la censura no te puedes quedar parado.