Cuidar la vista, cuidar la calidad de vida

Leer un libro, ver una película o reconocer el rostro de nuestros seres queridos son actos cotidianos que podemos llevar a cabo gracias a la mácula, la parte central de la retina. Esta zona del ojo es la encargada de la llamada “visión fina”, la que nos permite distinguir los detalles, las formas y los movimientos. Sin ella, nuestra percepción del mundo se desdibuja y, con ella, gran parte de nuestra calidad de vida. Esa es la situación a la que se enfrentan los pacientes de degeneración macular asociada a la edad (DMAE), una enfermedad que, según un estudio realizado por la fundación BMF (Barcelona Macula Foundation) afecta a más de 800.000 personas en España, y que supone la principal causa de ceguera entre los mayores de 50 años, afectando de manera decisiva a su independencia y su calidad de vida".

“Como su nombre indica, la DMAE es una enfermedad degenerativa, sigue un curso progresivo”, explica Luis Arias Barquet, jefe de sección de Retina del Hospital de Bellvitge (Barcelona). “Los pacientes ven afectadas su capacidad de leer, de reconocer caras y, evidentemente, de conducir, entre otras actividades”. También es una enfermedad bilateral, siempre afecta a ambos ojos, aunque no al mismo tiempo. “Es asimétrica: surge primero en uno y es cuestión de tiempo que comience en el otro”, prosigue Arias Barquet. “Afecta a personas mayores que, de manera progresiva, van perdiendo la visión central y, como consecuencia, pierden su propia autonomía”. En especial, la llamada DMAE húmeda es la que evoluciona de manera más rápida hacia la ceguera casi total, formando vasos sanguíneos anómalos debajo de la mácula que provocan daños en la misma.

Como ocurre con muchas otras enfermedades degenerativas, un diagnóstico precoz y un tratamiento temprano son fundamentales para evitar su evolución. “Hay una fase precoz, una intermedia y un tardía, y habitualmente a los centros hospitalarios nos llegan los pacientes en la fase más avanzada, en la que ya existe una pérdida de visión importante”, detalla Arias Barquet. Al no causar dolor, es una enfermedad que es difícil de detectar para aquellos que la sufren. “Muchas veces los pacientes piensan que perder visión es normal por la edad. Todos los estudios demuestran que un diagnóstico precoz, acompañado de un tratamiento, permite que la enfermedad se controle mejor y que el paciente tenga una mejor visión”.

Distinguir los síntomas de la DMAE de otros problemas visuales, como las catataratas, es clave. “Hay sintomatologías específicas, como la distorsión de las imágenes” apunta Arias Barquet. “Los pacientes pueden mirar a una línea recta, por ejemplo el marco de un cuadro, y ven líneas onduladas o quebradas. Esto es un síntoma muy característico de problemas en la mácula. En estos casos hay que hacer una visita rápida a un oftalmólogo o un especialista en retina”. Una herramienta muy utilizada para detectar estos casos es la rejilla de Amsler, una prueba de evaluación rápida en la que el paciente debe observar un dibujo formado por un entramado de líneas rectas horizontales y verticales para descartar que su ojo deforme las líneas.

Conocer la enfermedad

La dificultad a la hora de detectarla es, como indica el doctor Arias Barquet, “uno de los principales retos para el tratamiento de la enfermedad”, pero hay otros. Pese a que es una enfermedad frecuente, todavía no existe una percepción social amplia de sus efectos. “La Organización Mundial de la Salud hace unas previsiones según las cuales las cifras de DMAE se pueden triplicar”, indica. En un mundo en el que vivimos más años, esta es una enfermedad que puede afectar a un número creciente de personas. “Por esa razón es muy importante conocerla, porque los casos van a ir creciendo. Es importante hacer campañas de divulgación, como la que lleva a cabo Novartis, una empresa líder en el sector del tratamiento de esta enfermedad”.

#MuchoPorVer es una iniciativa que busca concienciar a la sociedad sobre la importancia de un diagnóstico precoz para poner cuanto antes un tratamiento y frenar el avance de esta patología. Con la colaboración de la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV), la Sociedad Española de Oftalmología (SEO) y las asociaciones de pacientes Acción Visión España y las asociaciones de mayores UDP y CEOMA, #MuchoPorVer incide en la calidad de vida que los pacientes de esta patología pueden conservar si son diagnosticados y tratados a tiempo. A través de su página web, así como los diferentes canales de Novartis y las entidades colaboradoras, la campaña cuenta con herramientas y recursos digitales para informar sobre la DMAE y ayudar a anticipar el diagnóstico, desde técnicas de rehabilitación visual a consejos para adaptar el hogar para personas con esta patología o indicaciones sobre el cuidado para las personas con un familiar afectado por ella.

La DMAE durante y después de la covid-19

Al igual que ha sucedido en el tratamiento de muchas otras enfermedades, la crisis sanitaria provocada por la covid-19 ha afectado a los pacientes de DMAE. “En muchos casos se ha interrumpido la cadena de tratamiento, que debe realizarse de forma seriada”, indica Arias Barquet. “Este es otro reto que tenemos ahora, restablecer los tratamientos. Durante la pandemia hemos estado tratando a los casos más urgentes y, ahora, tenemos que conseguir que los pacientes vengan al hospital. Hay muchos reticentes, porque en un hospital la gente percibe mayor riesgo de contagio. Por eso estamos haciendo un esfuerzo para adaptar las consultas, hacer que no se acumulen pacientes en las salas de espera, evitar aglomeraciones en las citas, mantener las distancias de seguridad...”.

Desde #MuchoPorVer, Novartis está incidiendo en la importancia de controlar la enfermedad y mantener, en la medida de lo posible, el tratamiento y el seguimiento médico, garantizando siempre la máxima seguridad y siguiendo las indicaciones de los especialistas.