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Trasplante de médula: la lucha contra la muerte y el Estado

26 niños venezolanos con leucemia y otras patologías esperan un trasplante de médula ósea para salvar sus vidas. Sus madres buscan el milagro en un país donde se hace difícil conseguir un antialérgico, un antibiótico, un ansiolítico o una vacuna

El País

07 jun 2019 - 12:20CEST

Inés Zarza sonríe junto a su hija María Elena, de siete años. Tras un accidente cerebrovascular en 2016, María Elena fue diagnosticada con anemia drepanocítica. El medicamento que necesita, Hydrea, Inés lo consigue generalmente por donaciones. Pero solo el examen que le permitiría saber si sus hijas son compatibles para un transplante cuesta 2.600 dólares. "Imagínese que si uno no tiene dinero para comer, ¿de dónde saca uno esa plata?", enfatiza Inés. Apenas han tenido la oportunidad de saber lo que significa vivir, cuando la muerte ya les ronda cada día. Tan solo un par de semanas atrás, el grupo estaba formado por 30 menores, pero cuatro de ellos perdieron la batalla. Encontrar el camino que las lleve a conseguir un donante para sus hijos es casi un imposible, pero no están dispuestas a renunciar. — Inés Zarza sonríe junto a su hija María Elena, de siete años. Tras un accidente cerebrovascular en 2016, María Elena fue diagnosticada con anemia drepanocítica. El medicamento que necesita, Hydrea, Inés lo consigue generalmente por donaciones. Pero solo el examen que le permitiría saber si sus hijas son compatibles para un transplante cuesta 2.600 dólares. "Imagínese que si uno no tiene dinero para comer, ¿de dónde saca uno esa plata?", enfatiza Inés. Apenas han tenido la oportunidad de saber lo que significa vivir, cuando la muerte ya les ronda cada día. Tan solo un par de semanas atrás, el grupo estaba formado por 30 menores, pero cuatro de ellos perdieron la batalla. Encontrar el camino que las lleve a conseguir un donante para sus hijos es casi un imposible, pero no están dispuestas a renunciar.Miguel Gutiérrez (EFE)

Geraldine Labrador sostiene en sus manos el retrato de su hijo Robert. El miércoles 15 de mayo Geraldine y Robert asistieron al hospital para su tratamiento de rutina. Solo Geraldine regresó a casa. Robert falleció a sus siete años tras padecer Leucemia linfoblástica aguda. "Robert entró en paro a las 5 de la mañana. Durante 40 minutos las doctoras estuvieron ayudándolo, hasta que salió una y me dijo "Yo no quiero ser la última en ver el último aliento de su hijo (…) es usted quien merce verlo", así que pasé para darle más fuerzas a mi hijo, pero en medio de la desesperación le dije a la doctora que me lo dejara tranquilo… Ya habíamos luchado y para él 40 minutos era mucho. Estuve con él, lo bese mucho… y decidí que le quitaran todos los tubos. No merecía seguir sufriendo más", cuenta Geraldine. — Geraldine Labrador sostiene en sus manos el retrato de su hijo Robert. El miércoles 15 de mayo Geraldine y Robert asistieron al hospital para su tratamiento de rutina. Solo Geraldine regresó a casa. Robert falleció a sus siete años tras padecer Leucemia linfoblástica aguda. "Robert entró en paro a las 5 de la mañana. Durante 40 minutos las doctoras estuvieron ayudándolo, hasta que salió una y me dijo "Yo no quiero ser la última en ver el último aliento de su hijo (…) es usted quien merce verlo", así que pasé para darle más fuerzas a mi hijo, pero en medio de la desesperación le dije a la doctora que me lo dejara tranquilo… Ya habíamos luchado y para él 40 minutos era mucho. Estuve con él, lo bese mucho… y decidí que le quitaran todos los tubos. No merecía seguir sufriendo más", cuenta Geraldine.Miguel Gutiérrez (EFE)

Evelline Fernández es retratada con su hija Edenny, de 15 años. Desde los siete meses de vida, recibe transfusiones de sangre y está medicada con Exjade y Ácido fólico. Hace 14 años, Edenny fue diagnosticada con Talasemia mayor. Lo más difícil para ella ha sido enfrentarse a los apodos que recibe en el colegio por su color de piel que a veces cambia de su tono natural a amarillo. La llaman 'zombi' y 'camaleón'. A pesar de ello, sigue asistiendo a clases con el sueño de convertirse en abogada siendo mayor. — Evelline Fernández es retratada con su hija Edenny, de 15 años. Desde los siete meses de vida, recibe transfusiones de sangre y está medicada con Exjade y Ácido fólico. Hace 14 años, Edenny fue diagnosticada con Talasemia mayor. Lo más difícil para ella ha sido enfrentarse a los apodos que recibe en el colegio por su color de piel que a veces cambia de su tono natural a amarillo. La llaman 'zombi' y 'camaleón'. A pesar de ello, sigue asistiendo a clases con el sueño de convertirse en abogada siendo mayor.Miguel Gutiérrez (EFE)

Zulema González abraza a su hijo Juan Manuel, quien a sus nueve años ya ha pasado por dos accidentes cardiovasculares. Juan Manuel fue diagnosticado con anemia cuando tenía seis meses, pero en enero de 2017 sufrió un ACV, que se repitió en febrero de este año. "Su sangre es B+ y es lo único que puede trasfundir. La sangre normal les da vómito y diarrea. Me ha tocado comprar sangre pero a veces no logro conseguirla y ha pasado más de un mes sin trasfundirse. "¡Yo por la vida de mi hijo hago cualquier cosa, voy a donde tenga que ir, porque yo no lo voy a dejar morir, es mi hijo!", asegura Zulema. — Zulema González abraza a su hijo Juan Manuel, quien a sus nueve años ya ha pasado por dos accidentes cardiovasculares. Juan Manuel fue diagnosticado con anemia cuando tenía seis meses, pero en enero de 2017 sufrió un ACV, que se repitió en febrero de este año. "Su sangre es B+ y es lo único que puede trasfundir. La sangre normal les da vómito y diarrea. Me ha tocado comprar sangre pero a veces no logro conseguirla y ha pasado más de un mes sin trasfundirse. "¡Yo por la vida de mi hijo hago cualquier cosa, voy a donde tenga que ir, porque yo no lo voy a dejar morir, es mi hijo!", asegura Zulema.Miguel Gutiérrez (EFE)

Adriana Avariano sostiene a su hija Mariana. A sus seis años, Mariana se encuentra en la primera fase de quimioterapia tras haber sido diagnosticada con Leucemia linfoblástica. La suspensión de las sesiones de quimioterapia ha alargado el protocolo de recuperación de su caso, que se estimaba en dos años, mientras las células cancerígenas se reproducen más rápido si no se atacan a tiempo. "Gracias a Dios no necesitamos trasplante de médula (...) Ya han muerto muchos niños esperando ese trasplante", comenta Adriana. — Adriana Avariano sostiene a su hija Mariana. A sus seis años, Mariana se encuentra en la primera fase de quimioterapia tras haber sido diagnosticada con Leucemia linfoblástica. La suspensión de las sesiones de quimioterapia ha alargado el protocolo de recuperación de su caso, que se estimaba en dos años, mientras las células cancerígenas se reproducen más rápido si no se atacan a tiempo. "Gracias a Dios no necesitamos trasplante de médula (...) Ya han muerto muchos niños esperando ese trasplante", comenta Adriana.Miguel Gutiérrez (EFE)

Verioska Martínez sonríe junto a su hijo de 14 años, Jerson. El diagnóstico inicial de Jerson indicaba Púrpura trombocitopénica idiopática, pero luego ascendió a Aplasia medular. Es uno de los niños en lista de espera para transplante urgente. "Acá en Venezuela no tiene posibilidades y su hermano no es compatible con él", señala Verioska y agrega acerca de las dificultades econnómicas: "El día que compramos frutas no compramos carne, es difícil decidir. Mis hijos son mi vida, ellos saben que son mi todo. No soy yo únicamente, son muchas, muchas mamás que necesitan ayuda". — Verioska Martínez sonríe junto a su hijo de 14 años, Jerson. El diagnóstico inicial de Jerson indicaba Púrpura trombocitopénica idiopática, pero luego ascendió a Aplasia medular. Es uno de los niños en lista de espera para transplante urgente. "Acá en Venezuela no tiene posibilidades y su hermano no es compatible con él", señala Verioska y agrega acerca de las dificultades econnómicas: "El día que compramos frutas no compramos carne, es difícil decidir. Mis hijos son mi vida, ellos saben que son mi todo. No soy yo únicamente, son muchas, muchas mamás que necesitan ayuda".Miguel Gutiérrez (EFE)

Yelitza Parra abraza a su hijo, Alyeiner Moisés, de siete años. Hace tres años, debido a unos exámenes de rutina requeridos por su colegio, Alyeiner fue diagnosticado con Aplasia medular. Necesita constantemente tratamientos y transplantes, sobre todo plaquetarios. Su baja de defensas ha derivado en Hepatitis C y síndrome de Cushing. "A mi me ha tocado comprar las agujas para hacerle la hematología a mi hijo", señala Yelitza, mientras demanda mayor atención del Gobierno a la precaria situación en la que se encuentran los niños con enfermedades terminales. — Yelitza Parra abraza a su hijo, Alyeiner Moisés, de siete años. Hace tres años, debido a unos exámenes de rutina requeridos por su colegio, Alyeiner fue diagnosticado con Aplasia medular. Necesita constantemente tratamientos y transplantes, sobre todo plaquetarios. Su baja de defensas ha derivado en Hepatitis C y síndrome de Cushing. "A mi me ha tocado comprar las agujas para hacerle la hematología a mi hijo", señala Yelitza, mientras demanda mayor atención del Gobierno a la precaria situación en la que se encuentran los niños con enfermedades terminales.Miguel Gutiérrez (EFE)

Rosa Colina y su hija Cristina se han enfrentado no solo a su diagnóstico, sino también a los prejuicios sociales por su apariencia física. Cristina, de 17 años, padece de Talasemia mayor, Lupus ertematoso sistémico y Hepatitis C, por lo que debe realizarse transfusiones cada 21 días. "El 24 de diciembre del año pasado íbamos caminando y venía un grupo de jóvenes. Escuché como uno le decía al otro: 'Mira tiene sida'. Eso fue devastador para mí porque no tengo sida y no voy a contagiar a nadie, más bien ellos me contagian a mí", explica Cristina. — Rosa Colina y su hija Cristina se han enfrentado no solo a su diagnóstico, sino también a los prejuicios sociales por su apariencia física. Cristina, de 17 años, padece de Talasemia mayor, Lupus ertematoso sistémico y Hepatitis C, por lo que debe realizarse transfusiones cada 21 días. "El 24 de diciembre del año pasado íbamos caminando y venía un grupo de jóvenes. Escuché como uno le decía al otro: 'Mira tiene sida'. Eso fue devastador para mí porque no tengo sida y no voy a contagiar a nadie, más bien ellos me contagian a mí", explica Cristina.Miguel Gutiérrez (EFE)

Norilsa Aparicio recibe un abrazo de su hijo de 16 años, Óscar, quien a sus cuatro meses de edad manifestó padecer la condición de Beta-Talasemia mayor. Llevan 14 años esperando por el transplante. "Esta enfermedad es hereditaria. Me arriesgué a tener otro hijo para ver si eran compatibles, pero no, mi hija también es portadora… Ella tiene 10 años. Lo más difícil para mi ha sido aprender a ser madre de este manera", explica Norilsa. Óscar ha superado dos veces dengue hemorrágico, a los 9 y 11 años de edad. — Norilsa Aparicio recibe un abrazo de su hijo de 16 años, Óscar, quien a sus cuatro meses de edad manifestó padecer la condición de Beta-Talasemia mayor. Llevan 14 años esperando por el transplante. "Esta enfermedad es hereditaria. Me arriesgué a tener otro hijo para ver si eran compatibles, pero no, mi hija también es portadora… Ella tiene 10 años. Lo más difícil para mi ha sido aprender a ser madre de este manera", explica Norilsa. Óscar ha superado dos veces dengue hemorrágico, a los 9 y 11 años de edad.Miguel Gutiérrez

Jacqueline Sulbarán posa con su hijo Carlos, de 10 años. Carlos está curado de una Leucemia Linfoblástica Aguda Infantil (LLA), pero debe cumplir dos años de tratamiento para evitar una recaída. Sin embargo, los problemas económicos de sus padres han puesto en pausa ese tratamiento. "A veces él me pregunta por qué no tiene cabello. Yo le digo que es porque su papá lo quiere ver con el mismo corte de cabello que él. Mi esposo se quitó todo el cabello también", cuenta Jaqueline. — Jacqueline Sulbarán posa con su hijo Carlos, de 10 años. Carlos está curado de una Leucemia Linfoblástica Aguda Infantil (LLA), pero debe cumplir dos años de tratamiento para evitar una recaída. Sin embargo, los problemas económicos de sus padres han puesto en pausa ese tratamiento. "A veces él me pregunta por qué no tiene cabello. Yo le digo que es porque su papá lo quiere ver con el mismo corte de cabello que él. Mi esposo se quitó todo el cabello también", cuenta Jaqueline.Miguel Gutiérrez (EFE)

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