El chagas, una enfermedad olvidada que tendrá su día mundial

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El mal de Chagas, una enfermedad olvidada que afecta a más de siete millones de personas en el mundo, tendrá su día mundial. Así lo ratificará la 72.ª Asamblea Mundial de la Salud de la OMS que concluye el 28 de mayo en Ginebra.

El camino no ha sido fácil. Desde 2009, ha sido una solicitud repetida por parte de las asociaciones de personas afectadas, unidas en una federación internacional (Findechagas). Antes de llegar a la agenda de la Asamblea Mundial, la decisión pasó por el comité ejecutivo que prepara las asambleas, y sirvió para preguntarse acerca de la proliferación de propuestas de estas conmemoraciones para diferentes causas, una práctica habitual de ONU y OMS. ¿De qué serviría un día mundial más en los calendarios oficiales globales?

En enero de este año, el comité ejecutivo de la Asamblea de la OMS recibió un informe preliminar sobre el impacto de estas jornadas. Gracias a ello, se reconoció que los días mundiales son herramientas útiles para una “mayor información y sensibilización pública acerca de temas de salud”, y además pueden atraer más compromisos e inversiones.

Si hay enfermedades que merecen el interés de los actores globales, son precisamente las 20 tropicales que la OMS ha catalogado como desatendidas. Y el chagas es una de las más olvidadas. Desde su descubrimiento por el doctor que le dio nombre en 1909, ha causado cientos de miles de muertes que han pasado desapercibidas. Y aunque el número de personas con la infección ha disminuido por las medidas de control del vector que la transmite (el insecto llamado vinchuca, chinche, pito, entre otros nombres), sigue siendo un problema de salud que se ha extendido más allá de las fronteras de los países endémicos de América Latina.

Además de la picadura del insecto, la transmisión puede producirse de madre a hijo; por donación de sangre o trasplante de órganos con la infección; o al ingerir alimentos o bebidas contaminadas.

Si bien el 30% de las personas que contraen la infección desarrollan la enfermedad, sus síntomas suelen pasar desapercibidos para los pacientes y los sanitarios, hasta que provoca graves consecuencias en órganos como el corazón o el aparato digestivo. Sin embargo, si se detecta a tiempo, el tratamiento puede ser muy efectivo, aunque se cuenten con los dos mismos fármacos desde hace décadas (benznidazol y nifurtimox) que no han cambiado, exceptuando adaptaciones a formulaciones pediátricas. El asunto es que estos lleguen a quienes lo necesitan. Actualmente, se estima que hay 65 millones de personas en riesgo, y unos siete millones con la infección, de los que la inmensa mayoría (posiblemente el 99%), no tienen acceso al diagnóstico y al tratamiento.

El resultado de más de un siglo de desatención es que muchas personas condenadas a morir en silencio, como escribió Eduardo Galeano para un libro de Médicos Sin Fronteras (MSF), una organización que trabajó en algunos países de América Latina con pacientes de esta enfermedad: “Murieron sin tener el derecho a saber de qué morían”.

¿De qué puede servir un día mundial para el chagas?

En las horas previas a la discusión del día mundial, Pedro Albajar, experto en chagas del departamento de enfermedades olvidadas de la OMS, expresó que se trata de “un símbolo muy importante" para elevar la atención y la información sobre la enfermedad, además de un reconocimiento a la lucha de las personas afectadas. "Llega en un momento lleno de oportunidades para avanzar en una hoja de ruta global con todos los países y actores con los que trabajamos para que, en la próxima década, podamos acercarnos al fin del chagas y de otras enfermedades desatendidas como problemas de salud pública en el mundo", aseguraba.

Elvira Hernández, de la asociación mexicana de afectados que preside Findechagas cree que “el día mundial ayudará a romper el silencio sobre la enfermedad”. Pero recuerda que queda mucho camino por recorrer: “Ahora necesitamos más que nunca el apoyo de todas las organizaciones y países que nos han acompañado para llegar a este día”.

Durante la Asamblea Mundial de la Salud, la Coalición Global de Chagas y la World Heart Federation sostuvieron un evento donde personas afectadas entregaron a miembros de Estados endémicos, como Brasil, y no endémicos como España, una carta con miles de firmas recogidas recientemente para la declaración del día mundial. Tanto Pilar Aparicio, directora de Salud Pública de España, y Julio Croda, al frente del departamento de Vigilancia de enfermedades infecciosas de Brasil, manifestaron el apoyo de sus gobiernos a la lucha contra esta enfermedad.

Los desafíos y oportunidades para mejorar radicalmente la situación que provoca el chagas siguen siendo gigantes. Será clave el trabajo en la hoja de ruta de los próximos años propuesto por la OMS para las dolencias desatendidas. Pero la realidad de las zonas endémicas remotas sigue cuestionando los recursos limitados de los países y organizaciones.

Las mujeres como clave

Las mujeres pueden ser una de las claves para revertir la situación. Aquellas que puedan diagnosticarse y tratarse antes del embarazo podrán detener la transmisión a sus hijos, y para los sistemas sanitarios serán la puerta de entrada para detectar y tratar al resto de la comunidad. La Organización Panamericana de la Salud (OPS) recomendó incluir a chagas entre las estrategias de detección materno-infantil, a nivel primario, de enfermedades prioritarias como el sida y la sífilis. A este fin, una campaña reciente de la fundación Mundo Sano mostraba con un espíritu esperanzador la posibilidad de detener esa vía de transmisión.

El acceso al diagnóstico y tratamiento sigue siendo uno de los principales retos para casos agudos y crónicos, tanto en las zonas endémicas como en aquellos lugares que forman parte del circuito migratorio. Un proyecto de ISGlobal y Ceades ha podido aumentar el acceso al diagnóstico y tratamiento de miles de personas entre Barcelona y sus lugares de origen en Bolivia, gracias a la coordinación con los sistemas de salud locales y nacionales, convirtiéndose en un ejemplo de respuesta glocal a un problema global.

I+D para mejorar las herramientas actuales y para el futuro

La investigación y desarrollo en chagas se produce por dos vías. Por un lado, se busca mejorar las herramientas actuales de diagnóstico y tratamiento. Recientemente, la Iniciativa de Desarrollo de Medicamentos para Enfermedades Desatendidas (DNDi) ha compartido resultados preliminares de un estudio que arroja buenos resultados al acortar el tiempo de tratamiento actual (de dos meses a 15 días), con lo que se podría facilitar enormemente el acceso de los pacientes a su tratamiento.

Por otro lado, se necesita I+D para nuevas herramientas a medio y largo plazo. Según María Elena Bottazzi, doctora y microbióloga de Baylor College of Medicine y codirectora del Centro para el Desarrollo de Vacunas del Hospital infantil de Texas, “recientemente se han identificado nuevas moléculas que podrían utilizarse como posibles vacunas terapéuticas e inmunoterapias”. “Ampliando el acceso al desarrollo de nuevas vacunas, inmunoterapias y métodos de diagnóstico, como respuesta complementaria al tratamiento actual, se podrá lograr tener un impacto hacia el control de la enfermedad de Chagas”.

El 14 de abril es el día elegido. Las asociaciones de Findechagas lo seleccionaron por ser la fecha en que se diagnosticó, por primera vez, la infección en un ser humano. Lo hizo el doctor Carlos Chagas a un niña llamada Berenice Soares, en una comunidad de Minas Gerais, Brasil, en 1909. Después de más de 100 años de silencio y olvido, muchas personas con chagas serán escuchadas, al menos por un día cada año.

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