Las 12 mejoras imprescindibles y urgentes para cuidar al bebé prematuro

En la actualidad, la prematuridad es uno de los problemas de salud de mayor prevalencia en la población infantil de los países desarrollados. Según las estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (los últimos disponibles de 2012), más de uno de cada 10 bebés, nacen de forma prematura cada año. En nuestro país, según el Instituto Nacional de Estadística (INE), en el año 2016 de cada 100 nacimientos más de siete fueron bebés prematuros. La gran mayoría nacen entre las 32 y 37 semanas de gestación, pero aun así el número de niños extremadamente prematuros (menores de 28 semanas de gestación) es muy alto; en España, en 2016, hubo más de 1.300 niños en esta situación según el INE.

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En los países de nuestro entorno y en general en los países occidentales, la asistencia neonatal centrada en el cuidado de los nacidos muy prematuros ha mejorado espectacularmente desde los años 70 del siglo XX, y ha logrado en la actualidad la supervivencia de más del 90% de los niños muy prematuros (menores de 32 semanas de gestación). Sin embargo, su mortalidad representa el 75% de la mortalidad perinatal.

Estos niños tienen un riesgo muy superior a los nacidos a término de sufrir problemas respiratorios, gastrointestinales y de neurodesarrollo tanto en su etapa neonatal como a largo plazo. Diversos estudios han mostrado que hasta cerca de un 50% de los grandes prematuros tiene algún tipo de problema del desarrollo neurológico, como son: pobre rendimiento escolar, dificultades en el aprendizaje, déficit de atención y coordinación visomotora. Estas deficiencias aisladas o combinadas son más prevalentes y pronunciadas cuanto más prematuro es el niño. Algunos factores sociales y ambientales, como el nivel socioeconómico bajo de los padres o el tipo de crianza, parecen aumentar aún más el riesgo de que estos niños tengan problemas en el neurodesarrollo. Estos datos indican el impacto que la prematuridad puede tener en la salud y el desarrollo global de los niños, así como el efecto emocional y psicosocial que puede ocasionar en las familias, y el impacto económico que conlleva en los sistemas sanitarios y sociales.

El cerebro del niño nacido prematuramente se ve obligado a llevar a cabo una parte crucial de su desarrollo fuera del útero. En las sofisticadas unidades de cuidados intensivos neonatales, el bebé prematuro, además de padecer numerosos problemas médicos fruto de su inmadurez, está sometido a un ambiente inapropiado para el desarrollo de su cerebro durante muchas semanas. En los últimos años, numerosas investigaciones señalan que una asistencia de excelencia, poniendo atención a un conjunto de factores, puede mejorar el desarrollo del cerebro de estos niños. Entre estos factores destaca el protagonismo de la familia como cuidadora durante la hospitalización del niño prematuro y su integración en el equipo asistencial.

Potenciar el neurodesarrollo de los neonatos con problemas, reducir las tasas de discapacidad asociada a los problemas neurológicos de presentación neonatal y mejorar el bienestar de ellos y sus familias es el fin último de la Fundación NeNe. Con motivo del Día Mundial de la Prematuridad, que conmemoramos cada 17 de noviembre, la Fundación ha decidido que ha llegado el momento de tratar de cambiar las cosas y mejorar la atención al bebé prematuro en España. Desde NeNe, lanzamos 12 acciones que consideramos imprescindibles para cuidar desde la excelencia al recién nacido prematuro y su familia, con el objetivo final de obtener los mejores resultados en salud para el binomio niño/a-familia.

Los 12 puntos, que pretendemos desarrollar en los 12 meses de 2019, son el fruto del trabajo colaborativo de distintos profesionales: pediatras especialistas en Neonatología, enfermeras neonatales y miembros de la Asociación de Padres de Niños Prematuros (APREM). El documento ha surgido tras varias reuniones de trabajo que perseguían identificar y explicitar aquellos elementos que el grupo consideraba esencial para una asistencia de excelencia. Somos conscientes de que estas medidas imprescindibles están desigualmente desarrolladas en la asistencia neonatal actual en nuestro país; algunos como la integración plena de los padres en los cuidados apenas están esbozados. No obstante, creemos que estos puntos han de constituir los criterios esenciales para evaluar la calidad asistencial que se debe ofrecer a los recién nacidos prematuros en los próximos años.

Cada uno de los aspectos considerados imprescindibles tiene su propio desarrollo. No obstante, el presentar la imagen de 12 imprescindibles facilita identificar rápidamente de un vistazo los aspectos esenciales que fundamentan hoy el mejor cuidado asistencial del neonato prematuro.

Así, en el campo clínico, desde NeNe, consideramos urgente y necesario establecer protocolos para evitar los partos prematuros, optimizar la atención de los bebés en los primeros instantes de vida con una estabilización y reanimación realizada por profesionales expertos y protocolos que den seguridad en la aplicación de los cuidados paliativos perinatales, en caso de ser necesario.

La especialización de los profesionales que atienden a estos vulnerables pacientes es una exigencia clave: urge la formación de los profesionales de la Medicina y la Enfermería en el campo de la Neonatología y el Neurodesarrollo, en el desarrollo cerebral y pulmonar de los neonatos, capaces de proporcionar cuidados de excelencia ajustados a un paciente de alta complejidad.

Esta formación especializada debe incluir a los profesionales de hospitales y a los que trabajan en los centros de atención temprana. La atención al prematuro requiere de un equipo multidisciplinar, que incluya a profesionales de la Neonatología, de la Psicología, Fisioterapia, Logopedia y Trabajo Social.

Sin olvidar nunca que en el centro de la estrategia está el bebé y la familia como binomio inseparable. Así, adaptar la arquitectura de los hospitales y unidades neonatales para asegurar unidades de “puertas abiertas” donde las madres y padres puedan tener acceso libre para permanecer y participar plenamente en el cuidado de sus hijos es algo urgente. Otro punto clave sería adaptar los espacios de las unidades neonatales para favorecer intervenciones como el contacto piel con piel y la lactancia materna con la privacidad e intimidad necesaria.

Las familias deben ser las protagonistas en el cuidado de su bebé y sentirse acompañadas y respaldadas en todo momento. Un soporte entendido con visión de proceso, que incluye todas sus fases, desde la hospitalaria al alta domiciliaria o regreso a casa.

Estas medidas son ineludibles y urgentes.

Alfredo García-Alix es presidente Fundación NeNe