Francisco Luzón: “Nadie está preparado para el diagnóstico de una enfermedad como la ELA”

El que habla es Luzón. Pero la voz que se escucha no es la suya. Sale de un altavoz conectado a un móvil. No puede articular palabra porque se le van atrofiando poco a poco los músculos. Todavía puede andar y mover los brazos, pero la dolencia le atacó la garganta primero. Escucha las preguntas, escribe sus elaboradas respuestas letra a letra en la pantalla del pequeño aparato y las envía. Una voz recita la respuesta mientras Luzón mira a su interlocutora de frente. Y mientras escucha salir del móvil su propio relato, acompaña con gestos la explicación. Cada palabra suena metálica, pero llega llena de fuerza y determinación. "Ser paciente de ELA me ha confirmado que la esencia de la vida es tirar hacia delante", dice.

“Voy a aportar a mi Fundación tiempo y experiencia, pero también fondos”

El diagnóstico y la progresiva complicación de su salud llevaron a Luzón a dejar la vida pública a un lado. Pero el banquero ha decidido volver. Tiene una misión: sacar adelante una fundación, que lleva su nombre, y a la que dedica desde hace meses todo su tiempo. La financiará y luchará contra la ELA con la misma fórmula que lo hizo un banquero poderoso: gestión, profesionalidad, capacidad de mando y la cabeza muy bien amueblada de un economista. Para empezar, dice, la ELA necesita visibilidad. Y quiere implicar a administraciones, hospitales, empresas, investigadores y pacientes.

Un diagnóstico difícil

"Con el diagnóstico, como es natural, la primera reacción de mi mujer y mía fue de desconcierto y miedo. Nos partió en mil pedazos", cuenta Luzón. Enfrente su mujer, María José Arregui, escucha atenta. A veces es también su voz. Para ahorrar tiempo, en ocasiones Luzón le hace algunos gestos y le lanza unas palabras. Y ella completa el relato con gran compenetración. Por ejemplo, en un momento de la conversación sobre su calvario médico, él se señala la garganta. Y ella cuenta que uno de los problemas de la ELA es que se manifiesta de forma distinta en cada paciente. "A algunos se les comienzan paralizando los pies. A otros, las manos. A mi marido le afectó a la garganta. Pero antes de diagnosticarle, incluso le operaron de las cuerdas vocales, pensando que podían ser nódulos", explica.

"Después del shock inicial, comencé a tomar conciencia de lo importante que es disfrutar del ahora", señala él. "Y decidí hacer algo más: utilizar en beneficio de los demás mi larga experiencia. Cuando fui profesional de la banca siempre trabajé y me esforcé por cambiar, transformar y desarrollar los proyectos profesionales en los que me involucré. Ahora, que he conocido la situación y la realidad invisible de una enfermedad tan cruel como la ELA quiero comprometerme para que las cosas cambien para pacientes y familiares", señala.

La tecnología, dice, está siendo clave para poder seguir adelante. "Pero es cara. Yo no soy un caso normal, mis condiciones económicas no son como las de la mayoría de los enfermos", reconoce. No todos los pacientes pueden permitirse herramientas para enfrentarse a su situación, recuerda.

La falta de inversión para investigación en España, dice Luzón, le duele. "No solo como enfermo, sino como ciudadano". Para los profesionales de la sanidad pública, sin embargo, solo tiene buenas palabras. "Yo ahora me trato en España. Y lo hago en el hospital público Carlos III de Madrid, que tiene una unidad de tratamiento multidisciplinar de la ELA que, si se apoyase y se le añadiera potencia investigadora, podría convertirse en referente", considera. Este centro no fue su primera opción. "Yo he llegado a este hospital después de ser tratado por la medicina privada en España y en Estados Unidos durante dos años y medio. Lo he hecho porque he descubierto que hay un gran equipo de profesionales", alaba. La infraestructura sanitaria española, considera, es buena. Los profesionales también. "Pero lo que tengo claro es que nuestra estructura sanitaria no está bien gestionada para tratar enfermedades tan complejas como la ELA. Y eso me duele, porque parece que ningún gestor público lo entiende", lamenta.

Luzón ha llegado con todo su armamento de gestor para darle la vuelta al asunto. "Creo que conozco la situación de la ELA en España mejor que nadie porque he tocado la realidad como enfermo y como el gestor que soy. Hay muchas cosas que mejorar". Tiene una lista preparada: hay que cambiar desde la velocidad del diagnóstico y la asistencia sanitaria a la ley de dependencia, según enumera.

“Me trata un gran equipo del hospital público Carlos III de Madrid”

Descoordinación

La semilla de todos los problemas, cree Luzón, es la falta de coordinación. En cada rincón. Dentro de los hospitales. Entre hospitales. Entre comunidades autónomas e incluso entre asociaciones de pacientes. Además, los pacientes de ELA tienen una esperanza de vida corta. Esto hace que la implicación tenga fecha de caducidad y que sea difícil fijar objetivos a medio y largo plazo para exigir mejoras, según explica con crudeza Luzón. "Queremos que la Fundación Francisco Luzón sea una máquina que una y canalice todos los esfuerzos que ya realizan por separado los colectivos de la que yo llamo la comunidad nacional de la ELA. Y potenciar nuevas iniciativas", avanza.

Su trabajo comenzó hace ocho meses: el exbanquero ha visitado con su mujer ocho grandes hospitales, se han reunido con los mejores expertos de ELA, con las seis asociaciones y con 20 fundaciones dedicadas a la medicina y la ciencia. Han hablado con autoridades sanitarias de Andalucía, Cataluña, Comunidad Valenciana, Madrid y País Vasco. "Son las comunidades que concentran el 70% de los enfermos de ELA", apunta. Cree que han conseguido una fotografía clara. "La investigación científica es casi inexistente y dispersa. Y el tratamiento asistencial y clínico no es el adecuado para esta enfermedad. Hay descoordinación", concluye.

“La falta de inversión en investigación me duele como enfermo y como ciudadano”

Su fundación tratará de tejer una red entre todos. "Yo voy a aportar a la Fundación sobre todo mi tiempo y experiencia, pero también los fondos que sean necesarios para asegurar que su infraestructura es la adecuada para conseguir que se consolide en los próximos cuatro o cinco años. Vamos a incorporar mucha profesionalidad y talento, como hemos hecho con el Comité Científico, el Consejo Asesor Médico y en el Empresarial que hemos formado", avanza. Luzón también ha decidido tirar de agenda. Ha contactado con fundaciones privadas, el Instituto de Salud Carlos III y la Conferencia de Rectores. "Y estoy empezando a ponerme en contacto con las empresas donde he desempeñado gran parte de mi vida profesional", comenta. Algunas compañías, apunta, ya han hecho aportaciones.