"Solo quiero cuidar a mi hijo"

Gaizka es un niño fuerte que sobrelleva estoicamente las sesiones de quimioterapia desde hace ocho meses cuando le diagnosticaron leucemia. Solo tiene cinco años pero se mueve con soltura por los pasillos del edificio Materno Infantil del Hospital Donostia de San Sebastián. Ayer se aferraba sonriente al tablero de parchís que le había tocado entre los regalos que se entregaron tras el espectáculo del mago Rafafa durante la fiesta que organizó Aspanogi con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer.

Leire Sayans, su madre, intenta mostrar fortaleza. "Es muy duro, muy duro que te comuniquen que un niño de cuatro años tiene cáncer. Lo primero que preguntas es porqué, pero es una lotería. Tienes que ponerte la sonrisa y ser fuerte por él", explica. El pronóstico que le dieron los médicos era de que tres de cada cuatro casos salen adelante. Por eso, se aferran al optimismo sin bajar la guardia.

Atrás queda la agonía de los 40 primeros días de ingreso y las visitas esporádicas para seguir el tratamiento. Este mes recibirá su última sesión de quimioterapia. Desde hace unos meses, Gaizka se encuentra en casa donde recibe clases para no perder el ritmo escolar.

En Euskadi se registran al año entre 50 y 55 nuevos casos de tumores infantiles. Los más frecuentes son la leucemia, el tumor cerebral y el nervioso. Pero hay muchos tumores poco frecuentes que se dan solo en niños. La incidencia es mayor en edades tempranas y posteriormente en la adolescencia. En lo que va de año, en el Hospital Donostia se han registrado cinco nuevos casos en niños de entre un año y medio y los cuatro años. Actualmente, los tratamientos permiten entre un 70-80% de posibilidades de curación.

Javier Uriz, pediatra oncohematólogo del hospital donostiarra, afirma que no hay grandes novedades en los avances de los tratamientos para el cáncer infantil, que siguen siendo parecidos a los de hace diez años. Lo que sí ha mejorado es el cuidado hacia el paciente y los protocolos de tratamiento que funcionan a escala nacional e internacional. "Esto significa que cualquier mejoría a nivel mundial se va aplicando casi inmediatamente a los protocolos y gracias a esa colaboración en red mejoran mucho los tratamientos", señala. Entorno a la reclamación de las familias a crear unidades específicas para adolescentes, Urizar opina que solo sería viable en tres o cuatro hospitales grandes, pero que sí considera necesario una ayuda psicológica específica para ellos.

Gaizka tiene aún por delante 16 meses de tratamiento. Normalmente, los tumores infantiles se tratan entre 4 y 6 meses hasta dos años. Su madre, encargada de una tienda de ropa, está de baja médica pero ha tenido que pasar por "situaciones complicadas" para poder cuidar de su hijo. "He tenido la sensación de que tenía que escoger entre el trabajo o cuidarle y eso no debería ser así. Solo quiero cuidar a mi hijo", recalca con énfasis.

Leire pide "mayor claridad" y "espera que se cumpla" la nueva prestación de la Seguridad Social que entró en vigor el 1 de enero y que permite a las familias acogerse al permiso laboral remunerado para que puedan cuidar a sus hijos con cáncer y enfermedades graves. "El decreto es confuso y los tramites son muy burocráticos. En principio, contempla una reducción de jornada entre 50 y un 100%. Ya veremos", dice.