¿Asumir la estatura o luchar en el quirófano?

Miguel González recuerda que un niño con acondroplasia, la principal displasia ósea que provoca el enanismo, le contó un día que escogía a sus amigos en función del piso en el que vivían, porque si era más arriba del segundo no podría llegar al interfono. González, uno de los patronos fundadores de la Fundación ALPE, es el padre de Javier, un chico acondroplásico de 14 años que estudia en el colegio El Pardo de Madrid y al que le gusta salir con sus amigos de fiesta. Javier lleva 20 días en silla de ruedas porque se ha sometido a una operación de alargamiento óseo para crecer 30 centímetros que le harán la vida algo más fácil.

Los acondroplásicos creen que la sociedad no está preparada para la gente de talla pequeña. No es lo mismo vivir con 125 centímetros que con 150. Tampoco buscan huir de sus señas de identidad. Quieren poder sacar dinero de un cajero o coger el ascensor sintiéndose autónomos. Pero ante todo, reclaman llevar una vida digna sin discriminación en una sociedad donde el tamaño sí importa y aún se señalan las diferencias.

En España hay entre 3.000 y 4.000 afectados por la enfermedad

Se encuentran en un entorno sin preparación humanista

Javier habla con seguridad de la decisión de operarse. Sabe que pasarán ocho o 10 años hasta que finalice el proceso de alargamiento tras seis operaciones; dos de tibia, dos de fémur y dos últimas de húmero. "Sabía a lo que me enfrentaba porque había hablado con gente, pero para mí cada centímetro que gano es un logro", cuenta con optimismo a pesar de que aún le quedan varios meses en la silla de ruedas.

La acondroplasia es muy poco conocida desde el punto de vista médico y social y es la forma más frecuente de enanismo, casi el 90% de las personas de talla pequeña lo son por acondroplasia. Se trata de una alteración ósea de origen cromosómico que se caracteriza porque todos los huesos largos están acortados simétricamente siendo normal la columna vertebral. Por eso, provoca un crecimiento desproporcionado del cuerpo. Se calcula que en España hay entre 3.000 o 4.000 acondroplásicos aunque no existe un registro oficial a pesar de que la fundación ALPE lleva años reclamándolo. Sí está estadísticamente probado que nace un acondroplásico entre 15.000 y 20.000. Según datos del INE de 2009, de 518.967 nacimientos, habría 30 casos de acondroplasia.

Más conocida como enanismo, esta enfermedad es una fuente de estigmatización social. Ser pequeño y tener los rasgos físicos característicos es percibido en muchos contextos sociales y por muchas personas como una característica peyorativa. La mofa, la burla siempre ha ido unida al enanismo. "La principal barrera es la discriminación social, la mental, la asociación con la bufonada, con espectáculos peyorativos y es la más difícil de combatir", asegura Carlos Dueñas, fundador de la Asociación Pequeños Gigantes de Colombia, que ha viajado desde Bogotá junto a su familia para asistir al IV Congreso Internacional de Acondroplasia celebrado en Gijón el fin de semana pasado.

Miguel González, que hace 10 años puso en marcha ALPE junto a otras dos familias tras comprobar que en España había un vacío, cree que el acondroplásico se enfrenta a una falta de preparación humanista de la sociedad. "Hasta que no te toca un tema como este no te das cuenta de la falta de principios y de sensibilidades que la gente tiene por cómo te pueden mirar o despreciar. Una de las grandes ventajas que podemos tener los acondroplásicos es el crecimiento interior. Quizá por fuera no podemos, pero por dentro, sí", explica González.

Mientras en países como Estados Unidos se reivindica con un orgullo que roza el radicalismo la palabra enano y son contrarios al alargamiento óseo, en España, se lucha por el respeto social y por una mayor calidad de vida. "Creo que la palabra enano nos simplifica mucho la vida, no tienes que andar explicando lo que es la acondroplasia, pero se usa de forma peyorativa. El problema del enano es que es la única discapacidad que provoca burla todavía", reconoce José Ayala, uno de tantos padres implicados en la acondroplasia. Desde que detectaron a su hijo la enfermedad nada más nacer, Ayala no ha cejado en su intento de lucha contra la discriminación. Lucas, de nueve años, no llega al metro de estatura pero su padre dice que en casa trepa por sitios inauditos para llegar a donde quiere. A principios de 2011 se operará para llegar a 1,50.

Actualmente, para la mayoría de los padres de niños acondroplásicos, la cirugía es la mejor opción para mejorar la calidad de sus vidas. Aunque existen líneas de investigación para lograr desbloquear el receptor en un cromosoma que impide que el cartílago se convierta en hueso.

El Instituto Universitario De-xeus de Barcelona es uno de los principales centros de referencia para las operaciones de alargamiento óseo. Ignacio Ginebreda, especialista en cirugía ortopédica y traumatología, lleva 25 años haciendo crecer a la gente pequeña. Por su consulta han pasado un grupo de 160 niños. Prácticamente, el 100% aseguran que se volverían a operar. "Acabamos de presentar un estudio donde personas que llevan 10 o 12 años alargadas nos cuentan su satisfacción. El único inconveniente que tiene la operación es que son procesos demasiados largos, pero mejorará. Estamos tratando de acortar los tiempos de la regeneración ósea", señala Ginebreda.

El proceso es complejo pero ahora es mucho menos agresivo que hace unos años y se debe empezar a operar entre los ocho y 14 años. Normalmente, se empieza por el alargamiento de la tibia, donde se consiguen 15 centímetros de una forma progresiva. Se rompe el hueso por un sitio determinado, se coloca un fijador externo con unos clavos y se coloca un aparato externo para hacer una rotación a una velocidad de un milímetro al día, medio milimetro cada 12 horas. Para conseguir estos 15 centímetros se tardan cinco meses. Cuando se operan la tibia y el fémur, los acondroplásicos deben estar en silla de ruedas unos meses.

Después de cinco meses, la tibia está alargada pero no consolidada, por eso, se tiene que esperar cuatro meses más para que se consolide y hacer la rehabilitación con fisioterapia para que se recupere. Este mismo proceso se repite con el fémur y el húmero. En total, se logran 30 centímetros. Desde que empieza una operación hasta que se logra el alargamiento final transcurren entre cuatro y seis años de promedio.

A pesar de que la operación está cubierta por la Seguridad Social, el problema llega cuando un paciente de Galicia, por ejemplo, no quiere operarse en su comunidad autónoma porque cree que hay menos experiencia y quiere hacerlo en Barcelona, Pamplona o Málaga donde se encuentran los especialistas con mayor número de operaciones realizadas.

La complejidad de esta enfermedad hace que la experiencia sea un grado, por eso, los acondroplásicos piden un centro de referencia único. "El 80% de las personas han sido operadas normalmente para aliviar compresiones medulares. El problema es que hace falta un centro de referencia con personal médico especialista y familiarizado", explica Carmen Alonso, coordinadora y fundadora de ALPE. Hoy por hoy, existe un protocolo e intención institucional para poner en marcha ese centro de referencia. Pero en el caso de que el paciente tenga que pagar el proceso de alargamiento, este cuesta unos 100.000 euros, 30.000 euros por operación.

Natacha de Quesada lleva viendo en los ocho años que ejerce como pediatra de la Fundación ALPE a 216 niños con acondroplasia. Cuenta que la mayoría de los que pasan por su consulta quieren operarse porque lo ven como algo normal. "Están en contacto con otros niños, porque son muy sociables, y saben en qué consiste la operación y lo ven menos complicado de lo que lo hacen los padres", cuenta.

No solo existen los obstáculos arquitectónicos, la principal barrera para los acondroplásicos es la social. En este sentido, ALPE cree que los espectáculos de toreros bomberos son una aberración contra la dignidad de la persona. Una de las principales batallas de esta fundación, referente en América Latina y en Europa, es que no se financien con dinero público como lo hacen muchos Ayuntamientos españoles. La fundación logró que en Madrid no se lleven a cabo estos espectáculos.

Rafael Burgos tiene 51 años y es acondroplásico. Bromea con su 1,47 de estatura, "sin operarme ya soy alto", recalca. Es profesor desde hace 26 años de informática en un instituto en Alcañiz (Teruel). Cuenta que al principio les choca a sus alumnos verle cuando llega a clase. Las miradas y las risas dan paso a una relación normal cuando se han acostumbrado. Rafael tiene tres hermanos más, uno 10 años mayor que él con acondroplasia que trabajó como torero bombero durante muchos años. Está en contra de este tipo de espectáculos, pero entiende que su hermano lo hiciera: "Eran otros tiempos. Muchas familias no podían darte una educación y quizá lo más fácil era optar por ese camino, no quedaba otro remedio".

A la pregunta de si habría optado por operarse hoy si le hubieran dado la oportunidad, responde: "Seguramente me hubiera atrevido pero tengo dudas con el alargamiento. Queremos que se nos respete y creemos que con 30 centímetros más se nos va a respetar, pero no es así, porque vas a seguir siendo acondroplásico".

La discriminación laboral también sacude a las personas con enanismo porque no reciben las mismas oportunidades para ser empleados que otras personas. Según un estudio realizado por el psicólogo Saulo Fernández Arregui para la Fundación ALPE, muchas personas son llamadas a las entrevistas por sus currículos pero muy pocas veces son contratadas una vez que el entrevistador percibe el enanismo.

Lorena de la Fuente, madrileña de 25 años, se sintió discriminada cuando se puso a buscar trabajo. Ahora se encarga de llevar las nóminas en una empresa de limpieza y está contenta. Se operó a los ocho años tras decidirlo a los cuatro después de ver un reportaje en la televisión sobre alargamientos. "Lo tuve clarísimo. Tenía una hermana menor que yo que me sacaba una cabeza y media y eso me daba mucha rabia. Así que le pedí a mi madre que me dejara operarme", recuerda.

Todos coinciden en que la sociedad ha mejorado, pero aún queda camino por recorrer. "Tengo asumido lo que tengo. Desde pequeña me dijeron que era acondroplásica y me aprendí bien el término, pero no me molesta la palabra enanismo", aclara De la Fuente.