La fibromialgia, al Parlamento

"Cuando por fin dieron con el diagnóstico, después de haber peregrinado en busca de especialistas", explica Carmen Blanco, "sólo me dijeron: vas a aprender a vivir con el dolor. Eso fue todo". Esta mujer de 60 años lleva casi un tercio de su vida sin poder dormir una hora seguida cada noche, soportando dolores continuos en 18 puntos de su cuerpo y peleando con la falta de información de los médicos. Como ella, miles de ciudadanos (el 5% de la población española padece la enfermedad y no hay cifras por comunidades) batallan con el desánimo y se enfrentan cada día a una vida limitada, atada a calmantes, antiinflamatorios y psiquiatras.

La fibromialgia aún soporta ser tachada de "dolencia de mujeres quejicas". Esta enfermedad crónica no mortal aparece en mujeres de 20 a 40 años y provoca dolores muy agudos en varios puntos del cuerpo "como si te estuvieran clavando estacas y como si tuvieras barras de metal en vez de brazos, cuando duermes", explica un grupo de enfermas de la Asociación Galega de Fibriomialxia (AGAFI), que tiene 1.600 socios. No sólo la sufren ellas; un 5% de hombres también padece esta dolencia. Uno de los problemas a los que se enfrenta el paciente es a la falta de información, de sensibilización y de investigación sobre el tema, como explica Emilia Altarriba, presidenta de la Fundación de afectados de fibromialgia y fatiga común.

La asociación de enfermos pide que se priorice la investigación

El BNG anunció ayer que apoyaría ante el Congreso de los Diputados a AGAFI para que el Ministerio de Sanidad priorice la investigación. Varias asociaciones llevan años pidiendo al sistema nacional de salud la creación de protocolos específicos de actuación, que cada comunidad debería aplicar en cada centro de Atención Primaria. Cataluña, Andalucía, País Vasco, Aragón, Comunidad Valenciana y Galicia ya han llevado a sus Parlamentos este tipo de planes y han primado el facilitar información.

Seis de cada cien consultas de Atención Primaria responden a un caso de fibromialgia. Según denuncian las asociaciones, sin embargo, pocas veces estos médicos están preparados para diagnosticar. Las enfermas suelen recorrer varios especialistas hasta que por fin algún médico da con el diagnóstico. Sólo los traumatólogos y los neurólogos consiguen, por descarte, detectar la enfermedad, ya que en muchos casos se solapa con lupus, artrosis, osteoporosis ... Algunos médicos, incluso, niegan que la enfermedad exista.

Lo asegura Pilar Forno, de 58 años, con fibromialgia y auxiliar a domicilio de ancianos y discapacitados. Es de las pocas enfermas que consigue, "con optimismo y voluntad, rendir ocho horas de trabajo". Su caso es una excepción, prácticamente nadie aguanta la fatiga tantas horas seguidas. Por eso para ellas es primordial que los trabajos consideren que esta enfermedad puede acabar siendo incapacitante, pues a largo plazo los punzantes dolores y el agotamiento vencen a la trabajadora.

En la sede compostelana de AGAFI hoy se reúnen cuatro mujeres para compartir su enfermedad. Esta asociación gallega cubre el vacío de asesoramiento e información existentes en el sistema público sanitario. Tanto es así, que son los médicos los que remiten a las pacientes a la asociación, donde además de ayuda psicológica, masajes y talleres reciben asesoramiento jurídico.