Lucía espera a su hermano

Lucía Velasco es una cordobesa de dos años que padece una extraña enfermedad que sólo afecta a un recién nacido por cada 600.000, aproximadamente, y de la que sólo se conocen tres casos en España. Se trata de una inmunodeficiencia severa por déficit de adenosín-deaminasa (una encima esencial para el desarrollo del sistema inmune del organismo). La cría, simplemente, no tiene defensas suficientes. En un principio, su curación pasaba por un trasplante de médula, pero ni sus padres ni su hermano mayor eran compatibles. La única solución para una total recuperación de Lucía era conseguir un hermano que pudiese ofrecerle un trasplante de médula a partir de células madre que normalmente se obtienen del cordón umbilical. Algo que sólo se puede conseguir en el laboratorio, a través del Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP). Se trata del mismo proceso médico que hace unos meses curó en Sevilla al niño Andrés, gracias a la sangre del cordón umbilical de su hermano. El martes, el Ministerio de Sanidad dio luz verde a la aplicación de la técnica en dos nuevos casos. Uno de ellos es el de Lucía.

Sanidad ha dado luz verde a la aplicación de esta técnica en dos nuevos casos

Pero no va a ser un camino nada fácil, como advertía ayer Álvaro Urbano, el jefe de hematología del Hospital Virgen del Rocío, el centro sevillano de referencia en esta técnica que se encarga del caso de Lucía. El facultativo recordó que, a las dificultades inherentes de la reproducción in vitro, se añade el problema de conseguir un embrión no sólo libre de la enfermedad, sino con un idéntico perfil de histocompatibilidad que evite rechazos en el trasplante. "Las posibilidades de conseguir esta compatibilidad son de un 10%", aclaró Urbano, "aunque, si se logra, la niña cuenta con un 90% de posibilidades de recuperarse una vez que se lleve a cabo el trasplante de médula", confió.

La aplicación del complejo proceso que conlleva el DGP dura alrededor de un año. "Tenemos tiempo para poder hacer las cosas con calma. La niña está llevando una vida normal, bajo tratamiento", dijo Urbano. No obstante, los padres de la niña esperan iniciar cuanto antes el proceso.

Tanto Miguel Ángel Velasco, de 34 años, como Francisca Alcaide, de 32, esperan poner fin a una pesadilla que comenzó al poco de nacer Lucía. Una niña que, en seguida, cayó enferma con infecciones de todo tipo y continuos vómitos. Un cuadro que empeoró hasta que, a los dos meses, ingresó en el hospital Reina Sofía con una grave infección pulmonar. Parecía que aquella enfermedad desconocida apenas le daba tregua. "No sabíamos qué le pasaba, era una angustia tremenda porque nadie parecía saber qué le ocurría", recuerda su madre. La obtención de un diagnóstico definitivo fue relativamente rápida, pero cuando al fin se conoció, el saber que la curación de Lucía se complicaba, supuso un grado más de desazón.

"Por suerte, Lucía no entiende de enfermedades. Todavía es muy pequeña para saber lo que pasa", contaba ayer su padre, Miguel Ángel. "Mi hija sólo sabe que, dos veces por semana, tiene que ir al Reina Sofía, donde le espera su enfermera, Lola, quien le pone una inyección y después le da gusanitos". Esa inyección de la que habla el progenitor suministra a Lucía un caro medicamento que fabrica en exclusiva un laboratorio de Estados Unidos y que ha permitido a la niña hacer una vida prácticamente normal. "Lucía va al colegio, juega con sus amigos y con su hermano", aclara Miguel Ángel Velasco. Pero para cualquier actividad de la pequeña, los padres extreman las precauciones. "Tenemos mucho cuidado de que no se caiga, de que no coja frío para que no se ponga mala. Porque para ella, un arañazo puede tardar en curársele mucho tiempo", explica. Cuando hace balance, el padre reconoce que no puede resumir todo lo que su familia ha vivido.