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Reportaje:

La voz de Sonia

Nace en Huelva un proyecto piloto para la comunicación de paralíticos cerebrales

Sonia Martín no ha podido nunca comunicarse con normalidad más allá de su círculo familiar. Nació hace 37 años y padece una parálisis cerebral que le impide desplazarse por sí misma y que le ha afectado al habla. Lo que no le ha arrancado ha sido su sonrisa ni su fuerza para seguir adelante. El mismo ímpetu que le llevó a terminar un grado superior de Formación Profesional en Informática y a embarcarse en un nuevo proyecto que le permite hablar a través de un ordenador acoplado a su silla de ruedas eléctrica y a unos altavoces que traducen en alto lo que Sonia haya escrito en su teclado. "Hola, ¿cómo estás?", saluda Sonia con su nueva voz, justo antes demostrar todas las capacidades del artilugio.

El desarrollo de este sistema, parecido al que utiliza el científico británico Stephen Hawking, aquejado desde hace años de una severa esclerosis lateral amiotrófica, es resultado del esfuerzo de la Asociación de Paralíticos Cerebrales de Huelva (Aspacehu), presidida por Cinta Monsalvete y cuyo centro está dirigido por Eduardo Fuentesal. "Hay muchas personas que sufren parálisis cerebral y que, como Sonia, hablan con muchas dificultades. Apenas se les entiende si no se está familiarizado con ellas. El proyecto surgió para ayudar a este tipo de personas con problemas de comunicación verbal, tengan o no parálisis cerebral", explica la presidenta.

Muchos de los que sufren problemas de este tipo utilizan métodos por de códigos que resultan muy útiles en los ambientes familiares o en los centros de atención. Pero fuera de ellos, simplemente no se conocen. "Por eso era necesario desarrollar un sistema que permitiese a estas personas comunicarse de la misma forma que todo el mundo, para que todos les entiendan y obtengan así la máxima capacidad de autonomía posible, que es lo que estamos buscando", apunta Cinta Monsalvete.

Para la ejecución del proyecto, Aspacehu contó con la financiación de la Consejería de Innovación, a través de la Orden de Ciudadanía Digital. La Junta ha financiado la totalidad del proyecto piloto, cuyo coste se ha cifrado en 61.000 euros. El proyecto onubense en pionero en Andalucía y sigue la estela de otro similar iniciado en Valencia.

"Lo que hicimos fue escoger a ocho candidatos del centro de Aspacehu y estudiamos con ellos y con la ayuda de un ingeniero y otros técnicos, cuáles eran las necesidades propias de cada uno de los candidatos", explica Eduardo Fuentesal. "Porque cada persona tiene sus propias características y el sistema se tiene que adaptar de manera individual", apunta el director de la asociación. "Así, algunos usuarios son capaces de utilizar un puntero que aplican en la pantalla táctil del ordenador, pero otros requieren de dispositivos que se adapten a su movilidad, entre los que puede haber ratones que se muevan con la barbilla", continúa. Actualmente el proyecto se desarrolla con seis personas, entre las que está Sonia.

Este verano, Sonia decidió practicar con el nuevo ordenador. Para ello, siguió un diario de sus vacaciones en El Portil, en compañía de su padre, Patrocinio, y el resto de la familia. Sonia busca el archivo del mismo en la pequeña pantalla táctil con ayuda de un puntero y de pronto, de los altavoces, surge la misma voz, algo metálica, que había saludado cortésmente al principio. Cuesta un poco darse cuenta de que, quien habla en realidad, no es la máquina, sino Sonia, que relata cómo fueron esos días en los que estuvo en la playa, comió chocos y pescadito frito y acudió a conciertos de Manuel Carrasco. Además, en la misma consola, Sonia dispone de conexión a correo electrónico e Internet y posibilidad de establecer vídeo conferencias.

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"Todavía estamos empezando y aprendiendo", explica Fuentesal. "Es una puerta muy interesante que se abre y en la que ya se han fijado otras asociaciones andaluzas que piensan en desarrollar proyectos parecidos. Para ello tiene que continuar, sin duda, la implicación de la Administración", resalta el director de Aspacehu.

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