Reportaje:

El viaje a la vida de Lola

Muchos enfermos de sida recorren cientos de kilómetros para recibir la terapia que les permite sobrevivir

Una vez al mes, Lola Serón toma el tren desde Valencia a Barcelona. Es su camino a la vida, su posibilidad de recibir lo último en tratamientos contra el VIH. "No me puedo quejar del trato en el centro en el que estaba, pero me encontraba muy mal". Ramón Espacio, de la Fundación para la Investigación en Tratamientos (FIT), aconsejó a Lola que cambiara. "Me dijo que probara en Can Ruti [Germans Trias i Pujol, en Badalona]. Y ahí me dan una medicación que en otros sitios no hay", dice por teléfono la mujer.

Para Lola, de 52 años y con VIH desde 1986, ese tren que toma dos veces al mes es una cuestión de vida o muerte. Una situación que ya vivió en 1996, cuando la llegada de los inhibidores de la proteasa -una familia de fármacos- evitó un deterioro que parecía imparable.

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El Ministerio de Sanidad calcula que en España hay unas 80.000 personas en tratamiento antisida. Lo que no se sabe es cuántas han agotado las posibilidades terapéuticas y tienen un virus resistente a los fármacos. La última vez que un laboratorio sacó un producto de una familia nueva -el T-20, hace más de tres años-, el fabricante calculó que eran 500. Pero esta cifra es un mínimo. Aunque no estén en peligro de muerte inminente, algunas organizaciones calculan que hasta 5.000 personas podrían beneficiarse de los nuevos fármacos.

Lola, de momento, es una de las afortunadas. Sus defensas -el indicador del avance de la infección- están "muy bajitas", y la concentración de VIH se ha disparado en su sangre. "Es que tengo un virus muy cañero. Pero más lo soy yo", presume. Con vitalidad, enumera sus actividades: "Colaboro con Calsicova y pertenezco a la Plataforma Salvem el Cabañal, un barrio de Valencia que Rita Barberá, la alcaldesa del PP, quiere derribar", dice. "También voy a clases de ruso, pero estoy atascada en tercero porque es muy difícil", añade entre risotadas.

El viaje mensual de Lola -390 kilómetros de ida y otros tantos de vuelta- le compensa. "Salgo el día antes, y duermo en casa de una amiga". Luego va al hospital, donde pasa todo el día. Cuando acaba, a la estación y vuelta a casa.

Esta atadura al hospital de Badalona no le importa. "Al estar en un ensayo tengo que ir más a menudo que cuando me trataban en Valencia", dice. Lola sabe que está en un centro, el Germans Trias i Pujol, que es una referencia en innovación para muchas de las personas con sida en España. "Al principio era muy caro, pero ahora estoy en la parte pública", dice.

Fármacos insuficientes

La llegada de dos nuevos tratamientos contra el VIH ha movilizado a las asociaciones. Se trata de fármacos de familias nuevas, por lo que se van a dedicar a pacientes que han fracasado con los que se usan actualmente, y que las ONG temen que no lleguen a todos los que lo necesitan.

Uno de los productos, de Pfizer, impide la entrada del virus en los linfocitos al bloquear una proteína de la cubierta de éstos llamada CCR5. Se va a dar en lo que se denomina "uso expandido" en 50 hospitales. El otro impide que el material genético del VIH se integre en el ADN de la célula atacada (se llama inhibidor de la integrasa). Es de Merck, y hay 25 hospitales que lo dan. Si se cruzan las listas de centros que van a usar ambos fármacos, salen 20: los más innovadores.

La lista de hospitales está copada por los de grandes ciudades. Pero eso no basta. "Ni siquiera en Madrid toda la atención es igual", afirma Carlos, nombre supuesto de un hombre de 46 años que fue diagnosticado hace 15. "Lo primero que me preguntaron cuando fui a una asociación fue que dónde me llevaban. Cuando dije el hospital, me aconsejaron que me cambiara. Ahora estoy en el Gregorio Marañón. Pero no es fácil. Los centros dependen del domicilio, y éste no me toca. Por eso, periódicamente tengo que justificar por qué me atiende un hospital que no es el de mi zona", dice.

También Ramón -nombre supuesto- ha cambiado de hospital. Va al Carlos III de Madrid, "el único de la comunidad que no exige estar empadronado en su barrio para atenderte. Estoy a la espera de un medicamento, a ver si no produce lipodistrofia". Ésta es un efecto secundario de la medicación que deforma el aspecto. "Eso, hay que investigar más en la lipodistrofia", recalca Lola. "Y que se acelere la aprobación de los fármacos, a ver si puedo dejar de viajar".

* Este artículo apareció en la edición impresa del 0017, 17 de septiembre de 2007.

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